2017 metų lapkritį gavau metastazavusio krūties vėžio (MBC) diagnozę.
Tą pačią savaitę mano sūnui sukako 2 metai, o mes su vyru šventėme penktąsias vestuvių metines. Be to, mes ką tik įsigijome savo pirmąjį namą ir persikėlėme iš įtempto Niujorko gyvenimo į bukolišką Niujorko priemiesčius.
Prieš diagnozę dirbau Niujorke vyresniuoju advokatu ir buvau sportininkas. Visame koledže buvau universiteto plaukimo komandos narys, o po kelerių metų įveikiau Niujorko maratoną.
Turėjau greitai išmokti prisitaikyti prie gyvenimo su MBC. Per pastaruosius dvejus metus nuo mano diagnozės sužinojau, kas padeda, kas nepadeda ir kas yra svarbiausia mano priežiūrai.
Štai keletas patarimų, kuriuos laikau MBC „įrankių rinkinyje“.
Jėgos paprašyti pagalbos
Aš visada buvau atkaklus žmogus.
Nors mano vyras gali tai vadinti užsispyrusiu, mano atkaklumas, atkaklumas ir noras pats viską išsiaiškinti man visada buvo turtas. Nesvarbu, ar naršau sudėtingoje teisinėje byloje, ar sportinėje veikloje, aš visada nuleidau galvą ir stumdžiau.
Bet po MBC diagnozės netrukus supratau, koks žalingas gali būti šis požiūris - man ir mano šeimai.
Tuo metu pirmiausia buvau tėvas savo 2 metų sūnui, o šalia neturėjome šeimos. Mes taip pat nepažinome daugybės žmonių savo naujame mieste. Mes stengėmės nustatyti kasdienybę, bendruomenę ir pagalbos būdus.
Galų gale, kai tėvai atvažiavo pas mus kelias savaites, norėdami padėti mums atsistoti.Keletą dienų per savaitę praleisdavau ligoninėje, atlikdavau diagnostinius tyrimus ir susitikdavau su savo priežiūros komanda. Turėjau mažai pralaidumo.
Praėjus beveik 2 metams nuo mano diagnozės, žinau, kad pagalba gali būti teikiama iš daugybės skirtingų vietų. Kai kas nors pasiūlo pasistatyti maitinimo traukinį, pasiimti sūnų popietei ar nuvaryti mane į susitikimą, aš galiu lengvai su tuo sutikti nejausdamas silpnumo.
Žinau, kad dėl mano ligos reikia bendruomenės, kad galėtų naršyti, ir priimdamas pagalbą aš geriau dirbu rūpindamasis savimi ir savo šeima.
Psichikos ir sveikatos priežiūra
Savaitėmis po mano diagnozės stengiausi išlipti iš lovos. Pažvelgčiau į veidrodį ir pasidomėčiau, kas yra tas žmogus, kuris spokso į mane ir kas jai nutiks.
Per kelias dienas po diagnozės kreipiausi į savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją, kad aptartų mano psichinę sveikatą, einančią į šį naują gyvenimą su metastazavusiu vėžiu.
Gyvenu su depresija ir nerimu, todėl žinojau, kad psichinės sveikatos išlaikymas bus labai svarbus laikantis gydymo ir surandant naują normą.
Mano gydytojas nukreipė mane pas psichiatrą, kuris man padeda valdyti psichiatrinius vaistus. Ji taip pat yra šaltinis vaistams valdyti mano šalutinį poveikį, ypač nuovargį ir nemigą.
Mes su vyru taip pat lankome palaikymo grupes. Per pirmuosius metus po mano diagnozės mes susitikome su terapeutu kaip pora, kad galėtume aptarti kai kuriuos didžiulius iššūkius, su kuriais susiduriame.
Patikima priežiūros komanda
Mano pirminės sveikatos priežiūros gydytojas ir psichiatras yra labai įtrauktas į mano priežiūrą, ir aš visiškai jais pasitikiu. Būtina turėti priežiūros komandą, kuri tavęs klausytų, palaikytų ir atpažintų, kas esi žmogus, ne tik pacientas.
Pirmasis mano onkologas ir krūtų chirurgas dažnai atmetė mano klausimus ir buvo nelankstus ar abejingas daugeliui mano rūpesčių. Po kelių savaičių tai su vyru sužinojome antrąją nuomonę kitoje ligoninėje.
Ši ligoninė peržiūrėjo mano vaizdą nuo pirmojo gydytojų rinkinio ir pastebėjo daugybę klausimų, kurie buvo nepastebėti. Ši antroji nuomonė diagnozavo mano metastazes, kurių pirmoji ligoninė visiškai ignoravo.
Mano dabartinė onkologė yra didžiulė gydytoja, ir aš tikiu jos gydymo kursais. Taip pat žinau ir pasitikiu, kad ji, kartu su visais mano gydytojais, vertina mane kaip asmenybę, o ne tik medicininio įrašo numerį.
Turint priežiūros komandą, kuri, jūsų manymu, pasisakys už jus ir už jūsų norimą priežiūrą, turėtų būti svarbiausias bet kurio asmens MBC įrankių rinkinio elementas.
Aš pats
Kiek svarbu turėti globos komandą, kuria pasitiki, tiek pat svarbu pripažinti savo, kaip advokato, vaidmenį.
Dažnai nerimaudavau, ar esu „sunkus“ pacientas ir per daug skambinu, ar per daug klausimų per susitikimus. Tačiau mano onkologė patikino, kad mano užduotis buvo užduoti klausimus ir visiškai suprasti mano gydymą, kaip ir jos užduotis buvo atsakyti į tuos klausimus, kad visi būtume tame pačiame puslapyje.
Tada aš supratau, kaip svarbu būti savo advokatu. Tai privertė mane suvokti, kaip svarbu, kad mano priežiūros komanda veiktų kaip komanda - ne tik sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, kalbantis apie mane.
Šis pripažinimas suteikė man galios ir nuo tada mano komanda sugebėjo tinkamiau gydyti mano simptomus ir šalutinius poveikius, taip pat greičiau ir efektyviau spręsti iškylančias problemas.
Atimti
Kai mano ligos našta tampa vis sunkesnė, auga ir mano MBC įrankių rinkinys. Jaučiuosi laiminga, kad vis dar esu gyva beveik dvejus metus nuo savo diagnozės, nepaisant reikšmingos pažangos per pastaruosius metus.
Mes su šeima skęstume be mūsų bendruomenės palaikymo ir rastume norą prašyti ir priimti pagalbą.
Mano priežiūros komanda, ypač mano psichinės sveikatos priežiūros komanda, yra neatsiejama šio įrankio dalis. Žinant, kad visapusiškai tikiu jais, palengvinu savo naštą ir man leidžia kojos vėl sugrįžti į įprastą gyvenimą, kai tik įmanoma.
Per pastaruosius dvejus metus plėtoti savo advokato įgūdžius buvo būtina mano priežiūros kokybei. Kaip pasitikiu savo priežiūros komanda, išmokau pasitikėti savimi. Juk aš esu didžiausias mano priežiūros turtas ir svarbiausias įrankis mano MBC įrankių komplekte.
Emily mirė šių metų pradžioje, 2020 m., MBC bendruomenės advokatė, esame dėkingi, kad turime jos žodžius, kad kiti galėtų pasisemti jėgų iš savo kelionės.
.jpg)