Sveiki atvykę į komiko Ash Fisher patarimų skiltį „Audinių problemos“ apie jungiamojo audinio sutrikimus Ehlers-Danlos sindromas (EDS) ir kitas lėtinių ligų bėdas. Ashas turi EDS ir yra labai valdingas; turėti patarimų skiltį - svajonės išsipildymas. Turite klausimą Ash? Pasiekite per „Twitter“ ar „Instagram“.
Gerbiami audinių klausimai,
Aš esu 29 metų moteris su HEDS. Kurį laiką buvau neįgalus ir naudojuosi neįgaliųjų vežimėliu, bet galų gale radau puikią fizinę terapiją ir jaučiausi geriau, nei turėjau daugelį metų, ir galėjau grįžti į darbą visą darbo dieną. Paskutinį mėnesį žygiuodamas aš suplėšiau savo ACL. Dabar jaučiu, kad visa mano pažanga buvo panaikinta. Aš tokia prislėgta.
Kaip aš galiu likti viltimi, kai kiekvieną kartą, kai man pradeda gerėti, aš tiesiog vėl susižeidžiu? Kokia buvo mano sunkaus darbo prasmė, kai grįžau tik ten, kur pradėjau? - Nugalėjo
Gerbiami (laikinai) nugalėti,
Man labai gaila jūsų ACL. Aš suprantu, kad ta konkreti trauma sukelia nemažai skausmo, taip pat ilgai atsigauna. Norėčiau, kad tau taip neatsitiktų, bet taip atsitiko, ir dabar atėjo laikas parengti planą.
Norėdami pradėti, leiskite sau pajusti savo jausmus! Galite verkti, šaukti ir valgyti daug ledų. Surenkite savo asmeninį gailestingumo vakarėlį. Aš rimtai! Ši situacija yra užgulusi. Tai nesąžininga ir netikėta, ir jūs, suprantama, liūdite dėl stipresnio, nesužeisto kūno, kurį turėjote vos prieš kelias savaites.
Aš girdžiu, kaip tu sunaikintas jautiesi, ir noriu, kad tau tas pražūtis priklausytų.
Taigi dabar būk liūdnas. Būkite „egoistai“. Blaivytis, verkšlenti ir dejuoti ir pagalvoti apie visus „kas būtų, jei būtų“, kurie to galėjo išvengti.
Ir tada - ir tai yra svarbu - grįžkite prie savo kūno gijimo ir stiprinimo.
Nustatykite, kiek laiko jūsų gailestingas vakarėlis truks. Aš rekomenduoju ne ilgiau kaip savaitę, nes nukenksminimas ypač greitai vyksta HEDS kūnuose.
Šis gailestingas vakarėlių triukas mane aplankė vieną vasarą studijų metais, netekęs darbo, kuriuo skaičiavau sumokėdama nuomą ir sąskaitas. Jaučiausi beviltiška, kvaila ir išsigandusi.
Taigi nusprendžiau leisti sau jaustis piktai, liūdnai ir verkti - vienai dienai. Aš žaidžiau vaizdo žaidimus su savo kambario draugais, verkšlenau, kaip nesąžininga tai buvo, ir gėriau daug alaus (ai, jaunystė). Aš įsipareigojau 24 valandas skirti sau netvarka. Tada atėjo laikas spręsti problemas.
Kitą dieną aš įsidarbinau. Nustebau, kokia efektyvi buvo mano gailestinga vakarėlių technika. Užuot prikimšęs savo jausmus (kur jie greičiausiai sprogs vėliau), aš juos išleidau visiškai ir nedelsdamas.
Pabudau jausdamasis žvalus ir pasiryžęs pakeisti savo situaciją. Susiradau darbo ir galų gale praleidau linksmą ir produktyvią vasarą.
Suprantu, kad mano situacija nėra identiška jūsų, bet manau, kad ji vis tiek taikoma jums. Jūsų gyvenimas pasikeitė akimirksniu ir dabar jūs turite susitvarkyti su kritimu.
Ir žinai ką? Anksčiau esate grįžęs po traumų ir dekondencijos. Grįšite dar kartą.
Žinau, kaip demoralizuoti gali jaustis daug metų sunkaus darbo, regis, neatlikta akimirksniu. Bet visas jūsų sunkus darbas yra ne anuliuotas.
Su HEDS, kaip žinote, mes niekada iki galo neišgydome nuo savo traumų. Štai kodėl tiek daug mūsų „subyra“ 20-ųjų ar 30-ųjų pradžioje, nes kaupėsi dešimtmečiai traumų.
Skamba taip, lyg jūs patyrėte bendrą trajektoriją - fiziškai palūžti suaugus. Bet tada jūs atlikote mažiau paplitusį žygdarbį: susikurkite savo atsargines kopijas.
Lengviau susitaikyti su skausmo gyvenimu, nei atsikovoti ir rasti sprendimus. Jūs neišėjote lengviausio išėjimo. Jūs nepasidavėte. Radai vilties ir pagalbos. Aš labai didžiuojuosi jumis, kad supratote, kaip gyventi organizme, kuriame yra defektų turinčio kolageno.
Ši trauma yra nesėkmė. Tai nėra gyvenimo pabaiga. Jūs nepradėsite nuo pirmojo kvadrato.
Dabar jūs turite žinių pranašumų - kaip įgyti ir išlikti stipriam; gydytojai ir kineziterapeutai, suprantantys EDS; suvokimas, ko reikia jūsų kūnui, kad jis būtų sveikas.
Visi tie patarimai ir gudrybės, kuriuos radote, kad sustiprėtumėte, vis dar yra jūsų žinioje. Dabar reikia išsiaiškinti, kaip juos pakoreguoti, kad jie dirbtų su šia nauja trauma.
Minėjote, kad kineziterapija jums buvo didelė pagalba praeityje. Ar vis dar turite prieigą prie PT?
Kaip jūs akivaizdžiai suprantate, PT yra viena iš efektyviausių EDSer skausmo malšinimo priemonių rinkinio dalių. Keliui reikia laiko pailsėti ir pasveikti, tačiau yra būdų, kaip išlaikyti likusį kūną tvirtą ir sveiką.
Susitelkite į tai, ką jūs gali daryk, o ne dėl to, ką jautiesi praradęs. Suprantu, kad tai aukštas užsakymas, bet žinau, kad tu gali tai padaryti. Jūs tai darėte anksčiau.
Vis tiek galite atlikti savo PT pratimus kitai kojai, nugarai, kaklui, pečiams ir kt. Pasikalbėkite su savo PT apie tai, kaip palaikyti likusio kūno raumenų jėgą, kol jūsų kelias gyja.
Paskelbkite ACL istorijų kvietimą internetiniuose EDS forumuose. Manau, kad kitų sėkmės istorijų skaitymas yra ir skatinantis, ir paguodžiantis. Garantuoju, kad yra ir kitų EDSerio, kurie išplėšė savo ACL ir pasveiko.
Taip sunku jaustis viltingai, kai viskas šiuo metu įsisiurbia. Pagalvokite, kaip jautėtės prieš kelerius metus, kai negalėjote dirbti ir turėjote ribotą judėjimą. Ar kada pagalvojote, kad vėl dirbsite visą darbo dieną ir žygiuosite pėsčiomis?
Mano misija su „Healthline“ yra skleisti viltį apie EDS.
Kai man buvo diagnozuota, aš tikrai maniau, kad mano gyvenimas baigėsi.
Tačiau, kaip ir jūs, metų triūsas mane pastatė į tvirtesnę vietą, nei aš kada nors išdrįsau įsivaizduoti.
Aš visada žinau, kad esu vienas sužeidimas nuo savo seno nejudrumo ir nuolatinio skausmo. Taigi kiekvieną dieną būtinai vertinu, kad galiu sportuoti, dirbti ir gyventi pilnavertį gyvenimą.
Bet aš taip pat žinau, kad jei ir kai patirsiu kitą sunkią traumą, aš ją išgyvensiu. Jūs taip pat.
Jūs tai darėte anksčiau, o dabar atėjo laikas tai padaryti dar kartą. Įtariu, kad kai grįšite gyventi „įprastą“ gyvenimą po 6–12 mėnesių, į šį laiką atsigręšite su nuostaba: kaip gerai sekasi, kiek toli nuėjai, kokia tu iš tikrųjų esi stipri.
Jūs turite įrankius, turite palaikymą, turite valią (net jei nemanote, kad tai darote dabar). Būkite švelnus ir mylintis su savimi. Jūs esate per daug blogas ir stiprus, kad galėtumėte pasiduoti.
Paliksiu jums dvi paskutines „Edna St. Vincent Millay“ eilėraščio eilutes, kurios man suteikia ramybės sunkmečiu:
“Pasitarkime su šiuo paprastu faktu:
Anksčiau turėjome bėdų ... ir perėjome.”
Klibantis,
Pelenai
Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlers-Danlos sindromu. Kai jai nėra šmaikščios kūdikio-elnio dienos, ji žygiuoja su savo korgiu Vincentu. Ji gyvena Ouklande. Sužinokite daugiau apie ją Interneto svetainė.
