Išankstinė diagnozė, 90-ųjų pradžia
Prieš diagnozę jaučiausi nuolat pavargusi ir nuskurdusi. Jei susirgčiau peršalimu, man prireikė daugiau laiko nei įprastai.
Aš tiesiog turėjau bendrą blogą savijautą.Tuo metu maniau, kad esu nuskurdusi ir pervargusi. Aš nežinojau, kad sergu hepatitu C.
Diagnozė, 1994 m. Liepos mėn
Ambulatorinės chirurgijos centras man pranešė, kad tuo pačiu metu dirbo šveitimo specialistas, kuris sirgo hepatitu C, o aš 1992 m. Sausio mėnesį buvau operuota. Jie man pasakė, kad yra tikimybė, jog ten užsikrėčiau virusu, ir rekomendavo atlikti tyrimus.
Netrukus po to man buvo atlikti trys kraujo tyrimai, kurie parodė, kad man hepatitas C yra teigiamas.
Vėliau atlikus tyrimą paaiškėjo, kad šveitimo technologija chirurgijos centre vartojo švirkščiamus vaistus. Jie paimdavo paciento švirkštą, paliktą ant anesteziologo dėklo, suleisdavo vaistų ir vėl užpildydavo tą patį švirkštą iš paciento IV maišelio, vėl padėdami jį ant padėklo, tarsi nieko nenutiktų.
Po diagnozės, 1994 m. Liepos mėn
Netrukus po to, kai man buvo diagnozuotas hepatitas C, norėčiau sau priminti, kad hepatitas C gyveno su manimi. Aš negyvenau su juo.
Negalėjau nekreipti dėmesio į tai, kad sergu hepatitu C ir turėjau rūpintis savimi, bet taip pat neleidau, kad tai dominuotų mano gyvenime.
Kad gyvenimas būtų kuo normalesnis, man buvo labai svarbu, ypač kaip žmonai ir motinai. Rūpinimasis šeima ir savimi buvo mano prioritetas.
Po mano diagnozės kraujo tyrimas, gydytojo paskyrimas, tyrimai ir gydymas tapo mano kasdienybe. Man labai svarbu išlaikyti savo namus ir tvarkaraštį kuo normalesnį, nes rūpinausi mūsų šeima.
Tomis ankstyvomis dienomis po mano diagnozės norėjau pasikalbėti su kitais, kurie sirgo hepatitu C, ir jį įveikė. Tačiau tuo metu nebuvo nė vieno.
Pasiruošimas gydymui, 1994–1995 m
Mano hepatologas rekomendavo susitikti su registruotu dietologu. Jie man padėjo parengti mitybos planą, kad palaikytų sveikas kepenis. Sužinojau, kokie maisto produktai naudingi mano kepenims ir ko reikia vengti. Maisto paruošimas iš anksto padėjo man pailsėti gydantis.
Mano sveikatos priežiūros komanda taip pat paruošė mane gydymui. Jie man padėjo suprasti, kaip vartoti gydomuosius vaistus, ir galimą šalutinį poveikį, kurį galiu patirti.
Gydant, 1995–2012 m
Pradėjęs gydymą, aš susisteminau savo tvarkaraštį, kad galėčiau nebūti darbe, eiti į gydymą ir rūpintis savimi bei savo šeima. Aš planavau gydytojo paskyrimus ir tyrimus, kol mūsų vaikai lankė mokyklą.
Sužinojau, kaip verta leisti kitiems padėti, ir priėmiau jų pasiūlymus. Tai suteikė man paramą ir leido kūnui pailsėti.
Per tuos metus man buvo atliktos dvi nesėkmingos procedūros.
Pirmą kartą gydiausi interferonu. Tai buvo 48 savaičių trukmės gydymas, pasireiškęs sunkiu šalutiniu poveikiu. Deja, nors ir trumpai į tai reagavau, mano kraujo darbas ir simptomai vėliau parodė, kad jis neveikia. Aš iš tikrųjų blogėjau.
Antrasis mano gydymas buvo 2000 m. Peginterferonu ir ribavirinu. Šalutinis poveikis ir vėl buvo sunkus. Mano kraujo tyrimas parodė, kad nereagavau į gydymą.
Nepaisant dviejų nesėkmingų mano gydymo būdų, likau tikintis, kad vieną dieną aš pasveiksiu. Mano hepatologas paskatino mane, kad klinikiniai tyrimai perspektyvūs geresniam gydymui ateinančiais metais.
Svarbu ne sutelkti dėmesį į tolimą gydymą, o į tai, kaip išgyventi vieną savaitę. Savaitės diena, kurią pradėjau gydyti, buvo mano mylia žymeklio diena.
Kiekvieną dieną ir savaitę daugiausia dėmesio skirdavau mažiems tikslams, kuriuos galėčiau pasiekti, užuot susitelkusi ties tuo, ko negalėjau padaryti gydydamasi. Svarbu buvo sutelkti dėmesį ne į nuostolius, o į pelną.
Aš užsiregistravau kiekvieną savaitės dieną ir sutelkiau dėmesį į tai, kaip patekti į kitą mylios žymeklio dieną. Tai padėjo gydymui praeiti greičiau, o tai padėjo man išlaikyti aktyvų, teigiamą mąstymą.
Pasiekęs gydymą, 2012 m
2012 m. Pagaliau mane išgydė trečias naujas gydymas. Trečiasis mano gydymas buvo naujas proteazių inhibitorius, vadinamas Incivek (telapreviru), kartu su peginterferonu ir ribavirinu.
Aš reagavau į šį gydymą per mėnesį nuo jo pradžios. Pakankamai greitai testai parodė, kad hepatito C viruso kraujyje neaptikti. Visus 6 gydymo mėnesius jis liko neaptinkamas.
Po gydymo ir atsigavimo mano energija padidėjo, suteikiant man naują normą. Galėjau praleisti dieną nejausdamas nuovargio ir nesnausdamas.
Kiekvieną savaitę galėjau nuveikti daugiau. Nebeturėjau daugiau smegenų rūko ir nebereikėjo susidurti su šalutiniais gydymo efektais.
Tai, kad sveikimas buvo kepenų gijimo laikotarpis, man padėjo išlaikyti teigiamą mąstyseną ir išlikti kantriam.
Šiandien, 2020 m
Gyvenimas kitoje hepatito C pusėje yra mano nauja norma. Aš padidinau energiją ir atkuriau sveikas kepenis. Pirmą kartą per 20 metų jaučiuosi geriau nei bet kada.
Per visą ilgą kelionę turėjau stiprų pašaukimą kreiptis į kitus ir pasidalinti viltimi, padrąsinimu ir supratimu. Taigi 2011 m. Įkūriau pacientų gynimo organizaciją „Gyvenimas už hepatito C“.
Gyvenimas už hepatito C yra tikėjimas, medicininiai ištekliai ir pacientų palaikymas, padedantys hepatito C pacientams ir jų šeimoms su hepatitu C pereiti visą savo kelionę.
Connie Welch yra buvusi hepatito C pacientė, daugiau nei 20 metų kovojusi su hepatitu C ir išgydyta 2012 m. Connie yra pacientų advokatė, profesinio gyvenimo trenerė, laisvai samdoma rašytoja ir įkūrusi „Life Beyond Hepatitis C“ vykdomąją direktorę.
