Šiandien mes tęsiame interviu su 10 šių metų pacientų balsų konkurso nugalėtojų, kurie dalyvaus mūsų kasmetiniame inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime lapkričio pradžioje. Prašau pasisveikinti su Claire Pegg Denverio rajone, Kolorade.
Po daugiau nei prieš du dešimtmečius neteisingai diagnozuotos 2 tipo diagnozės, Claire galiausiai buvo diagnozuota T1D ir vėliau ji pamatė požymius, kurie paskatino ją diagnozuoti savo tėvą, kuris taip pat buvo neteisingai diagnozuotas. Dabar jai tenka iššūkis padėti rūpintis juo, nes jam išsivystė demencija.
Pokalbis su T1D ir globėja Claire Pegg
DM) Pirmiausia pasakykite mums apie savo diabeto (neteisingos) diagnozę ...
1997 m. Balandžio mėn. Man diagnozuota 24 metų amžiaus. Aš be jokių pastangų nuolat numečiau svorį, susidūriau su dideliu troškuliu, energijos stoka ir mano regėjimas tapo neryškus. Mano mama turėjo antrą pusbrolį, kuris buvo 1 tipo ir pasakė, kad mano kvapas kvepia taip pat, kaip ir jos. Nuvykau pas bendrosios praktikos gydytoją, kuris mane išsiuntė atlikti gliukozės tolerancijos testą, kai mano cukraus kiekis kraujyje užregistravo daugiau nei 700.
Deja, dėl amžiaus ir svorio man buvo diagnozuota 2 tipo diagnozė ir paskirta Glucophage. Po kelių mėnesių atsidūriau sunkiai sergančioje ligoninėje, kur pradėjau vartoti insuliną - du kartus per dieną maišiau įprastus ir NPH šūvius. Dar šešerius metus (!) Man nebuvo pasakyta, kad esu 1 tipo. Atvirkščiai, buvo numanoma, kad aš nepakankamai stengiausi, kad cukraus kiekis kraujyje būtų kontroliuojamas.
2000 m. Pradėjau Barbaros Daviso centro suaugusiųjų klinikoje, kur C-peptido testas patvirtino, kad negaminu insulino ir iš tikrųjų esu 1 tipo. 2001 m. Aš išbandžiau savo 67 metų tėvo cukraus kiekį kraujyje su savo metrą po to, kai jis skundėsi troškuliu ir neryškiu regėjimu, o jo testas buvo 450 metų. Neįtikėtina, bet jis taip pat buvo neteisingai diagnozuotas kaip 2 tipo, o po daugelio metų C-peptido testas patvirtino, kad jis taip pat yra 1 tipo.
Oho, taigi tu pats diagnozei savo tėvą?
Taip. Tai buvo tikrai siaubinga, edukacinė patirtis. Jis pats gyveno kitoje gatvės pusėje nuo manęs ir atrodė, kad jo sveikata buvo gana gera, tačiau tada vieną dieną paminėjo, kad jam sunku galvoti ir kad jo regėjimas yra neryškus. Kai paklausiau, ar jis tikrai buvo ištroškęs, jis pasakė, kad buvo, todėl išbandžiau jį su savo matuokliu ir sugalvojau 450. Tuo metu jis buvo nepaprastai savarankiškas ir galėjo pats patekti pas gydytoją diagnozei nustatyti. . Aš paprasčiausiai tada nežinojau, ką žinau dabar, o kai jo gydytojas grįžo sakydamas, kad jis yra 2 tipo, net negalvojau to suabejoti.
Kaip jūsų tėtis tvarkė naujienas?
Ta mano tėčio diagnozė buvo pražūtinga. Jis visada buvo be galo išrankus valgytojas ir daugiausia priklausė nuo mėsos, duonos, bulvių, pieno ir sausainių. Pakeisti šią dietą siekiant sumažinti angliavandenių kiekį buvo sunku. Jis ištikimai vartojo geriamuosius vaistus ir smarkiai sumažino suvartojamų angliavandenių kiekį, tačiau atrodė, kad sumažėjęs cukraus kiekis kraujyje jis niekur negalėjo. Jo endokrinologas su juo elgėsi taip, lyg jis „nesilaikytų reikalavimų“, o tai nutolusi nuo tiesos. Tėvo cukraus kiekio kraujyje duomenys ir angliavandenių skaičiavimas buvo kiek įmanoma tikslesni, kaip ir jo matematikos / programuotojo fone. Aš kartais net paskambinčiau jam dėl angliavandenių kiekio maisto produktuose, dėl kurių nebuvau tikras.
Jis vis dar jautėsi labai blogai, o jo regėjimas darėsi tikrai neryškus. Aš paklausiau savo endokrinologo Barbaros Davis centre, ar galėčiau kokiu nors būdu priversti tėtį jį pamatyti. Tai nebuvo įmanoma, bet jis liepė reikalauti, kad mano tėčiui būtų atliktas C-peptido tyrimas. Šis tyrimas neparodė insulino gamybos, todėl mano tėčiui buvo nedelsiant pradėtas vartoti insulinas. Labai norėčiau, kad užginčyčiau jo pirminę diagnozę, tačiau rimtai domėjausi diabeto specifika tik tada, kai nusprendžiau sukurti šeimą ir iš tikrųjų buvau tik apie pastaruosius penkerius metus. Tada dar nepakankamai žinojau.
Ar ta abipusė D diagnozė turėjo įtakos jūsų santykiams su tėvu?
Tai, kad tėtis vartojo insuliną, smarkiai pakeitė mūsų santykius. Aš išmokau už jį pasisakyti, kai jo HMO nusprendė, kad geriausias režimas bus „Regular“ ir „NPH“ insulino šūviai. Patyręs tiksinčią bombą, kuri buvo NPH, turėjau surinkti informaciją, kurią galėčiau pristatyti jo medicinos komandai, kuri visiškai nežinojo tiek bazinio (Lantus), tiek greitai veikiančio (Humalog) insulino. Aš turėjau išmokyti tėtį, kaip skirti šūvius, kaip apskaičiuoti aktyvaus insulino laiką ir koregavimo boliusus. Tuo metu mūsų vaidmenys tikrai pasikeitė. Jis dažnai yra sakęs, kaip jam pasisekė, kad pirmiausia susirgau diabetu, kad galėčiau jam padėti. Jis taip pat juokauja, kad diabetas yra šeimoje, nes aš jį jam daviau. Mes tikrai prisirišome prie to paties patyrimo.
Tėveliui kurį laiką tikrai sekėsi. Kai gavau savo pirmąjį CGM, jis įkvėpė kovoti su savo draudimu, kad ir jis galėtų jį turėti. Jis sukūrė kasdienybę ir puikiai susitvarkė skaičiuodamas angliavandenius ir slenkantį mastą. Jis vis tiek kreipėsi į mane, kai jis buvo arba žemas, arba tikrai aukštas, kad padėtų jam išsiaiškinti, ką daryti, bet kitaip labai savarankiškai susitvarkė su savo liga.
Ir tada jam buvo nustatyta antroji diagnozė ...?
Maždaug prieš ketverius metus jis pradėjo sunkiai prisiminti dalykus ir galiausiai jam buvo nustatyta demencija. Viskas pažintiniu keliu jam nuėjo gana greitai. Šiuo metu jo demencija progresavo tiek, kad jis visiškai nesugeba susidoroti su bet kokiais savo kasdienybės pokyčiais, o jo trumpalaikė atmintis yra labai prasta.
Dabar jis yra bute penkios minutės nuo manęs. Aš jam perėmiau beveik viską: apmokėjau sąskaitas, suplanavau susitikimus, gaminau maistą ir pažymėjau juos angliavandenių skaičiumi. Įkišu jam „Dexcom“ jutiklį ir padedu valdyti cukraus kiekį kraujyje bei insulino dozes. Turiu vilties, kad vieną iš šių dienų galėsiu stebėti jo „Dexcom“ nuotoliniu būdu, tačiau jo mobilusis telefonas nėra pajėgus nustatyti „Share“ ir persijungti į kitą telefoną jam būtų per daug trauma. Aš žinau, kad tėtis kažkada ateityje baigs gyventi su manimi, tačiau kol kas jis vis dar labai vertina, kokį savarankiškumą jis gali turėti, todėl mes stengiamės, kad jam tai išliktų. Jam yra gerų ir blogų dienų, o mano vyras ir vaikai labai fantastiški, kai tik gali padėti tėčiui.
Ką darai profesionaliai?
Kol įstojau į kalbą / techninės žurnalistikos laipsnį Kolorado valstijos universitete, prieš išvykdamas pradėti radijo eterio karjeros. Po to dirbau kelionių industrijoje kaip kelionių agentas ir aviakompanijos personalo kelionių koordinatorius, tada 2000 metais su vyru perėmėme jo senelio medžių ūkį. Nuosmukis mus smarkiai paveikė tiesiai į naują statybą, taigi po mūsų ūkio nustojau veikti 2008 m., pradėjau dirbti profesionaliu balso atlikėju, kurį iki šiol darau taip pat kaip medžiagų dispečerė „Anythink Libraries“.
Oho, tai gana įvairus fonas. Bet kokie pastebėjimai, kaip progresuojanti diabeto technologija galėjo pakeisti jūsų gyvenimą bėgant metams?
Pradėjau tikrinti cukraus kiekį kraujyje matuokliu, kuriam reikėjo kraujo lašo ant bandymo juostelės pagalvėlės, neliečiant pagalvėlės. Skaitikliais tapo daug lengviau naudotis, tačiau beveik nėra jokių tikslumo matuoklių, jais sunku pasitikėti. Aš klesti naudodamas pažangiausias technologijas, tokias kaip CGM ir siurbliai.
2017 m. Pradėjau metus trukusį „Medtronic 670G“ hibridinio uždaro ciklo insulino pompos tyrimą, kurį naudosiu iki tyrimo pabaigos 2018 m. Spalio mėn. Tada grįšiu prie savo ankstesnio „Minimed 723“ siurblio. Bet aš tikrai žinau, kad technologijos gali neįtraukti tokių žmonių kaip mano tėtis, nes jis kovoja su demencija ir kitomis senėjimo problemomis, tokiomis kaip rankų miklumas. Mano tėtis diabetui gydyti naudoja MDI su Lantus ir Novolog bei Dexcom G4 CGM.
Kaip manote, ką diabeto pramonė galėtų padaryti geriau?
Pripažinkite, kad visiems nėra vieno sprendimo. Žmonės skiriasi, jų poreikiai skiriasi, jų privilegijų lygis skiriasi ir dar reikia nuveikti, kad įvairios galimybės būtų prieinamos visiems žmonėms, kad jie turėtų galimybę ištirti, kas jiems labiausiai tinka. Beje, manau, kad CGM turėtų būti universalus visiems žmonėms, sergantiems bet kokio tipo cukriniu diabetu, kad būtų galima gauti informaciją apie daugybę gyvybiškai svarbių sprendimų, kuriuos reikia priimti kasdien. Pirštų lazdelės negali palyginti su gyvu grafiku, kuriame parodyta dabartinė cukraus koncentracija kraujyje ir kryptis, kad būtų galima priimti sprendimus dėl gydymo.
Kaip jūs pirmą kartą įsitraukėte į DOC (Diabetes Online Community)?
Buvau be galo malonu dalyvauti „Medtronic 670G“ tyrime, bet buvau surūšiuotas į kontrolinę grupę, o tai reiškia, kad pirmuosius šešis mėnesius siurblį naudojau be jutiklių ar uždaro ciklo komponentų. Norėdami pabandyti geriausiai pasiruošti uždarojo ciklo komponentui per antrąjį pusmetį, prisijungiau prie „Facebook“ grupės, skirtos padėti žmonėms, naudojantiems šią sistemą. Iš ten pamačiau nuorodas į „Nightscout“ ir „Dexcom“ grupes ir pradėjau sekti trečiadienio vakarą #DSMA pokalbius „Twitter“. Neseniai įkūriau savo „Sotagliflozin“ tyrimo absolventų „Facebook“ grupę, norėdamas pasidalinti naujienomis apie šio vaisto kelionę į FDA patvirtinimą.
Oho. Taigi kokia jūsų aistra yra diabeto propagavimas?
Aš pasisakau už savo kasdienį gyvenimą būdamas matomas diabetu sergantis asmuo, atsakydamas į klausimus ir skatindamas pokalbį. Aš tikrinu cukraus kiekį kraujyje ir kalibruoju savo CGM atvirai ir maloniai, bet tvirtai metu iššūkį klaidingoms nuomonėms ir stereotipams. Pradedu pokalbius internete apie vyresnio amžiaus žmones, sergančius diabetu, ir iššūkius, su kuriais susiduria jie ir jų globėjai.
Gerai, koks yra didžiausias diabeto iššūkis šiuo metu… eik…!
Šiuo metu mūsų 1 tipo gyventojai gyvena labiau nei bet kada anksčiau, tačiau yra labai nedaug sistemų, skirtų senyviems žmonėms, sergantiems diabetu, remti. Kaip mes pasirūpinsime 1 tipo asmeniu, kuris neprisimena, ar nufotografavo? Kaip asmuo, turintis ribotą rankų miklumą, gali valdyti insulino švirkštimo priemonę? Kaip kartos žmogus, kuriam nepatinka elektroninės technologijos, gali elgtis su insulino pompa ar CGM? Slaugos namų darbuotojai dažniausiai nėra apmokyti ir nenori padėti skaičiuoti angliavandenių kiekį ar kalibruoti KGM, todėl pabandykite apriboti pacientų režimą, kad pašalintumėte visus dietos, fizinio krūvio ar laiko kintamuosius, o tai lemia labai nuobodų egzistavimą, kuris vis dar gali būti problemiškas. .
Ko labiausiai laukiate „Inovacijų viršūnių susitikime“?
Džiaugiuosi, kad kasdien sutinku mažiausiai 9 kitus žmones, kurie kovoja tą pačią kovą, kurią ir aš. Išskyrus mano tėvą, kasdieniniame gyvenime nepažįstu jokių kitų diabetu sergančių žmonių, nors esu dėkingas už internetinius diabeto bičiulius. Taip pat labai džiaugiuosi sužinojusi, kokios galimybės yra diabeto gydymo horizonte, ir turėdamas galimybę pristatyti tiek diabetu sergančio paciento, tiek globėjo perspektyvas sprendimų priėmėjams ir novatoriams.
Ačiū, Claire! Mes tikimės, kad būsite kaip vertingas papildymas kasmetiniame aukščiausiojo lygio susitikime.
-machine-do.jpg)
