Be abejo, didžiulė Amerikos diabeto asociacijos metinė konferencija, vykusi San Franciske birželio pradžioje, buvo kupina naujausių mokslinių atradimų ir naujausių technologijų bei diabeto priežiūros priemonių. Bet prieinamumas ir prieinamumas buvo pagrindinė tema, kuri pakibo ore, jei ne oficialiai programoje tiek, kiek tikriausiai turėjo būti.
ADA Sveikatos priežiūros ir švietimo prezidentė, atestuota diabeto auklėtoja Gretchen Youssef atkreipė dėmesį į tai savo pagrindiniame pranešime, ragindama visus dalyvaujančius asmenis - tiek sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, tiek pramonės atstovus, tiek pacientų advokatus - paspartinti raginimą pagerinti pacientų prieigą prie priežiūros ir priemonių. .
„Diabetu sergančiam asmeniui prieiga yra optimalios sveikatos, rezultatų, gyvenimo kokybės ir prieinamų medicinos išlaidų pagrindas“, - sakė Youssefas ir pažymėjo, kad per pastaruosius porą metų beveik neįmanoma skaityti ar žiūrėti naujienas negirdint apie tai. stulbinančios insulino sąnaudos ir poveikis PWD (žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu).
„Geresnė prieiga sveikatos priežiūros sistemai ir visuomenei padės kontroliuoti didėjantį diabeto poveikį sveikatai ir išlaidų naštą“, - sakė ji.
Pirmadienio vakaro forume, kurį surengė TCOYD ir „DiaTribe“, ekspertų diskusijų grupė turėjo sutelkti dėmesį į pažangiausius diabeto pokyčius, o ADA renginio akcentai ne kartą buvo nukreipti į prieinamumą ir prieinamumą. Vienas iš komisijos narių netgi paragino ADA apsvarstyti galimybę tapti pagrindine kitų metų 80-ųjų mokslinių sesijų, rengiamų Čikagoje, tema.
Žinoma, tai yra TBD dėl to, kas įvyksta iki 2020 m. Tačiau naujausias 2019 m. ADA renginys buvo pilnas plepėjimo apie tai, kokia iš tikrųjų yra sugadinta mūsų sveikatos priežiūros sistema, koks yra tarptautinis gėda ir kaip gilėja sveikatos priežiūros skirtumai visoje šalyje. sunkiai pataikyti į diabetą.
„Netflix“ „Paskirtas maitintojas“ kovoja su insulino kainodara
Atsitiktinai ir ironiškai „Netflix“ išleido trečiąjį serialo sezoną Paskirtas maitintojas pirmąją konferencijos dieną penktadienį, birželio 7 d., o to pirmojo epizodo siužete buvo nurodytos aukštos vaistų kainos ir insulino prieinamumas. Jame buvo interviu su D-mama Nicole Smith-Holt, kuri dėl neįperkamos kainos prarado 26 metų sūnų Alecą dėl insulino normavimo.
Šioje išgalvotoje istorijoje Administracija prisiima farmacijos kompaniją dėl aukštos vaistų ir ypač insulino kainos. Politiniai lyderiai iš tikrųjų grasina įsakyti FDA priversti bendrovę sumažinti insulino kainą, naudodamiesi realaus gyvenimo nuostata 1980 m. Mažai žinomame Patentų ir prekių ženklų įstatymo pakeitimų įstatyme (dar vadinamame Bayh-Doyle įstatymu). Šis įstatymas daugiausia orientuotas į narkotikų naujovių skatinimą, tačiau federalinei agentūrai suteikiama teisė nutraukti vaistų patentą, kai konkretus produktas „nėra prieinamas visuomenei priimtinomis sąlygomis“.
„Netflix“ laidoje „pharma exec“ balzamuoja ir atsakydami į tai rodo iš anksto įrašytą interviu su # insulin4all advokate Nicole Smith-Holt, ašarodama kalbėdama apie sūnaus realią mirtį dėl insulino kainų. Ji ekrane rodoma vos minutę ir kritikuoja išgalvotą kompaniją - akivaizdu, kad tai yra tikrų insulino gamintojų „Eli Lilly“, „Novo Nordisk“ ir „Sanofi“ atstovas.
"Turiu nugyventi visą likusį gyvenimą be savo sūnaus", - ekrane sako ji. „Dingo mano sielos dalis, nes godūs žmonės mano, kad yra gerai atsitiktinai padidinti gyvybę gelbėjančių vaistų kainą iki tokio lygio, kad žmonėms, kuriems jų reikia, jie neįperkami, kad išliktų gyvi. Tai nesąžininga, neetiška ir neteisinga, ir tai turi baigtis “.
Mes pasakojome, kad šių metų pradžioje Kongreso posėdžiai dėl insulino kainų yra verti žiūrėti į HBO ar „Netflix“, tačiau tikrai nesitikėjome, kad tai iš tikrųjų pasirodys sutapus su ADA konferencija!
Nors „Netflix“ laida niekaip nebuvo susieta su ADA, ji kilo keliuose pokalbiuose per penkias konferencijos dienas. Ir tai nebuvo vienintelis Aleco Smitho mirties ir jo mamos Nicole gynimo paminėjimas renginyje, nes jie pasirodė trečią dieną vykusiame „Padaryti insulino prieinamą“ seansą.
Insulino prieinamumo sesija # ADA2019
Šio sekmadienio ryto sesija pritraukė apie 150 dalyvių. Tai buvo gyva diskusija tarp ekspertų, atstovaujančių „Pharma“ pramonės prekybos grupei, sveikatos plano, PBM (vaistinių pašalpų vadybininko) ir nacionalinės advokatų organizacijos. Deja, diskusija baigė svarstyti narkotikų kainų sistemos Amerikoje sudėtingumo temą, o po to įprastu pirštu rodyti, kas žaidžia sistemą labiausiai.
Sąžiningai, ši skaidrė gana tiksliai apibendrino sesiją:
Dr. Alvinas Powersas iš Vanderbilto universiteto medicinos centro, kuris apžvelgė insulino kainų tiekimo grandinę, savo įžanginėse kalbose paminėjo Aleco Smitho mirtį. Jis pažymėjo, kad 52 proc. Privačiai apdraustų pacientų išlaidų iš savo kišenės šiuo metu skiriama vaistams už visą mažmeninę kainą, daugiausia dėl didelių išskaitymų - tai padidėjo nuo 23 proc. 2012 m. Ši statistika labai skiriasi nuo „Pharma“ įprastų skaičių. cituoja šia tema.
Didelis dalykas buvo tas, kad kiekvieną kartą, kai mažėja sąrašinė kaina, kiekvienas sistemos žaidėjas uždirba daugiau pinigų. Dėl to neįmanoma įvykdyti pokyčių, nepanaikinant ar neperžiūrėjus visos sistemos šaknų, nukreipiančių pajamų srautus į įvairius žaidėjus.
Dr. Aaronas Kowalskis, neseniai pavadintas JDRF generaliniu direktoriumi, dalyvavo šioje diskusijoje ir atrodė vienintelis proto balsas. Jis atkreipė dėmesį į tai, kad šiais laikais keliaujant po šalį, insulino kainodara ir aukšta mažmeninė kaina yra numeris vienas klausimas, kurį žmonės mini jam kaip JDRF vadovui - net daugiau nei klausimai apie gydymo tyrimus, kurie anksčiau buvo sąrašo viršuje. . Kowalskis taip pat pažymėjo, kaip 1 iš 4 žmonių normuoja insuliną JAV ir kaip DKA hospitalizavimo rodikliai šioje šalyje nuo 2009 iki 2014 m. Padidėjo ~ 55%, ir galima tik daryti prielaidą, kad tai iš dalies lemia insulino neįperkamumas ir normavimas.
„Kaip sustabdyti šį užburtą ratą? Tai yra visiškai nepriimtina “, - sakė Kowalskis, aiškiai nusivylęs po kitų kalbėtojų pranešimų, kurie iš esmės kaltino vieni kitus. „Tai nėra sunki diskusija: diabetu sergantiems žmonėms reikia insulino. Tai, kad mes net turime aptarti šį kainų krizės klausimą, yra kaltinimas, kad mūsų sistema yra pažeista “.
Labai bendrų galimų sprendimų (dažnai matytų anksčiau) sąrašas pakvietė visus žaidėjus keisti savo metodus. Taip pat buvo pateiktos skaidrės, reklamuojančios pačios ADA kampaniją „Padaryti insuliną prieinamą“, kuri buvo pradėta 2016 m. Pabaigoje. Jie surinko beveik 500 000 parašų peticijoje, kurioje „kviečiami visi insulino tiekimo grandinės subjektai, įskaitant gamintojus, didmenininkus, PBM, draudikus. ir vaistinėse, kad iš esmės padidėtų kainų, susijusių su insulino tiekimu galutiniam vartotojui, skaidrumas “. Peticijoje taip pat reikalaujama surengti kongreso klausymus šia tema, kurie jau įvyko, tačiau iki šiol nebuvo padaryta daug apčiuopiamų pokyčių.
Daugybė klausytojų klausimų atspindėjo Kowalskio nusivylimą. Vienas asmuo paklausė, kiek sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų kambaryje praleidžia daug laiko spręsdamas insulino įperkamumą ir su prieiga susijusias problemas, ir pasirodė, kad visos rankos pakilo.
Ekrane rodomi insulino gamintojai
Ekspozicijos salės aukšte buvo sunku (kaip visada) išvengti didelių, prašmatnių trijų didžiųjų insulino gamintojų „Lilly“, „Novo“ ir „Sanofi“ ekranų ir jaustis šiek tiek nepasitenkinus. Kai kuriuose jų buvo sieniniai ekranai, reklamuojantys pacientų pagalbos programas ir išlaidų taupymo korteles. „Sanofi“ taip pat vykdė naują kampaniją „Diabetas, jūsų tipas“, kurios tikslas - patenkinti asmeninius PWD poreikius, kaip ir „Diabetas gali skirtis“. Tuo tarpu Lilly būdelė su pliušine kilimine danga nuvedė dalyvius laiptais, norėdami pamatyti virtualų „Alcatraz“ - vieną iš San Francisko lankytinų vietų. Visiems, galvojantiems apie pacientus, kurie stengiasi gauti visą gyvenimą reikalingą insuliną, kalėjimo analogija nebuvo glostanti.
Daugelis dalyvių buvo girdėję pastebėdami, kad ši medžiaga jaučiasi labai kurčia.
Ne vienas HCP, su kuriuo kalbėjomės ar girdėjome, pastebėjo, kad galbūt Kongreso liaudis turėjo specialiai nuvykti į ADA Parodų rūmus, kad pamatytų didžiulius ten esančius insulino gamintojų eksponatus.
Pažymėtina, kad nė vienas iš trijų didelių insulino gamintojų nedalyvavo vienintelėje insulino įperkamumo sesijoje, kuri vyko sekmadienį. Vietoj to, jų interesams atstovavo PhRMA prekybos grupės, atstovaujančios farmacijos pramonei, lyderis.
„Novo Nordisk“ surengė nedidelį pacientų gynėjų susirinkimą, kad išgirstų jų perspektyvas insulino įperkamumo klausimu. Dalyvavo mūsų pačių Amy Tenderich kartu su Kelly Close of diaTribe ir Davidas Edelmanas iš Diabetas kasdien. „Novo“ žmonės paprašė advokatų padėti jiems skleisti žinią apie savo pačių „NovoCare“ finansinės pagalbos programas ir pateikti informaciją šia tema, kurią jie galėtų tiesiogiai nukreipti savo generaliniam direktoriui Larsui Sørensenui. Po susitikimo mes DiabetasMine atsiuntė jiems žmonių, kenčiančių dėl insulino negalinčių nusipirkti, liudijimų sąrašą ir paprašė bet kokios pagalbos, kurią jie galėtų suteikti palengvindami šią krizę Amerikoje.
Kuo naudingos inovacijos be prieigos?
Visų laidų vedėjai tikrai daug pripažino prieigos kliūtis; atrodė, kad prie kiekvieno naujo technologijos ar įrankio paminėjimo buvo pridėta žvaigždutė, pažyminti, kad „tai naudinga tik tuo atveju, jei žmonės gali ją gauti“.
Pvz., Pabandykite aptarti būsimą „Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri“ insuliną (URLi), kuris yra vėlyvojo etapo klinikinių tyrimų metu ir buvo pristatytas šiame ADA 2019 renginyje, nesant kambario žmonėms įdomu, kiek tai bus prieinama masėms, kurios yra jau stengiasi susimokėti už reikalingus vaistus, kad gyventų. Taip pat kilo klausimas, kodėl daugelis T2, kuriems gali prireikti insulino, bet bijai, kad gydytojai juos stigmatizuos kaip „nesėkmes“, apskritai norėtų kreiptis į šį naujesnį insuliną, jei net negali sau leisti.
„T1D Exchange“ pateikti tyrimai parodė, kad PWD vengia savo gydytojų ir CDE, nes jie tiesiog negali sau leisti apsilankyti. Nepaisant tarptautinių ir ADA rekomendacijų T1D vaikams ir suaugusiems apsilankyti pas savo gydytojus kas tris ar šešis mėnesius, skirtumas tarp vizitų buvo nuo 101 dienos iki 135 dienų.
Dr. Danielis Druckeris iš Toronto atkreipė dėmesį į tai, kad ir kiek šiais laikais kalbėtume apie „naujoves“, atsižvelgiant į tuos „T1D Exchange“ duomenis ir į tai, kad didelė dalis PWD neatitinka savo A1C tikslų, nė vienas iš jų nereiškia. norimų diabeto rezultatų dėl prieigos trūkumo ir neįperkamų kainų.
Vienas laidų vedėjas ten pasakė: „Dalyviai iš visų šalių, kurios padengia insulino ir sveikatos priežiūros išlaidas, turi manyti, kad JAV yra beprotiška, kai mato, kaip mūsų sistema yra sukurta ir kokios yra aukštos kainos!“
Taip, gėda JAV.
Įsilaužimas į sąnaudas
Keliose sesijose vedėjai pasiūlė patarimų, kaip padėti HCP pacientams, kuriems jų reikia. Viena iš jų buvo „įsilaužimo“ idėja, kilusi iš dr. Jeano Francois-Yale'o iš McGill universiteto, kuris pasiūlė, kad gydytojai galėtų skirti didesnes SGLT-2 inhibitorių („Invokana“, „Jardiance“, „Farxiga“) arba tokių kaip GLP-1 agonistų dozes kaip „Victoza“, „Trulicity“, „Ozempic“) pacientams, tačiau paprašykite, kad jie sumažintų dozes perpus ir paimtų atskirai - dėl to būtų mažesnė kopija, nes dozės būtų tokios pačios kainos. Tai yra nauja strategija, kurią jis naudoja savo praktikoje, ir sakė, kad tai gali dramatiškai pakeisti pacientus taupant pinigus.
Mums čia patinka išradingumas, bet, žinoma, yra liūdna, kad gydytojai turi „nulaužti receptus“, kad įsitikintų, jog jų pacientai gydosi tinkamai.
Atkreipkite dėmesį, kad visai neseniai DiabetasMine, mes paskelbėme praktinių patarimų ir gudrybių, skirtų pacientams sutaupyti, sąrašą, įskaitant nuorodas į įvairias „Pharma“ nuolaidų programas.
Visos šios pastangos, be abejo, yra grupės pagalba, kuri tikrai nesprendžia sisteminių problemų, su kuriomis susiduriame sveikatos priežiūros srityje.
Apatinė eilutė
Tikimės, kad ADA pripažįsta, kad kritinė prieigos ir prieinamumo problema nusipelno daugiau oficialaus dėmesio nei viena sesija, kurios metu žaidėjai iš esmės glostė save ir siūlė tik tą patį pirmyn ir atgal, kurį girdėjome jau daugelį metų. .
Nors organizacija mėgsta reklamuoti Kapitolijaus kalvą ir kitur, sunku į tai žiūrėti rimtai, kai jie praleidžia progą iš tikrųjų teikti pirmenybę šiam klausimui prieš daugiau nei 15 000 medicinos specialistų, dalyvaujančių šių metų konferencijoje. Tik pagalvokite, jei ADA ragintų imtis veiksmų, kad sutelktų šiuos vienoje vietoje vienu metu esančius gydytojus, pedagogus ir advokatus ...
Mes tikimės daugiau iš didžiausios ir įtakingiausios šalies diabeto organizacijos; mes tikimės, kad jie gali padėti įsivaizduoti realių pokyčių kelią.
-with-diabetes.jpg)
