Kai pirmą kartą nuėjau pas gydytoją pasikalbėti apie patirtus skausmingus simptomus, man pasakė, kad tai tik „kontaktinis dirginimas“. Bet man labai skaudėjo. Kasdienės užduotys buvo pernelyg sudėtingos, ir aš praradau norą bendrauti. Dar blogiau, atrodė, kad niekas iš tikrųjų nesuprato ir netikėjo tuo, ką išgyvenau.
Prireikė metų, kol galiausiai maldavau gydytojo iš naujo įvertinti mano simptomus. Tada jie jau pablogėjo. Man atsirado nugaros skausmas, sąnarių skausmas, lėtinis nuovargis ir virškinimo problemos. Gydytoja tiesiog patarė geriau maitintis ir daugiau mankštintis. Bet šį kartą aš protestavau. Netrukus po to man buvo diagnozuotas ankilozinis spondilitas (AS).
Neseniai parašiau esė apie savo patirtį gyvenant AS. Kūrinyje, kuris bus antologijos, pavadinto „Sudegink“, dalis, atsiveriu pyktis, kurį jaučiau, kai pirmą kartą man buvo diagnozuota ši būklė. Aš buvau piktas ant gydytojų, kurie, atrodo, atmetė mano simptomų sunkumą, buvau piktas, kad turėjau išgyventi magistrantūrą skaudėdamas, ir buvau piktas dėl savo draugų, kurie negalėjo suprasti.
Nors diagnozės nustatymas buvo sunki kelionė, dideli iššūkiai, su kuriais susidūriau kelyje, išmokė mane, kaip svarbu pasisakyti už draugus, šeimą, gydytojus ir visus kitus, norinčius išklausyti.
Štai ką aš išmokau.
Mokykite save apie būklę
Nors gydytojai išmano, svarbu perskaityti savo būklę, kad jaustumėtės įgalioti užduoti savo gydytojui klausimų ir dalyvauti priimant jūsų plano priėmimo procesą.
Pasirodykite savo gydytojo kabinete su informacijos arsenalu. Pavyzdžiui, pradėkite stebėti simptomus, užrašydami juos užrašų knygelėje arba išmaniojo telefono programoje „Užrašai“. Be to, paklauskite savo tėvų apie jų ligos istoriją ar apie tai, ką šeimoje turėtumėte žinoti.
Galiausiai paruoškite klausimų sąrašą, kurį turėtumėte užduoti savo gydytojui. Kuo labiau esate pasirengęs pirmajam susitikimui, tuo geriau gydytojas sugebės tiksliai nustatyti diagnozę ir tinkamai gydyti.
Atlikęs tyrimus apie AS, pasijutau daug užtikrintesnis kalbėdamasis su savo gydytoju. Aš išmaišiau visus savo simptomus ir taip pat paminėjau, kad mano tėvas turi AS. Tai, be mano pasikartojančio akių skausmo (AS komplikacija, vadinama uveitu), perspėjo gydytoją ištirti mane dėl HLA-B27 - genetinio žymens, susijusio su AS.
Būkite konkretus su draugais ir šeima
Kitiems gali būti tikrai sunku suprasti, ką išgyveni. Skausmas yra labai konkretus ir asmeniškas dalykas. Jūsų patirtis su skausmu gali skirtis nuo kito žmogaus, ypač kai jis neturi AS.
Kai sergate uždegimine liga, tokia kaip AS, simptomai gali keistis kiekvieną dieną. Vieną dieną tu gali būti kupinas energijos, o kitą - išsekti ir nesugebi net nusiprausti.
Žinoma, tokie pakilimai ir nuosmukiai gali suklaidinti žmones dėl jūsų būklės. Jie taip pat tikriausiai paklaus, kaip galėtum sirgti, jei išoriškai atrodytum toks sveikas.
Kad padėčiau kitiems suprasti, skausmą, kurį jaučiu, įvertinsiu skalėje nuo 1 iki 10. Kuo didesnis skaičius, tuo didesnis skausmas. Be to, jei esu sukūręs socialinių planų, kuriuos turiu atšaukti, arba jei reikia anksti palikti renginį, visada sakau draugams, kad taip yra todėl, kad nesijaučiu gerai, o ne todėl, kad blogai praleidžiu laiką. Aš sakau jiems, kad noriu, kad jie mane nuolat kviestų, bet man reikia, kad jie kartais būtų lankstūs.
Nejaučiantis jūsų poreikių tikriausiai nėra tas, kurio norite savo gyvenime.
Žinoma, atsistoti už save gali būti sunku - ypač jei vis dar prisitaikote prie savo diagnozės naujienų. Tikėdamasis padėti kitiems, norėčiau pasidalinti šiuo dokumentiniu filmu apie būklę, jos simptomus ir gydymą. Tikimės, kad tai suteikia žiūrovui gerą supratimą apie tai, koks AS gali būti sekinantis.
Pakeiskite savo aplinką
Jei reikia pritaikyti savo aplinką, kad ji atitiktų jūsų poreikius, tada darykite tai. Pvz., Darbe paprašykite biuro vadovo nuolatinio stalo, jei jie yra. Jei ne, pasitarkite su savo vadybininku, kaip jį gauti. Pertvarkykite daiktus ant savo stalo, kad nereikėtų toli siekti daiktų, kurie jums dažnai reikalingi.
Kai planuojate su draugais, paprašykite, kad vieta būtų atviresnė erdvė. Aš žinau, kad sėdėdamas sausakimšame bare su mažais staliukais ir turėdamas veržtis žmonių būriais, norėdamas patekti į barą ar vonios kambarį, simptomai gali pasunkėti (mano įtempti klubai! Atsiprašau!).
Atimti
Šis gyvenimas yra tavo ir niekieno kito. Norėdami gyventi pagal geriausią jo versiją, turite pasisakyti už save. Tai gali reikšti išėjimą iš savo komforto zonos, tačiau kartais tai yra geriausi dalykai, kuriuos galėtume padaryti sau, yra sunkiausia. Iš pradžių tai gali atrodyti bauginanti, bet kai jūs tai suprasite, pasisakymas už save bus vienas iš galingiausių dalykų, kuriuos kada nors padarėte.
Lisa Marie Basile yra poetė, knygos „Šviesos magija tamsiems laikams“ autorė ir žurnalo „Luna Luna“ redaktorė. Ji rašo apie sveikatingumą, traumų pasveikimą, sielvartą, lėtines ligas ir tyčinį gyvenimą. Jos darbų galima rasti „The New York Times“ ir „Sabat Magazine“, taip pat „Narratively“, „Healthline“ ir kt. Ją galima rasti lisamariebasile.com, taip pat „Instagram“ ir „Twitter“.
