Prieš septyniolika metų gavau išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę. Daugeliu atvejų jaučiuosi kaip gerai turinti MS. Tai sunkus darbas, o atlyginimas yra nemalonus, bet aš tvarkau tai, ką reikia valdyti. Aš su tuo susitvarkau ir dalinuosi savo patirtimi savo tinklaraštyje „Tripping On Air“.
Vis dėlto ne visada buvau toks viršininkas su MS. Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, aš bijojau. Aš buvau tik pradėjęs savo gyvenimą, ir mano diagnozė atrodė tarsi visa mano ateitis atmesta.
Pirmųjų metų diagnozė gali būti viena sunkiausių jūsų gyvenime. Aš per tą laiką sužinojau daug, ir tu taip pat.
Štai šeši dalykai, kuriuos išmokau pirmaisiais metais po diagnozės.
1. VN nėra niekieno kaltė
Žmogaus prigimtis yra noras išsiaiškinti, kodėl viskas vyksta. Mes negalime padėti.
Pirmasis mano IS simptomas buvo veriantis akių skausmas, kuris vėliau buvo diagnozuotas kaip regos nervo uždegimas. Jis pasirodė po savaitės po to, kai praleidau Helovino naktį su savo draugėmis gerdamas per daug vyno, burdamas ir atlikdamas mėgėjų seansus.
Ilgą laiką buvau įsitikinęs, kad raudonasis vynas ir demonai kažkaip pakvietė MS į mano gyvenimą. Mes tiksliai nežinome, kas sukelia IS, tačiau galima drąsiai sakyti, kad tai nėra raganavimas.
Jūs negavote MS, nes vėlavote ar pakankamai stipriai nesimušėte į sporto salę. Jūs negavote IS, nes pamiršote valyti siūlus arba pusryčiams valgote saldainius. IS nėra bet kokio blogo įpročio, dėl kurio save muši, rezultatas. IS įvyksta ir tai nėra jūsų kaltė.
2. Aš kietesnė, nei maniau
Pirmasis gydymas, kurį man paskyrė, buvo injekcija - injekcija, kurią turėčiau sau atlikti. Vienintelė mano mintis buvo ne, vėl ir vėl. Negalėjau įsivaizduoti, kad sugebėsiu atlaikyti injekcijas kas antrą dieną, jau nekalbant apie tai, kad galėčiau jas sau leisti.
Pirmą mėnesį mama davė man adatas. Tačiau vieną dieną aš nusprendžiau, kad norėčiau grąžinti savo nepriklausomybę.
Pirmą kartą šauti į koją automatinį purkštuvą buvo baisu, bet aš tai padariau. Kai kitą kartą tai padariau, buvo lengviau. Mano injekcijos darėsi vis lengvesnės, kol galiausiai pasiduoti adatą pasidarė nebe bėda.
3. Kita vertus, krizės yra tinkamos
Net kai sužinojau, kad galiu padaryti sunkių dalykų, periodiškai atsirasdavau susiglamžęs ant vonios grindų, išraudęs akis. Aš labai spaudžiau save, norėdama padaryti drąsų veidą kitiems, bet išsigąsti yra normalu.
Sveika liūdėti dėl to, ką išgyveni. Bet jei jūs stengiatės, verta kreiptis pagalbos. Pasitarkite su savo gydytoju, kad gautumėte rekomendacijų psichinės sveikatos specialistams, kurie jums gali padėti.
4. Visi ekspertai
Po mano diagnozės staiga atrodė, kad kiekvienas atsitiktinis asmuo, sužinojęs, kad turiu IS, turi ką pasakyti. Jie man pasakodavo apie savo sesers geriausios draugės motinos bosą, kuris sirgo IS, tačiau buvo išgydytas stebuklinga dieta, egzotiniais priedais ar gyvenimo būdo pakeitimais.
Nuolatinis nepageidaujamas patarimas buvo gerai apgalvotas, bet neinformuotas. Atminkite, kad jūsų gydymo sprendimai priimami tarp jūsų ir gydytojo. Jei tai skamba per gerai, kad būtų tiesa, tikriausiai taip ir yra.
5. Genties svarba
Po diagnozės kreipiausi į žmones, kurie išgyveno tuos pačius dalykus, kokius buvau tuo metu. Tai buvo dar anksčiau, nei buvo lengva rasti grupes internete, bet aš galėjau susisiekti su kitais, tokiais kaip aš, per Nacionalinę MS draugiją ir per bendrus draugus. Užmezgiau ryšius su jaunomis moterimis, sergančiomis IS, kurios buvo toje pačioje gyvenimo stadijoje kaip ir aš, bandydamos išsiaiškinti tokius dalykus kaip pažintys ir karjeros pradžia.
Po septyniolikos metų aš vis dar artimas šioms moterims. Aš žinau, kad galiu jiems paskambinti ar išsiųsti žinutę bet kuriuo metu, kai man reikia išleisti informaciją ar ja dalytis, ir jie gaus ją taip, kaip niekas kitas negali. Būti matomam yra neįkainojama, o padėdami vienas kitam galite padėti sau.
6. Ne viskas susijusi su IS
Būna dienų, kai jaučiu, kad niekada negalvoju apie IS. Šiomis dienomis turiu sau priminti, kad esu daugiau nei mano diagnozė - daugiau.
Prisitaikymas prie naujo įprasto ir naujo būdo, kaip jūs manėte, kad jūsų gyvenimas atrodys, gali būti pribloškiantis, bet jūs vis tiek esate jūs. IS yra problema, su kuria turite susidoroti, todėl prižiūrėkite savo MS. Tačiau visada atsiminkite, kad nesate savo VN.
Atimti
Per pirmuosius metus sergant IS daug sužinojau apie tai, ką reiškia gyventi sergant lėtinėmis ligomis. Taip pat daug sužinojau apie save. Aš stipresnis, nei kada nors maniau įmanoma. Per daugelį metų nuo mano diagnozės sužinojau, kad IS gali apsunkinti gyvenimą, tačiau sunkus gyvenimas neturi būti liūdnas gyvenimas.
Ardra Shephard yra įtakinga kanadiečių tinklaraštininkė, kurianti apdovanojimų pelniusį tinklaraštį „Tripping On Air“ - negarbingą viešai neatskleistą informaciją apie jos gyvenimą, sergantį išsėtine skleroze. Ardra yra AMI televizijos serialo apie pažintį ir negalią scenarijaus konsultantė „Yra kažkas, ką turėtumėte žinoti“, ir ji buvo pristatyta „Sickboy Podcast“. Ardra prisidėjo prie msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle ir kt. 2019 m. Ji buvo pagrindinė pranešėja Kaimanų salų MS fonde. Sekite ją „Instagram“, „Facebook“ ar žyma „#babeswithmobilityaids“, kad įkvėptumėte žmonių, siekiančių pakeisti suvokimą, kaip atrodo gyventi su negalia.
.jpg)
