Mano širdis daužėsi į krūtinę, smegenys pajuto, kad netrukus sprogs, ir buvau beveik įsitikinusi, kad mano vidurinės mokyklos vaikas, sergantis 1 tipo cukriniu diabetu (T1D), niekada to nepadarys per gyvenimą.
Tai buvo prieš 11 metų, kai čia, „DiabetesMine“, pasidalijau savo istorija apie kovą kaip paauglio, sergančio diabetu, tėvu.
Žvelgdamas atgal suprantu, kokie tada buvome palūžę. Kaip jaudinausi. Ir kadangi matau, kad tūkstančiai vis dar skaito tą istoriją ir vis dar yra su ja susiję, manau, kad atėjo laikas tęsti veiksmus.
Trumpai tariant, mano dukra Lauren ir aš sėkmingai išgyvenome sunkų perėjimą nuo sunkių paauglių metų prie jaunų suaugusiųjų, sergančių diabetu. Tai nebuvo lengva, bet šiandien mes esame geri. Tiesą sakant, mes esame puikūs.
Tada dalijausi šiurpia patirtimi: Netrukus po to, kai gavau kolegijos priėmimo laiškus, mano dukra nusileido ICU ir beveik mirė. Endokrinologė turėjo parengti įstatymą, kad ji gali niekur nedingti, jei negalės patekti į savo diabetą.
Šiandien ji ne tik baigė universitetą spalvingomis spalvomis ir padarė nuostabią karjerą, bet mūsų motinos ir dukros santykiai yra tvirtesni nei bet kada.
Kaip mes čia patekome?
Pagrindinis suvokimas
Praėjus savaitei ar dviem po šios ICU patirties ir likus vos 2 mėnesiams iki numatyto dukros išvykimo į didelį universitetą, esantį maždaug už 500 mylių, mes blaškėmės, o aš svarsčiau, kaip ištraukti kištuką tame tolimame koledže.
Ši endo grėsmė pasirodė palaima - bet ne dėl tos priežasties, kurią galite įtarti.
Įvyko tai, kad tai sukėlė manyje epifaniją: supratau, kad dukters priekinės pažangos sustabdymas, kol diabetas nepasirodė, iš tikrųjų nebuvo sprendimas.
Po endo tvirtinimo mano dukra pradėjo dažniau tikrinti gliukozės (BG) kiekį kraujyje.
Bet man tai taip pat patiko: nėra jokio stebuklingo jungiklio, kurį reikėtų apversti, kai reikia išsisukti nuo diabeto perdegimo, taip pat nėra „nustatyti ir pamiršti“ būdo perkelti jus į kitą diabeto tėvų ir vaikų santykių erą. (Jei tik!)
Ir tada beveik netyčia, aš beveik netyčia užklupau pirmąjį įrankį, kurį siūlysiu tėvams (ir paaugliams) turėti: išminčių patarimų suaugusiems, sergantiems T1D, kurie ten buvo.
Pirmoje „Vaikų su diabetu draugais už gyvenimą“ (FFL) konferencijoje dalyvavau viena ir kaip dėstytoja. Turėdamas šiek tiek laiko, nuklydau į mokymosi sesiją apie kolegiją ir diabetą, skirtą studentams, o ne tėvams. Norėjau klausytis.
Kai jie paklausė, ar kas nors susidūrė su situacija, į kurią reikėjo atsakyti, aš preliminariai pakėliau ranką ir paklausiau vedėjų - ir kambario - ką jie veiks su mano bateliais.
Iš savo telefono skaičiau, ką man sakė endokrinologas, o reakcija tame kambaryje buvo greita, stipri ir vieninga:
Laikas suaugusiųjų endo.
Baigė pediatrą
Teisybės dėlei, mano dukra taip pat pasiūlė tai sakydama: „Aš išaugau iš laukimo kambaryje buvusių klounų ir žaislų, mama.“
Bet mamai ten buvo patogu. Galų gale, tas vaikų diabeto centras išvedė ją iš darželio diagnozės tuo metu į koledžo ribą.
Tačiau žmonės FFL konferencijų salėje man pasakė, kad tas pasakojimas neatitiko savo eilės. Turėčiau jį išbraukti iš savo proto (taip, pagalvojau, bet tai įsirėžė į mano sielą), o vietoj to leisti dukrai susirasti suaugusiųjų endo, kuris supranta pereinamuosius metus.
Galų gale, perėjimas nuo vaikų prie suaugusiųjų diabeto priežiūros yra vis labiau nagrinėjama tema ir atsiranda geriausia praktika, kurią gydytojai turėtų žinoti.
Mums pasisekė, FFL sesijos vadovas pasiūlė mūsų apylinkės endokrinologą, kuris galėtų pamatyti mano dukrą. Tas pirmasis paskyrimas buvo pamoka tiek man, tiek Lauren.
Štai ką mes abu sužinojome tą dieną:
Aš: Mano vaidmuo keitėsi. Man atėjo laikas to ne tik suprasti, bet ir padėti tai įgyvendinti. Nuvažiavau į diabeto centrą su dukra, bet į susitikimą neįėjau.
Jos endo pasirodė ir pasakė, kad dukra sutiko leisti man užduoti keletą klausimų, nes tai buvo pirmas susitikimas. Aš, žinoma, peršokau į progą.
Man kilo tik vienas deginantis klausimas: ar galėtumėte nusiųsti ką nors su savo A1C į kolegiją, esančią už 500 mylių? (Mano skrandis sutriko. O jei jis sutiktų su kitu endo?)
- O, - pasakė jis su savo sausu humoru, kurį vėliau supratau, - žinojau, kad jie tikrino ACT balus, bet nežinojau, kad jie tikrino A1C, kai nusprendė priimti vaikus į koledžą.
Touché, pagalvojau ir pasitikslinau:
„Gerai, leiskite man paklausti tokiu būdu: ar leistumėte žmogui, kuriam trūksta dėmesio kasdieninei diabeto priežiūrai, eiti į universitetą už 500 mylių?“
Jis nusišypsojo ir pasakė: „Puiki žinia! Esu sukūręs testą, norėdamas įsitikinti, ar ji pasirengusi. Ar aš ją išbandysiu? “ (Taip! Aš rėkiau galvoje. TAIP!). Tada jis atsisuko į mano dukterį ir pasakė: „Ar norite eiti į universitetą Vašingtone?“
- Taip, - atsakė ji, žiūrėdama jam į akis. - Labiau už viską.
- Mama, - tarė jis man, - turiu testo rezultatus. Ji turėtų eiti “.
Pakalbėkite apie protingą, paprastą ir gyvybiškai svarbią pamoką: atėjo laikas leisti savo vaikui skambinti kadrus tiesiogine ir perkeltine prasme.
Ką tądien sužinojo mano dukra? Ji sužinojo, kad jei ketina perimti kontrolę, ji turi tiesiai šviesiai nuspręsti dėl savo norų ir pasirinkimų - mamos norai yra drąsūs. (Tai ne visada lengva jaunam suaugusiam žmogui.)
Jaunas suaugęs vairuotojo vietoje
Vėliau, grįžusi į mane laukimo zonoje, Lauren pasitraukė ir pareiškė: „Grįšiu atgal į šūvius! Ir aš jaučiuosi gerai dėl to “.
Gulp. Tuo metu ji daugiau nei dešimtmetį naudojo insulino pompą. Šūviai? Koledže? (Prisimink, mama, pagalvojau: ji vadina kadrus, net jei tai skirti kadrams.)
Tą rugpjūtį aš ją išmečiau į universitetą su švirkštais, insulino buteliukais ir pakankamai užkandžių, kad, kaip ji teigė, „leistų kiekvienam diabetu sergančiam DC pacientui tuo pačiu metu turėti mažą cukraus kiekį kraujyje mano kambaryje ir būti uždengtam “. Visa tai ir jos troškulys mokytis buvo pasirengę.
Nuvažiavau tikėdamasis, kad mano planas (kurį pateikė daugiau diabetu sergančių suaugusiųjų patarimai) pasiteisins. Kadangi mokėjau už minėtą universitetą, buvau iškėlusi jai du reikalavimus: ji turėtų grįžti namo turėdama „palyginti gerus pažymius ir turėdama palyginti gerą savijautą“.
O štai kicker. Ji turėjo apibrėžti, kaip tai atrodė.
Kitaip tariant, aš nedaviau tikslaus A1C (arba GPA) tikslo, kurį ji turėjo pasiekti. Nereikalavau, kad ji tikrintų savo BG tam tikrą kiekį kartų per dieną. Nereikalavau, kad ji dalintųsi su manimi numeriais.
Kodėl? Nes jai oficialiai atėjo laikas vadovauti diabeto priežiūrai ir atrasti tai, kas, jos manymu, buvo priimtina ir kaip tai galėtų subalansuoti jos gyvenimą.
Aš savo darbą atlikau keliolika metų, kol buvau jos diabetine mama prieš tą dieną (ir dar 5 papildomus jos auklėjimo metus iki diabeto). Dabar atėjo jos eilė pritaikyti, kokią praktiką ji pasirinko iš manęs, ir pati kurti norimas.
Mano tikslai, jos tikslai. Mes nuėjome.
Vienintelis dalykas, kurio paprašiau, buvo kiekvieną rytą užsiregistruoti, kai ji pradėjo savo dieną (mano plonai užsidengęs bandymas sužinoti, ar jai viskas gerai).
Kitą rytą, pirmą dieną, oficialiai gyvenančią toli nuo jos ir diabeto, gavau tą tekstą, kaip ir vėliau.
"Labas rytas mama!" Jis skaitėsi, beveik džiaugsmingas savo tonu. "Aš nemiriau praėjusią naktį!"
Matyti? Visus tuos metus ji priėmė tai, ko aš jai mokiau. Šiuo atveju tai buvo ši pamoka: humoras padeda viskam.
Naujos dinamikos apėmimas
Buvo gerai, kad buvome taip toli vienas nuo kito, nes abu turėjome šiek tiek darbo.
Štai ką turėjau dirbti:
Nustok niūniuoti, nustok niūniuoti ir nustok
Man tai buvo sakyta anksčiau, bet tai yra sunkus įprotis atsisakyti. Dabar, kai ji perėjo į pilnametystę, nesvarbu, ar ji išgėrė insulino boliuso dozę, ar patikrino savo vaisiaus dozę, ar pakeitė švirkštimo priemonės adatą, ar dar daugiau, nebejaudinau.
Nagojimas neduos jokios naudos, ir aš turėjau tai išpjauti visam laikui.
Buvo keletas dalykų, kuriais aš jai padėjau dar keletą metų, pavyzdžiui, receptų pildymas (aš vis dar mokėjau; man buvo paprasčiau) ir padėjau jai susitarti, kai ji bus namuose.
Kolegijai įsitraukus į darbinį gyvenimą, net ir tai tapo dalykais, kurių turėjau ne tik paleisti, bet ir stengtis nesijaudinti.
Aš vis dar dirbu tai.Ypač COVID-19 pandemijos metu mane apėmė įtarimas, ar ji visam atvejui turėjo insulino užpakalinę dalį, jei ji neseniai matė savo endo ir ar jos scenarijai buvo atnaujinti.
Jei nuoširdžiai, aš nesutariau dėl viso to. Tai buvo tada, kai abu turėjome daugiau sužinoti. Jai tai, kad galbūt šiek tiek daugiau informacijos mamai gali būti humaniškas pasirinkimas. Ir man tai vėlgi priklauso nuo jos dalintis ar nesidalinti.
Ir aš turėjau pripažinti, kad nedalijimas neturi nieko bendra su jos mylėjimu ar gerbimu. Aš vis tiek kartkartėmis turiu tai pasakyti sau garsiai. Kartu su: Nustokite niurnėti.
Ji kontroliuoja pasakojimą
Kitaip tariant, mes kalbame apie diabetą, kai ji to nori.
Kada tėvai gali „įsikišti“ su suaugusiuoju? Taip aš jį rėmuoju: jei ji tikrai kelia pavojų savo gyvybei.
Ne, aš neturiu omenyje galbūt pamiršdamas dozuoti insuliną ir turėdamas vieną aukštą cukraus kiekį kraujyje. Aš turiu omenyje, jei, sakau, matau valgymo sutrikimo, depresijos ar kitos rimtos bendros diagnozės požymius.
Ir net tada, su kuria, laimei, dar neteko susidurti, ir tikimės, kad niekada taip nebus, turėčiau kreiptis į kitus diabetu sergančius suaugusiuosius, kaip su juo geriausiai elgtis.
Sunku nepaklausti, ir jei atvirai, tikiuosi, kad kada nors galėsiu dar kartą laisvai paklausti. Bet kol kas to reikia mano dukrai. Taigi, aš leidžiu jai nuspręsti, kada ir kaip mes diskutuosime apie diabetą (ir taip, dėl to mano antakiai vis tiek trūkčioja).
Sutikite, kad kažkas kitas gali užimti mano „diabeto vietą“
Mano dukra dar nerado meilės, bet ji turi savo „diabeto SO (kitų reikšmingų) pavyzdžių“, ir aš žinau, kad ji norėtų būti santykiuose su žmogumi, kuris suteiktų jai atsarginę kopiją ir palaikymą.
Aš čia keliu ranką ir noriu sušukti: „Aš jums amžinai suteiksiu atsarginę kopiją ir palaikymą!“ Bet tai aš turiu suprasti: normalu - netgi labai sveika - norėti, kad kažkas kitas, o ne tavo mama, būtų tavo palaikymas ir palaikymas.
Tai man nėra toks sunkus tempimas. Manau, kad man labiau patiks, kai ji ras šią sielą.
Bet kol kas turiu sau vis priminti, kad ji man visą laiką skambina, o kartais net paprašo įvesties diabeto.
Tai jos diabetas, jos istorija ir jos gyvenimas
Tiesa, kai ji buvo mažytė smulkmena, sprendžianti visa tai, atrodė, kad mes abu. Tačiau realybė yra tokia, kokios niekada nebuvo. Ir niekada to neturėtų būti visiškai.
Ypač svarbu, kai mūsų vaikai pereina į pilnametystę, kad mes ne tik tai prisimename, bet ir gerbiame.
Kai nusprendžiau parašyti šį tęsinį, mano pirmasis žingsnis buvo paaiškinti jai, ką noriu parašyti, ir paprašyti jos leidimo tai padaryti. (Jos diabetas, jos istorija, gyvenimas.)
Ji pasakė taip. Ir ji pasakė taip: „Ačiū, kad paklausei manęs, mama. Tai tikrai reiškia labai daug “.
Ji peržiūrėjo šį straipsnį ir davė man indėlį prieš jį paskelbiant.
Vystosi geriausiems
Mano dukrai dabar labai gerai sekasi. Jos karjera yra neįtikėtina, be nieko, ką aš net įsivaizdavau, ir ji yra tik keleri metai. Ji gyvena tame dideliame mieste ir turi begales draugų. Ji turi pomėgių, socialinių grupių ir interesų.
O jos sveikata? Kaip maždaug po metų jai pasakė jos endo: „Jūs turite diabeto neturinčio žmogaus laboratorijas“.
Dvidešimt ketveri T1D metai, kovojantys su paauglių metais, ir jai viskas gerai. Labai džiaugiuosi, kad FFL konferencijoje radau tą grupę suaugusiųjų, kurie mus nukreipė teisinga linkme.
Taigi, jums gali kilti klausimas: iš kur tas suaugęs endo žinojo, kad tai baigsis gerai?
Mažame vakarienės vakarėlyje, kuriame abu dalyvavome prieš maždaug metus, turėjau jam užduoti šį klausimą. Žinodamas, kad mano dukra neprieštarautų diskusijai, jis paaiškino.
- Man patinka lažintis už tikrus dalykus, Moira, - pasakė jis man. „Ir vienintelis tikras dalykas, kurį aš galėjau pamatyti, buvo tai, kad jei jūs sustabdėte savo dukterį nuo diabeto gyventi taip, kaip ji įsivaizdavo, ji galų gale įsižeidė, nepasitenkino ir dėl to kaltino diabetą. Ar žinojau, kad ji viską apvers kaip ji? Ne. Bet tai buvo aiškus pasirinkimas. “
Jai dabar 29-eri, ir nors mes vis dar dirbame su „diabetu sergančio suaugusiojo ir mamos“ santykiais, visi esame geri. Mes arti. Mes nuolat juokiamės iš daiktų; ji su manimi dalijasi visokiais dalykais apie savo gyvenimą.
Mes turime abipusę pagarbą, ir dabar aš labiau didžiuojuosi ta mama, kuri buvo taip palūžusi tą rytą prieš 11 metų.
Tas tėvas evoliucionavo. Ji nustūmė savo poreikius ir baimes, kad jos vaikas klestėtų. Kuris visada buvo planas. Mes tiesiog važiavome keliais šaligatviais, kad ten patektume.
Moira McCarthy yra Masačusetse įsikūrusi, apdovanojimus pelniusi naujienų žurnalistė, žurnalo autorė ir autorė. Aistringa 1 tipo cukrinio diabeto šalininkė ji buvo paskelbta JDRF metų savanore. Ji yra knygos „Paauglių su diabetu auginimas: išgyvenimo vadovas tėvams“ autorė ir yra žinoma visame pasaulyje. garsiakalbis ant diabetas propagavimas ir gyvenimas su diabetas.
.jpg)
