„Negalėjau tylėti“ apie piktinančias insulino kainas

Kadangi daugelis mūsų diabeto bendruomenės stengiasi įsigyti tik pagrindinius dalykus, reikalingus išlikti gyviems, mes labiau nei bet kada esame priklausomi nuo pacientų aktyvistų. Vienas judintojas ir purtyklė yra senas 1 tipo Gail deVore Denveryje, Kolorade.

Diagnozuota kaip vaikas 70-ųjų pradžioje, Gail dabar yra lyderė visame pasaulyje nuo „#WeAreNotWaiting“ techninės erdvės, kur ji tarnauja „Nightscout Foundation“ valdyboje, iki parodymų prieš Kongresą dėl insulino kainų, padedant sukurti valstybės įstatymą dėl skubių receptų pildymo. Neseniai ji pasirodė HBO „VICE News“ serijoje, kad paskleistų žinią apie mūsų prieigos ir prieinamumo iššūkius. Ir tai tik subraižo viso to, ką Gailas matė ir nuveikė per savo gyvenimo metus su T1D, paviršių.

Prašau pasveikinti Gailą, kai ji dalijasi savo asmenine istorija ir propagavimo pastangomis su „Minų skaitytojais šiandien:

„Mano gyvenimas diabetu ir kova dėl įperkamo insulino“, autorė Gail deVore

Kai insulino kaina ėmė kilti labiau nei kada nors patyriau, žinojau, kad negaliu tylėti. Negaliu ramiai sėdėti, kol žmonės miršta, nes negali sau leisti insulino.

Šio gyvybę palaikančio vaisto poreikis palietė mano gyvenimą nuo mažens; daugeliu atžvilgių mano D-gyvenimo istorija seka šiuolaikinės diabeto priežiūros ir technologijų raidą.

Tamsieji diabeto amžiai

Pirmojo tipo cukrinis diabetas man buvo diagnozuotas 11 metų, 1972 m., Per Valentino dieną. Tuo metu tai nebuvo žinoma kaip T1D, o veikiau nepilnamečių ar vaikų diabetas. Mano diagnozės nustatymo metu šeimoje, turinčioje T1D, nebuvo nė vieno kito, nors pirmoji pusseserė dabar turi identiškus dvynukus, kuriems diagnozuota maždaug po 15 metų po manęs.

Mano diagnozės nustatymo metu insulinas buvo nereceptinis vaistas, kurį tėvai rinkdavosi vaistinėje, kai tik prireikdavo. Mums visiems tai kainavo 1,49 USD už butelį. Išgėriau tik tiek, kiek patarė gydytojas. Aš laikiausi griežtos dietos, kurioje tariamai nebuvo cukraus. Taip išgyvenau kiekvieną dieną.

Vienintelis namuose galimas testas gliukozės kiekiui nustatyti buvo „Clinitest“. Mes sujungėme 5 lašus šlapimo ir 10 lašų vandens į mėgintuvėlį, tada pridėjome „Clinitest“ tabletę, palaukėme, kol ji užvirs, šiek tiek papurtėme ir palyginome spalvą su diagrama. Kiek žinojau, vienintelė spalva, apie kurią galėjo pranešti Clinitest, buvo ORANZINIS - 4+ cukraus spalva mano šlapime. Mano mama visada žinojo, kai nenaudojau šlapimo tyrimui, kai pasakiau, kad spalva yra tamsiai mėlyna - be cukraus. Tai buvo elementarus, beprasmis išbandymas. Mes niekaip negalėjome žinoti, ar vartojamas insulino kiekis buvo veiksmingas; neturėjome supratimo apie cukraus kiekį kraujyje. Tada A1C testavimo nebuvo.

Vienintelis gliukozės kiekio kraujyje tyrimas, kurį turėjome, buvo nueiti pas gydytoją, iš butelio išsiurbti kraujo buteliuką, tada palaukti kelias dienas, kol gausiu laboratorijos rezultatus, kad pasakytų, koks mano gliukozės kiekis kraujyje. burtų traukimo diena, maždaug prieš penkias dienas. Nenaudingas.

Tai iš tikrųjų buvo tas pats, kas važiuoti žiūrint į galinio vaizdo veidrodį ir užrištomis akimis. Iš tikrųjų mes gyvenome tamsoje.

Kažkaip mano tėvai išgyveno mano siaubingus hormoninius paauglystės metus. Tikėtina, kad visa tai išgyventi padėjo vasaros diabeto stovyklos, kuriose lankiausi, ir palaikymo sistema per savo gydytojo komandą. Tiesą sakant, aš vis dar bendrauju su keliais savo stovyklos draugais ir buvusiu gydytoju bei jo žmona. Dvejus ar trejus metus, prieš tapdamas paaugliu, lankiau „Camp Hope“ Kanzaso mieste, o po to trejus ar ketverius metus lankiau „Camp Discovery“ Vičitoje. Nesilaikiau patarėjo, nes vasarą praleidau būdamas 16 metų, keliaudamas su savo vidurinės mokyklos choru. Palaikau ryšį su keletu tų stovyklautojų ir tų metų diabeto stovykloje niekuo neperkeisčiau - T1D ten yra įprasta, ir neįtikėtina, koks nuostabus tas priklausymo jausmas gali būti mums.

Per visus tuos ankstyvuosius metus insulinas buvo prieinamas. Kai baigiau bakalauro studijas 1983 m., Insulinas buvo tik apie 20 USD už butelį ir vis tiek nereikalavo recepto. O 1983 m. Gavau savo pirmąjį gliukozės matuoklį namuose, kurį reikėjo sukalibruoti prieš kiekvieną tyrimą, o kraujas turėjo būti nuplautas nuo bandymo juostelės, prieš įkišant jį į lagaminą. Nemanau, kad naudojau labai dažnai, bet bent jau tai buvo įrankis, kurio anksčiau neturėjau.

Geresnės diabeto technologijos

Iki 1985 m. Insulino pompos technologija perėjo nuo kuprinės dydžio iki batų dėžės dydžio. Aš šokau abiem kojomis. Pirmasis mano insulino pompas buvo „Betatron II“, esantis 85 m. Nors tai buvo antrosios kartos siurblių dalis, infuzijos rinkinio adatos vis dar buvo gaminamos iš nikelio lydinio, kuris dabar ypač žinomas kaip labai alergiškas metalas, ypač moterims.

Siurblio akumuliatorius buvo spiffy įkraunamas blokas, kuris buvo su dviem baterijomis, todėl vieną buvo galima įkrauti per naktį, o siurblys veikė miegodamas. Vienintelis klausimas buvo tas, kad po kelių mėnesių įkrovimo ciklo baterijos pradėjo tinti. Mums nebuvo pranešta apie tą mielą funkciją. Negalėjau ištraukti akumuliatoriaus iš siurblio be atsuktuvo, kuris jį ištrauktų. Toliau naudojant akumuliatorių labai sprogo baterija.

Aš naudoju „Betatron II“ šiek tiek daugiau nei dvejus metus iki nėštumo, nėštumo ir sūnaus gimdymo. Galų gale turėjau to atsisakyti dėl alerginės reakcijos ir siaubingos akumuliatoriaus situacijos.

Po poros metų pradėjau naudoti geresnius siurblius su geresniais infuzijų rinkiniais (ir geresnėmis baterijomis). Žvelgdamas atgal, esu apstulbęs, mano manymu, „geriau“. Niekas iš jų nebuvo patogus vartotojui, bet taip buvo geriau negu nieko. Dabar aš turėjau ir naudojau „Medtronic“ (keturi iš jų), „Deltec“, „Dysetronic“, „Animas“ ir „Tandem t: slim“ pagamintus siurblius.

Per visus tuos metus, kol insulinas buvo įperkamas, turėjau kovoti su draudimu dėl draudimo, kad įrodyčiau būtinybę kiekvienai įrangai, kurios man reikėjo prižiūrėti. Teko susidraugauti su personalo ir draudimo atstovais. Turėjau rašyti laiškus kongreso žmonėms. Teko rašyti laiškus prietaisų gamybos įmonių vadovams. Turėjau rasti savo draudimo vežėjo aukšto lygio vadovų telefono numerius ir jiems reguliariai skambinti, kad įsitikinčiau, jog gavau tai, ko man reikia.

Sužinojau, kad mano pranašumas yra pažinti visus ir įsitikinti, kad jie mane pažįsta.

Kai diabetas tampa neįperkamas

Pirmą kartą pastebėjau insulino kainų problemą 2001 m., Kai mano bendras atlyginimas padidėjo iki 80 arba 100 USD. Buvau sukrėstas, bet vis tiek per daug naujas „insulinas yra receptinis“ dienas, kad suprasčiau, kas vyksta. Užtrukau šiek tiek laiko (gal porą metų), kol išsiaiškinau konkrečias draudimo sutarties specifikacijas, kurias turėjau suprasti prieš priimdamas darbą arba lygindamas draudimo planus registruodamasis išmokomis.

Nėra lengva T1 teikti pirmenybę vienišiems tėvams vienų pajamų namuose. Neturiu santaupų. Jokios pensijos. Nieko nerodyti visą gyvenimą dirbant, išskyrus tai, kad esi sveikas.Po mano skyrybų, kai mūsų sūnui buvo 7 metai, mano buvęs vyras pasitraukė iš Kolorado, o aš pati užauginau mūsų sūnų. Jis įstojo į kolegiją prieš 13 metų, o aš pastaruosius penkerius metus esu ištekėjusi.

Dabar turiu IT konsultavimo įmonę. Kol negalėjau apsidrausti, negalėjau mesti didelės įmonės darbo. Vienintelis būdas sau tai padaryti buvo ACA valdymas (Koloradas buvo ankstyvas taikytojas). 2007 m. Išėjau iš įmonės darbo ir nebeatsigręžiau. Taip, aš taip pat valdau politines kampanijas. Tai yra magija, kai dirbu sau - man tenka žongliruoti viskuo vidury nakties.

Tapimas advokatu

Nesigilindamas į savo politinius įsitikinimus čia noriu pasidalinti, kad dešimtmečiais dalyvavau politinėse kampanijose, pradedant 1976 m., Kai mano tėtis kandidatavo į pareigas. Nuo tada esu arba savanoris, arba kampanijos vadovas. Tai vargina ir nedėkinga, bet nepaprastai džiugu, kai laimi mūsų kandidatai. Mano specialybė - pinigų rinkimas akcijoms. Šiuo metu laukiu kelių prašymų padėti surinkti pinigų netrukus prasidedančioms kampanijoms.

Aš taip pat dalyvavau įvairiuose „Diabetes Online Community“ (DOC) aspektuose maždaug nuo interneto laiko pradžios. Buvo grupė, kurioje dalyvavau dar 90-ųjų viduryje, kur kalbėjomės apie sunkumus užpildant receptus įrangai ir apie problemas, susijusias su T1. Taip pat ilgą laiką buvau „Insulin-Pumpers.org“ bendruomenės narys, susipažinau su kitais T1 internete ir IRL, taip pat padėjau rinkti lėšų organizacijai.

Kalbant apie „#WeAreNotWaiting“ ir „CGM in the Cloud“, parašiau originalią „Nightscout“ diegimo vartotojo dokumentaciją ir buvau pirminės palaikymo komandos dalis. Glaudžiai bendradarbiavau su Jamesu Weddingu, kad suformuočiau pamatą. Aš vis dar esu stipendijų viceprezidentas ir vertinu daugiau nei 100 paraiškų apdovanojimams kitiems mokslo metams.

Kalbėjimas ir tinklų kūrimas!

Šiuo metu insulinas yra toks brangus, kad daugelis pacientų ir šeimų yra priversti priimti gyvybei pavojingus sprendimus, bandydami įsigyti receptus. Mes neturime kur kreiptis, išskyrus mūsų vyriausybės įstatymų leidybos organus, kad galėtume mums padėti.

Dabar mums laikas kalbėti, kad atkreiptume įstatymų leidėjų dėmesį. Daugelis valstybių žengia nedidelius žingsnius siūlydamos pagalbą, tačiau kitų valstybių įstatymų leidėjai nesupranta padėties rimtumo. Be savo balso mes neturime galimybės.

Visada jaučiau pareigą daryti viską, ką galiu, kad pasikeisčiau.

Po mano diagnozės vienintelė su diabetu susijusi organizacija buvo Amerikos diabeto asociacija Vičitoje. Aš savanoriavau įvairiuose renginiuose, lankiausi vasaros stovykloje ir padėjau organizuoti ir vadovauti kuprinių kelionėms į Koloradą paaugliams, sergantiems diabetu.

Kai buvau vyresnysis kolegijoje, buvau lobistinės grupės direktorius. Pirmasis mano darbas po studijų buvo bendruomenės organizatorius. Aš dirbau daugelyje skirtingų direktorių tarybų ir savanoriškai praleidau laiką daugybėje organizacijų. Esu vienas iš originalių „The Nightscout“ fondo steigėjų tarybos narių, tarnauju JDRF Rocky Mountain skyriaus valdybos plėtros komitete ir dalyvauju Kolorado vartotojų sveikatos iniciatyvos politikos komitete. Visos šios organizacijos sutelkia dėmesį į tai, kad pasaulis ir mūsų bendruomenė taptų geresne vieta.

Savo ryšiu su šiomis organizacijomis ir noru pasisakyti apie savo situaciją skiriant insuliną, aš susitikau su daugeliu įstatymų leidėjų, liudijau remdamas Kolorado valstijos Capitol įstatymus ir liudijau Jungtinių Valstijų rūmų priežiūros ir tyrimų pakomitečiui. Energetikos ir prekybos komiteto. Mane pakvietė kalbėti svarbiausiose sveikatos priežiūros konferencijose, mane kalbino HBO viceprezidentas ir vedžiau seminarus apie mūsų asmeninių istorijų pasakojimą.

Aš susidraugavau su atstovės Dianos DeGette biure (kurio dukra turi T1D). Jų kabinetas pakvietė mane liudyti praėjusį mėnesį. Reguliariai palaikau ryšius su jais ir, jei reikia, padedu būti T1D šaltiniu. Aš juos dirbau prie kito tyrimų projekto: insulino, kurio dar nesu pasirengęs aptarti, bet galiu pasidalinti, kad jie nepaprastai palaikė man padedant šį tyrimą.

Aš padariau savo namu darbus. Aš ištyriau galimus sprendimus. Aš ištyriau kitų valstybių įstatymus. Parašiau pasiūlymų. Įsitikinu, kad turiu faktų, kad įstatymų leidėjams galėčiau atstovauti diabetu sergančių žmonių poreikius.

Kovodamas dėl draudimo su draudėjais man niekada nebuvo paneigta. Aš tai dariau daugiau nei 20 metų. Vienu metu „United Healthcare“ man buvo suteiktas savo kontrolierius, kad įsitikinčiau, jog gavau tai, ko man reikia. Vardai iš atminties išnyko nuo tų pirmųjų dienų, bet aš tikrai žinau, kad kai paskambinu tam, kam man reikia ką nors išspręsti, jie žino, kad turiu omenyje verslą. Panašius santykius dabar turiu ir su savo dabartiniu draudimo vežėju. Tiesą sakant, mano dabartinis draudimas peržiūri sutartį su „Edgepark Medical“ dėl nuolatinių ir juokingų paslaugų problemų su tuo tiekėju. Barbaros Daviso diabeto centro žmonės neseniai pakvietė mane padėti jiems vykdyti „Medicaid“ aprėpties projektą. Ir mano gydytojas paprašė manęs parašyti referatą moksliniam žurnalui pateikti. Aš dirbu ties tuo.

Vėlgi, kaip ir prieš daugelį metų, pastebiu, kad kreipiuosi į mane, skambinu telefonu, susitinku su žmonėmis, paspaudžiu ranką, prisistatau, siūlau patarimą - užtikrinu, kad pažįstu visus ir kad jie žino, kas esu. Tik dabar įsitikinu, kad jie žino, kam atstovauju: kiekvieno diabetu sergančio žmogaus, negalinčio sau leisti insuliną, balsą.

Negaliu ir netylėsiu.

Dėkojame, kad pasidalijote viskuo, ką padėjote šiai D bendruomenei, Gailai!