Niekada neįsivaizdavau, kad operacijos, kurios turėjo suteikti man daugiau laisvės, paliks mane namuose ir vienišą. Jei gali susieti, tiesiog žinok, kad nesi vienas.
Sužinojau, kad gyvenau su uždegimine žarnyno liga (IBD) - opiniu kolitu - po to, kai storoji žarna buvo pašalinta 2015 m. Sausio mėn.
Prieš kelias dienas buvau nuvykęs į ligoninę su stipriais pilvo skausmais, lėtiniu viduriavimu ir kraujavimu iš tiesiosios žarnos. Tais metais aš taip pat buvau praradusi per daug svorio.
Iš pradžių simptomai klaidingai buvo apendicitas, todėl man pašalino priedą. Bet po šios operacijos mano simptomai pablogėjo, todėl buvo skubiai operuota.
Aš pabudau su stomos krepšiu ir man pasakė, kad aš sirgau opiniu kolitu savo storojoje žarnoje. Tai buvo taip sunkiai susirgę, kad visą daiktą teko pašalinti, privertus chirurgus sukurti stomą.
Pamenu, purtydama žiūrėjau į pilvą. Tuo metu man buvo 19 metų ir aš visada turėjau sudėtingus santykius su savo kūnu. Ašaros pradėjo tekėti mano veidu, kai pamačiau stomą per skaidrų ostomos maišą.
Bijojau, ką man reiškia stomos krepšys. Ir nors tam reikėjo šiek tiek priprasti, pamažu susitaikiau.
Aš prisijungiau prie palaikymo grupių ir sutikau kitų žmonių, turinčių ir stomos maišelių, ir IBD. Tiesą sakant, du geriausi mano draugai yra žmonės, kuriuos sutikau tose grupėse.
Aš mėgavausi savo gyvenimu. Buvau priaugusi svorio ir nebeskaudėjau.
Man chirurgas pasakė, kad man stomos nereikės visam gyvenimui, nes buvo atlikta operacija, galinti ją pakeisti, leidžianti vėl „normaliai“ naudotis tualetu.
2015 m. Spalio mėn. Man buvo ileorektalinė anastomozė. Ši operacija sujungė mano plonosios žarnos galą su tiesiosios žarnos dalimi. Nebeturėčiau stomos ir galėčiau naudotis vonios kambariu.
Man buvo malonu susigrąžinti seną kūną ir pereiti nuo visko, kas nutiko. Bet ne taip pasisekė.
Man buvo pasakyta, kad atšaukimas nebus pataisymas. Man buvo pasakyta, kad man tikriausiai reikės naudotis tualetu maždaug 4 kartus per dieną, ir jis bus laisvesnis nei įprasta. Tai man atrodė geras kompromisas.
Iš tikrųjų mano išmatos buvo nepaprastai laisvos ir vandeningos, o aš naudojausi vonios kambariu nuolat. Man buvo pasakyta, kad tai tik mano kūno įpratimas grįžti į normalią būseną ir viskas sulėtės ir susiformuos.
Bet jie niekada to nepadarė.
Pastaruosius 5 metus aš einu į tualetą maždaug 10 kartų per dieną, ir tai yra vos daugiau nei vanduo. Aš dažnai kenčiu nuo šlapimo nelaikymo ir stengiuosi jį sulaikyti, kai man tikrai reikia eiti, nes tai man kelia nepakeliamą skausmą.
Praėjus vos keliems mėnesiams po operacijos, paklausiau savo viršininko, ar galėčiau kurį laiką dirbti namuose, nes stengiuosi dirbti biure.
Ypač anksti atsikėlęs sutrinka žarnynas ir tai sukels dažnai tualeto keliones, net nepradėjus dirbti.
Man kiltų nerimas dėl tualeto naudojimo darbe, nes kvapas, atsiradęs neturint storosios žarnos, yra siaubingas - ir tai visada garsiai ir smarkiai.
Važiuojant namo man labai skaudėjo bandyti nesinaudoti tualetu, kad kelis kartus griuvau grįžusi iš traukinių stoties. Tai mane keldavo.
Laimei, mano viršininkas sugebėjo pritaikyti darbą namuose. Aš maniau, kad tai bus laikina ... bet tai buvo prieš 5 metus ir nuo to laiko nedirbau toli nuo namų.
Nors esu dėkingas už lankstumą, pasigendu sąveikos, kurią suteikė ėjimas į darbą.
Tai ne tik darbo, bet ir socialinio gyvenimo problema.
Kuriu planus su draugais, bet 80 procentų laiko aš nutraukiu, nes mano viduriai veikia. Tai verčia mane jaustis kalta ir tarsi nuolatos leidžiu žmones, nors negaliu to nepadaryti.
Nuolat jaudinuosi dėl prarastų draugų, bijodama, kad jiems užteko mano netyčinio pleiskanojimo. Kartais galų gale atstumiu žmones, kol jie neturi galimybės išvykti, kad nesusižeisčiau.
Man pasisekė, kad turiu keletą tikrai gerų draugų, kurie yra supratingi ir palaikantys. Aš esu jiems labai dėkingas.
Aš tik norėčiau, kad galėčiau mėgautis gyvenimu taip, kaip jie gali be šių apribojimų.
Galvoju apie savo stomos krepšį ir man jo trūksta. Tada turėjau gyvenimą - galėjau visą naktį išeiti į lauką ir visą dieną dirbti.
Man neskaudėjo.
Aišku, kartais pasitaikydavo nesandarių nesėkmių, bet aš tai perimdavau dėl dažnų tualeto kelionių ir įprasto nelaikymo bet kurią dieną.
Žinau, kad nesu viena ir kad yra daug kitų IBD sergančių žmonių, kurie yra panašioje padėtyje kaip aš, nepaisant to, ar jiems buvo atlikta operacija, ar ne.
Jei pažįstate tokį kaip aš, prašau tik laikytis jų. Palaikykite juos. Klausyk jų.
Būkite supratingi, kai jie atšaukia planus ir žino, kad tyčia jūsų nepaleidžia.
Štai keletas idėjų, kaip pasiūlyti palaikymą:
- Stenkitės elgtis maloniau, darydami tokius dalykus kaip apsilankymas namuose išgerti kavos, kai jie negali susidurti su planais už namo ribų.
- Pabandykite parodyti jiems, kad jų ieškote, prieš išeidami, pavyzdžiui, tyrinėdami artimiausius tualetus.
- Paklauskite jų apie tai, ką jie išgyvena, ir įsitikinkite, kad jie žino, jog esate išklausyti.
- Neteiskite jų, neverskite jų jaustis dramatiškais, o svarbiausia - nepriversite jaustis kaltais.
Mes stengiamės iš visų jėgų ir dirbame su tuo, ką mums leidžia kūnas.
Vienas dalykas, kurį galite padaryti dėl mūsų, yra priversti mus jaustis mažiau vienišus.
Hattie Gladwell yra psichinės sveikatos žurnalistė, autorė ir advokatė. Ji rašo apie psichines ligas tikėdamasi sumažinti stigmą ir paskatinti kitus pasisakyti.
