Nors spalis garsėja kaip krūties vėžio sąmoningumo mėnuo, ar žinojote, kad rugsėjis buvo sąmoningumo kiaušidžių vėžiu mėnuo? Šiandien mes sveikiname 1 tipo kolegą Donną Tomky Naujojoje Meksikoje, žinomas diabeto pedagogas kuri taip pat išgyveno savo diagnozę dėl kiaušidžių vėžio. Esame dėkingi, kad ji sutiko pasidalinti savo istorija su „Mano skaitytojais“.
Kelionė į tarpusavio palaikymą, autorė Donna Tomky
Kam reikalinga emocinė, fizinė ir dvasinė parama? Atsakymas yra kiekvienas!
Tą dieną, kai gimiau, man reikėjo žmogaus, kuris manimi rūpintųsi. Paprastai mano tėvai (-ai) buvo tam, kad suteiktų emocinę ir fizinę paramą. Man pasisekė, kad užaugau Kolorado šeimos ūkyje su dviem broliais ir seserimi. Augdami šeimos ūkyje, mes dirbome siekdami bendrų tikslų. Išplėstiniai šeimos nariai taip pat gyveno šalia, teikė paramą ir įsimintinus susibūrimus per visą mano vaikystę, paauglystę ir pilnametystę. Dvasinė parama buvo suteikta sekmadieninės mokyklos ir bažnyčios pavidalu, kad vėliau gyvenime atrastų platesnį dvasingumą.
Praėjo beveik pusė amžiaus, kai man buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas (1975 m.). Tomis dienomis visi naujai diagnozuoti diabetu sergantys pacientai buvo siunčiami į ligoninę gydytis ir mokytis, nors aš nesirgau diabetine ketoacidoze ar sunkiai sirgau. Tačiau mano gliukozės kiekis kraujyje buvo beveik 500 mg / dL, todėl gydytojas man įprasta prižiūrėti vieną Lente insulino injekciją per dieną. Nebuvo galima atlikti savaiminio gliukozės kiekio kraujyje stebėjimo, insulino pompų ar nuolatinės gliukozės stebėjimo technologijos terapijos. Vienintelė „greito“ gliukozės patikrinimo galimybė buvo „stat“ gliukozės plazmoje sudarymas, kai rezultatai buvo pateikti praėjus 1–2 valandoms po to. Per tą hospitalizaciją patyriau savo pirmąjį hipoglikeminį įvykį, kurio patirtis nebuvo tokia, kaip niekas kitas - staiga pasijutau drebulys, prakaitas, alkanas ir man kilo tik širdies plakimas, kad pajustų, kad mano mintis visiškai sutrikusi dėl to, kas vyksta. Buvo ramu, kai vidurnaktį sulaukėme palaikymo vietoje iš slaugytojų, atvežusių skardinę su apelsinų sultimis. Kitą dieną mano gydytojas man pasakė, kad gerai, kad ligoninėje patyriau „insulino reakciją“, nes tai mane išmokė, kaip galėčiau jaustis, kai cukraus kiekis kraujyje pasidarė per mažas ir išmokau gydytis.
Tais laikais nebuvo daug išsilavinimo, išskyrus diabeto patofiziologijos mokymąsi, dietos nustatymą, insulino švirkštimą, hipoglikemijos atpažinimą ir gydymą. Gliukozės kiekio kraujyje stebėjimas net nebuvo pateiktas rinkoje. Be to, buvo tvirtai tikima, kad dauguma žmonių mirė nuo nemalonių komplikacijų praėjus maždaug 20 metų po diagnozės.
Aš pareigingai vykdžiau savo internisto nurodymus grįžti į šešių savaičių tolesnį vizitą, išrašytas iš ligoninės. Jis uždavė įprastus klausimus apie tai, kiek vartoju insulino, ar aš turėjau kokių nors insulino reakcijų, ir kokie buvo mano rytinio šlapimo gliukozės tyrimo rezultatai? Jis buvo patenkintas mano atsakymais ir davė nurodymus, kaip su juo susisiekti po metų; ir, žinoma, galėčiau jam paskambinti, jei turėčiau kokių nors problemų. Iki šiol nesu tikras, ką jis norėjo pasakyti tuo paskutiniu teiginiu. Nuo tada, kai buvau registruotas slaugytojas, jis faktiškai pasakė, kad „tikriausiai tiek pat žinojau apie diabetą, kiek jis“. Oho, ar tai skambėjo keistai!
Vienišas gyvenimas su 1 tipo cukriniu diabetu
Galvodamas apie tuos metus, jaučiausi labai izoliuotas ir prislėgtas, kad plušau dėl informacijos ir palaikymo. Tikrai nežinojau, į ką kreiptis pagalbos. Atrodė, kad daugelio žmonių paplitęs požiūris yra „nežinojimas yra palaima“. Tik vėliau tapęs suaugusiųjų slaugytojų praktiku, persikėlęs į Čikagą ir dirbdamas inkstų transplantacijos komandoje, supratau, kaip baisu buvo „savarankiškai“ valdyti savo lėtinę ligą. Žmonės susirgo ir mirė nuo diabetinių komplikacijų. Tuometinis mano reikšmingas kitas asmuo, chirurgas, manė, kad esu išprotėjęs, nes noriu specializuotis diabeto srityje ir padėti kitiems - jis manė, kad tai bus „per daug slegianti“. Akivaizdu, kad mes turėjome skirtingą nuomonę apie tai, ko man reikia, ir pajutome, kad reikalingi ir kiti.
1981 m. Persikėliau gyventi į Solt Leik Sitis, UT, gyventi pas seserį. Rugpjūtį atvykau laiku į regioninę slaugytojų praktikų konferenciją, vykusią „Snowbird“ slidinėjimo zonoje. Nusprendžiau išklausyti vietinio ir gerbiamo endokrinologo dr. Dana Clarke pranešimą „Nauji diabeto atradimai“. Tie atradimai tuo metu buvo žmogaus insulinas, savigliukozės stebėjimas ir insulino pompos terapija. Nors šie prietaisai buvo dideli ir gremėzdiški, palyginti su šiuolaikinėmis technologijomis, tačiau pirmą kartą buvo įmanoma pasiekti griežtą gliukozės kontrolę. Be to, intuityviai žinojau, kad naujos terapijos priemonės yra svarbios gerinant sveikatą ir ilgaamžiškumą. Aš buvau „ankstyvas taikytojas“ ir pradėjau naudoti šiuos prietaisus 12 metų prieš (reikšmingas tyrimas) DCCT rezultatai pakeitė 1 tipo diabeto priežiūros standartą. Dr Clarke netrukus tapo mano gydytoju ir darbdaviu, dalyvavęs jo pristatyme. Būdamas pažangiausias gydydamas savo diabetą, pradėjau sužinoti, kad bendraamžių palaikymas yra esminis komponentas norint būti fiziškai aktyviam ir kuo labiau peržengti ribas gyvenant diabetu. Buvau tokia dėkinga susitikdama su kitais 1 tipo cukriniu diabetu sergančiais žmonėmis praktikuodama slaugytoja ir diabeto auklėtoja, vadovaujama dr. Clarke.
Per ateinančius porą metų nedidelė grupė dr. Clarke'o siurblių nešėjų sukūrė socialinį tinklą, dalindamiesi Juta esančio lauko meile. Mes pirmą kartą susipažinome su atšiauria realybe, kai po darbo dienos 3 dienas pavažiavome pakraunamu insulino pompu ir žygiavome po aukštus Uintos kalnus. Laikant baterijas įkrautas ir neleidžiant užšaldyti insulino ir gliukozės kiekio kraujyje, reikėjo miegoti su jais naktį. Dr. Clarke buvo mūsų vadovas, patarėjas ir mokytojas. Mes sužinojome apie ilgalaikį gliukozės kiekį mažinantį fizinio aktyvumo poveikį tai atlikdami. Per ateinančius 10 metų kelionių po kempingą mes visada žinojome, kad dieną ar naktį, kai tik mes pasirengę, palaikysime hipoglikemiją.
Kaip pradedantysis diabeto pedagogas, suaugusiųjų slaugytojų praktikas ir siurblių nešėjas, užsibrėžiau tikslą tęsti profesinį mokymą apie diabetą. Savo žinias pradėjau tobulinti prisijungdamas prie savo pirmojo AADE (Amerikos diabeto pedagogų asociacijos) susitikimo ir dalyvaudamas 1983 m. Daugelis diabeto pedagogų sirgo diabetu, tačiau ne visi atskleidė savo lėtinę būklę. Tie, kurie taip pasielgė, mane stebino ir aš juos iškart gerbiau. Buvau ypač dėkinga sužinojusi iš žmonių, sergančių ta pačia lėtine liga. Taip pat užmezgiau draugystę su maždaug savo amžiaus moterimi, sergančia 1 tipo cukriniu diabetu. Tai buvo didžiulis atradimas ir palaiminimas pagaliau gauti vienas kito palaikymą.
Dešimtojo dešimtmečio pradžioje mane apėmė pirmasis kompiuteris - koks jaudinantis atradimas! Interneto paskyrą sukūriau prieš 25 metus ištekėjusi už savo „išmanančio“ antrojo vyro ir programinės įrangos inžinieriaus Bobo. Tuo metu, kai man buvo diagnozuotas T1 diabetas, internetas nebuvo plačiai naudojamas. Socialinė žiniasklaida, kaip mes ją šiandien žinome, net nebuvo koncepcija, išskyrus elgesio tyrimų laboratorijas. Ankstyvi mano bandymai naudotis „Facebook“ buvo silpni, nes aš sukuriu paskyrą, kad galėčiau peržiūrėti savo sūnėnų ir dukterėčių įrašus. 2000-ųjų viduryje ar pabaigoje retkarčiais perskaičiau keletą įrašų socialinėje žiniasklaidoje, kai man reikėjo savigydos ar patikrinimo dėl kažko, susijusio su diabetu. Tada socialinė žiniasklaida ir informacija internete buvo pilnametystė!
Kiaušidžių vėžys apvertė mano pasaulį aukštyn kojomis
Tada 2016 m. Gruodžio mėn. Mano gyvenimas vėl sugriuvo, nes man buvo diagnozuotas 3c stadijos kiaušidžių vėžys. Staiga aš labai susirgau ir negalėjau dirbti. Pajutau, kad staiga atsisakiau diabetu sergančių pacientų be pasirinkimo. Mano išėjimo į pensiją planas įvyko devyniais mėnesiais anksčiau nei buvo numatyta, o mūsų išsamūs kelionių planai buvo sustabdyti. Mano nauja norma tapo chemoterapijos, nuovargio ir netikrumo dėl ateities pasauliu. Aš gaudavau informacijos visais įmanomais būdais ir greitai supratau, kad man reikia daugiau nei tik mano ginekologės / onkologės ir infuzijos slaugytojų. Man reikėjo sveikatos priežiūros specialistų Komandos ir bendraamžių palaikymo! Laimei, tą komandą radau Naujojo Meksiko išsamaus vėžio centro universitete. Turiu ne tik puikų ginekologą / onkologą su MD, gydytojų padėjėjais ir slaugytojais, bet ir visą slaugytojų, sveikatos navigatorių, socialinių darbuotojų, psichologų ir bendraamžių palaikymo grupių komandą.
Be kompetentingos medicininės-chirurginės komandos, man taip pat reikėjo nuolatinės proto, kūno ir dvasinės paramos iš praeities, dabarties ir naujų draugų, taip pat iš savo šeimos narių. Mano „ah-hah“ akimirka ieškoti internetinių socialinės žiniasklaidos palaikymo grupių atėjo keletą mėnesių prieš įsitraukiant į vietos palaikymo grupes. Mano nenoras dalyvauti vietos palaikymo grupės užsiėmimuose kilo iš baimės dėl lėtinės chemoterapijos sukeltų infekcijų. Ši baimė įsisąmonino, kai penkis mėnesius nuo gydymo pradžios nuleidau savo sargybinį ir 11 dienų gulėjau ligoninėje.Mano mirtingumas mane paženklino! Taigi aš saugojau savo budėjimą ir tapau paranojišku nuo sunkių infekcijų, dėl kurių buvau arti namų, nesiryžau keliauti ir bendrauti su draugais bei nedalyvavau jokiose socialinėse funkcijose.
Tada man pasidarė įdomu ir žinojau, kad noriu ir reikalinga kitų, sergančių vėžiu, parama. Pirmąją socialinės žiniasklaidos palaikymo grupę radau tiesiog ieškodama žodžių „palaikyti kiaušidžių vėžį“. Tai buvo taip lengva! Mano pirmasis „peer-to-peer“ palaikymo grupės radinys buvo „Kiaušidžių vėžio žalsvai karštligės kariai“, naudojant socialinę žiniasklaidą per „Facebook“. Man patiko grupės rekomendacijos dėl paskelbimo ir jaučiausi užtikrinta dėl savo privatumo. Į grupę gali siųsti tik kiaušidžių vėžiu sergančios moterys arba kartais jų reikšminga globėja (paprastai) dukra ar sutuoktinis / partneris. Globėjų pareigybės yra dažnos, kai vėžiui nesiseka.
Iš pradžių buvau nedrąsus ir stebėjau tik daug drąsių sielų, skelbiančių susirūpinimą ar klausimus, prieš įsitikindamas, kad parašysiu atsakymą ar parašysiu savo klausimus. Išmokau užduoti tinkamus klausimus savo ugdymui ir susilaikiau nuo medicinos patarimo vaidmens. Be to, aš nesu ekspertas IR žinau, kad kiekvienas žmogus yra unikalus kiaušidžių vėžio stadijos, amžiaus, gretutinių ligų ir išteklių požiūriu. Mano tikroji priežastis ieškoti šios grupės buvo suprasti, kaip kitos moterys gyvena ir klestėjo, ar ne, sirgusios kiaušidžių vėžiu.
Netrukus sužinojau, kad kai kurie pranešimai buvo techniniai arba jiems reikalingas individualus jų onkologinės komandos vertinimas ir atsakymai. Kiti užsiima pasidalindami savo teigiama ar neigiama patirtimi. Kai kurie dalijasi dvasinėmis pakiliomis žiniomis. Man patinka socialinėje žiniasklaidoje tai, kad savo nuožiūra galiu pasirinkti skaityti ar ištrinti įrašą. Labai vertinu skaityti palaikančius ir apgalvotus narių „atsakymus“. Kai keičiasi mano gydymas ir patirtis, pasikeitė ir mano poreikis atrasti kitą vėžio bendraamžių palaikymą. Neseniai prisijungiau prie PARP inhibitorių (naujų vaistų nuo kiaušidžių vėžio) bendraamžių socialinės žiniasklaidos grupių, norėdamas sužinoti daugiau apie kitų patirtį, palyginti su savo patirtimi.
Man sunku išlaikyti pozityvumą žinant, kad kiaušidžių vėžys gali būti mano mirtį sukelianti sveikatos būklė. Jaučiuosi palaiminta, kad labai gerai gyvenau 43 metus sirgdama 1 tipo cukriniu diabetu. Įdomu, koks būtų buvęs mano gyvenimas, jei nebūčiau? Per internetines palaikymo grupes perskaičiau apie ilgą laiką išgyvenusius kiaušidžių vėžį, labai jaunas kamuojamas moteris, moteris ligoninėje ir kitas, užsitarnavusias ar išėjusias iš žandikaulių sparnų. Mes save vadiname „Žalsvųjų arbatų kariais“, nes žalsvai mėlynasis kiaušidžių vėžio spalva, ir mes visi kovojame naudodami chirurgiją, chemoterapiją, radiaciją, kiekvienais metais pasirodydami vis naujesniais atradimais. Kai kurioms moterims labai pasisekė ir jos išgyvena po 6–8 mėnesių gydymo, o dauguma jų pasikartoja per kelis mėnesius ar metus. Iš esmės išgyvenusieji kiaušidžių vėžį labai mažai atsiliepia apie gydymo galimybes, nebent asmuo nusprendžia visiškai atsisakyti gydymo. Tačiau nusprendžiau, kad, nepaisant lėtinių ligų, man svarbu toliau gyventi ir mėgautis kiekviena diena iki galo.
Nuo kiaušidžių vėžio diagnozės aš tapau daug aistringesnė bendraamžių palaikymo grupėms. Aš visada žinojau, bet dar labiau supratau, kad bendraamžių palaikymas yra svarbus aspektas gyvenant lėtinėmis ligomis. Gyvenimo kokybė yra tokia pati ar net svarbesnė už kiekį. Daugelis iš mūsų nori patirti normalumo ir priėmimo jausmus, kaupti savo žinias, vengti izoliacijos, sustiprinti empatiją kitiems ir toliau tikėtis geriausio. Norint gyventi bet kokią lėtinę būklę, reikia vilties, meilės ir jėgų!
Dr. Kate Lorig ir jos kolegos iš Stanfordo medicinos mokyklos buvo pradininkai tiriant savitvarkos bendraamžių palaikymą. Jos tyrimas sutelktas į lėtinėmis ligomis sergančių žmonių savitvarkos programų kūrimą ir vertinimą. Didžiuojuosi, kad dirbau 2012 m. Diabeto savitvarkos ir palaikymo (DSMES) standartų komitete. Tuo metu nariai norėjo pabrėžti „Palaikymą“, nes bendraamžių palaikymas sulaukė pilnametystės. Taigi „Standards“ pavadinime pridėjome „Support“. Mano nuomone, reikalingas sveikatos priežiūros specialistų, bendraamžių palaikymo grupių, draugų ir šeimos požiūris „Visos rankos ant denio“, teikiantis valdymą, švietimą ir paramą tiems iš mūsų, kurie serga diabetu, vėžiu ar bet kuria kita lėtine liga. Taigi šiuo metu aš tęsiu savo gyvenimo kelią į besikeičiančius iššūkius ir esu amžinai dėkinga už tai, kad įpyniau bendraamžių palaikymą į savo medicininę priežiūrą.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Donna!
