Nepaisant JDRF vadovybės rožinio sukimosi, kuris vaizduoja, kad ši nacionalinė advokatų organizacija tampa vis labiau „savanorių skatinama“ ir sinergizuojama, akivaizdi tikrovė yra ta, kad dėl besitęsiančios COVID-19 krizės šimtai netenka darbo ir kai kurie kritiniai tyrimų projektai yra apipjaustomi arba visiškai nukirpami.
Tai ateina per metus, minint 50-ąjį JDRF, žymiausios pasaulyje organizacijos, orientuotos į 1 tipo diabetą (T1D), gimtadienį. Akivaizdu, kad ji niekada nesitikėjo ekonominio žiauraus smūgio, kurį jis pasiekė 2020 m., O tai paskatino didžiulę pertvarką, apimančią darbuotojų atleidimą, skyrių konsolidavimą, mokslinių tyrimų finansavimo mažinimą ir permainas pranešimų apie advokatą srityje.
Tačiau dar daugiau rūpesčio kelia tai, kad visa tai gali būti tik ledkalnio viršūnė, nes COVID-19 ir toliau niokoja Amerikos ekonomiką. Ypač smarkiai nukenčia sveikatos labdaros organizacijos ir ne pelno organizacijos, tokios kaip JDRF, nes ši pandemija atskleidė sistemos trūkumus ir tai, kaip iš tikrųjų yra sugedęs lėšų rinkimo modelis.
JDRF patvirtino, kad per pirmąjį pusmetį bendras lėšų pritraukimas sumažėjo 40 proc. Tai paveikė visus jos projektus, pradedant naujų technologijų ir galimų gydymo būdų tyrimų finansavimu, baigiant švietimu ir sąmoningumo pastangomis, ir nuo Kongreso propagavimo dėl naujų teisės aktų ir politikos iki „Pharma“ ir sveikatos draudikų lobizmo, siekiant geriau aprėpti medicinines būtinybes ir prieigą prie jų.
Sujunkite tai su pacientų bendruomenės smūgiu dėl JDRF neseniai vykusio kai kurių socialinės žiniasklaidos diskusijų nagrinėjimo ir visuomenės kritikos pramonei ir „Pharma“ partnerystėms, ir tai yra sudėtinga akimirka JDRF jos aukso jubiliejaus metais.
„Tai, ką mes darome [dabar], yra tolesnio kelio braižymas“, - sako JDRF generalinis direktorius dr. Aaronas Kowalskis, perėmęs šį vaidmenį prieš kiek daugiau nei metus 2019 m. Balandžio mėn. (Kaip pirmasis lyderis, kada nors gyvenęs pats su T1D). Nepaisant visko, jis sako, kad tai įdomus laikas galimiems proveržiams.
„Turime pasinaudoti vienu geriausių tyrimų laikotarpių, kurį esu matęs savo istorijoje tyrinėdamas. Deja, tai reiškia, kad turime sumažinti darbuotojų skaičių ir optimizuoti skyrių struktūrą, kad galėtume panaudoti kuo daugiau išteklių misijai finansuoti “.
Neseniai telefonu kalbėjomės su Kowalskiu apie pokyčius - tikrai ne tai, ko tikėjosi kas nors, įskaitant jį, kai jis perims vairą 2019 m. Viduryje.
Kaip vyksta JDRF restruktūrizavimas?
Tai yra besivystanti istorija, kuri, tikimės, vystysis ateinančiais mėnesiais ir vėliau. Tai, ką mes žinome, šią pirmąją savaitę po to, kai organizacija viešai pristatė savo ateities viziją, yra tai, kad yra daug judančių dalių.
Kaip organizacija, 2019 m. Atnešusi 232 milijonus dolerių, 40 procentų lėšų pritraukimas yra nemažas JDRF metinio biudžeto gabalas. Didžioji šio nuostolio dalis tenka atsisakant asmeninių lėšų rinkimo įvykių, prasidedančių 2020 m. Kovo mėn., Kai koronavirusas pirmą kartą uždarė šalį. Tie šimtai vietinių renginių per metus paprastai atneša daugiau nei pusę JDRF pajamų. Tai didžiulis hitas.
Vietiniai skyrių uždarymai
JDRF konsoliduoja ir uždaro daugelį savo esamų plytų ir skiedinių biurų visoje šalyje. Vietoj esamų 60 ir daugiau vietinių skyrių jis sudarys 29 naujus konsoliduotus skyrius su didesniais geografiniais pėdsakais ir tolimesnėmis operacijomis.
"Šių skyrių siela neišnyks", - sako Kowalski. „Mes nemažiname savo bendravimo su žmonėmis visoje šalyje, mes tiesiog susukame skyrius į didesnius, labiau aprėpiančius skyrius. Mes įsitikinsime, kad vis tiek atstovaujame bendruomenėms, kurioms visada atstovavome ir kuriose buvome “.
JDRF nacionalinė tarnyba pabrėžia, kad miestai ir bendruomenės ir toliau turės atstovavimą bei vietos ryšius, net jei kiekviename regione nėra fizinio biuro. Pavyzdžiui, daugelis Pietų Kalifornijos skyrių didžiuosiuose miestuose, pavyzdžiui, Los Andžele ir San Diege, bus sujungti, kad būtų sukurtas vienas „SoCal“ skyrius. Tas pats tikriausiai nutiks Floridoje, Teksase, Didžiųjų ežerų rajone ir kitose šalies dalyse. Kiekvienas naujai suformuotas skyrius vis tiek turės savo valdybą ir vietos atstovybę, sako Kowalski.
Iki šiol JDRF nepateikė sąrašo ar žemėlapio, kuriame bus visi 29 nauji skyriai. Dalis to apima tai, kiek reikia vietos, ar galima paaukoti tam tikrą nuomojamą plotą ir ką galima padaryti virtualiai, mums sakoma.
Personalo atleidimai
Visi 40 procentų JDRF darbuotojų yra pašalinami. Spaudėme JDRF, norėdami gauti konkrečius numerius, tačiau organizacija atsisakė pateikti tą informaciją, atsižvelgdama į naujienų „jautrumą“. Mes sakome, kad JDRF metų pradžioje turėjo beveik 700 darbuotojų, o tai reikštų, kad organizacija dabar dirbs su mažiau nei 400 darbuotojų.
Turėkite omenyje, kad į šiuos skaičius įeina darbuotojai, dirbantys metų pradžioje; dauguma tų asmenų negrįžta. Iš skyrių visoje šalyje girdėjome, kad atleidžiami žmonės gali būti nuo naujų darbuotojų, turinčių tik kelių savaičių ar mėnesių patirtį, nuo ilgametių darbuotojų, turinčių daugiau nei dešimtmetį, pradedant lauko darbuotojais ir vadovais.
Žinoma, JDRF labai priklauso ir nuo savanorių. Įrašai rodo, kad organizacijoje per 2019 metus daugiau nei 300 000 savanorių dirbo įvairiuose vaidmenyse.
„Pagalvok apie tai kaip apie senosios mokyklos JDRF dar tais laikais, kai jis buvo dar labiau remiamas savanorių“, - sako Kowalski. "Tai yra tai, ko link mes einame dabar, turėdami daugiau savanorių palaikomos struktūros".
Tai sakant, matėme keletą pranešimų apie savanorių paleidimą be paaiškinimų, įskaitant Randallą Barkerį, kuris buvo Vakarų Teksaso advokatūros pirmininkas. Jis socialiniuose tinkluose pasidalijo, kad buvo informuotas, jog JDRF nebebus reikalingas atliekant šį vaidmenį, ir kad tai galėjo būti siejama su JDRF prieštaravimu dėl jo atskiro advokato darbo dėl insulino kainų.
„Sakyti, kad prašome žmonių nebūti kitų skirtingų organizacijų šalininkais, nėra visiškai tikslu“, - sakė Kowalski. „Tai, ko mes stengiamės nepadaryti, yra Vašingtone vykti įvairiapusės politikos diskusijos. Jei rytoj paprašysiu to padaryti savo kongreso narį, o kitą dieną turėsiu kitą organizaciją, paprašysiu padaryti ką nors labai skirtingo, tai kongreso atstovui yra painu. Tai viskas, dėl ko mes nerimaujame “.
Įvykių konsolidavimas
Kaip ir kitos organizacijos visoje šalyje, JDRF oficialiai atšaukė visus asmeninius renginius iki rugsėjo ir daugelis tikisi, kad tai tęsis iki 2020 m. Pabaigos.
Toliau, konsolidavus skyrius, asmeniniai įvykiai taip pat bus mažinami, o renginių darbuotojai bus keičiami, sako Kowalski. Pavyzdžiui, jie gali turėti komandų, planuojančių lėšų rinkimo pasivaikščiojimus, viršūnių susitikimus ar šventes, kurios nėra susietos su konkrečiu skyriumi, bet keliauja ir padeda koordinuoti renginius.
Atlyginimų mažinimas
JDRF sumažino 20 procentų darbo užmokestį metų pradžioje kartu su darbuotojų kaita.
Kalbėdamas apie šiuos pjūvius, Kowalskis sako: „Mes norime, kad daugiausiai dolerių būtų skirta mūsų misijai ... Atsižvelgiant į šią krizę, tai reiškia pažvelgti į tai, kaip mes darome verslą, ir įsitikinti, kad eidami į priekį esame kuo efektyvesni. finansuojant mokslinius tyrimus ir vykdant geresnę politiką, padedančią diabetu sergantiems žmonėms “.
Šiuo metu mums pranešama, kad papildomi atlyginimų mažinimai nebus.
Mažinamas mokslinių tyrimų finansavimas
Metinės ataskaitos duomenys 2019 m. Parodė, kad 121,5 mln. USD (arba 52 proc. Viso pajamų srauto) buvo skirta finansuoti 400 tyrėjų iš 21 skirtingų šalių. Metinė ataskaita taip pat parodė, kad iš viso 89,1 mln. USD buvo skirta dotacijoms, o daugiau nei pusė buvo orientuota į gydymą, o likusi dalis buvo skirta „pagerinti gyvenimą“, įskaitant naujas technologijas ir gydymą; Daugiau nei 70 klinikinių tyrimų buvo skirta 16 mln. USD.
„Turėsime sumažinti kai kurias savo dotacijas. Žinoma, tai bus skaudu. Tai suprantama ir tikiuosi, kad kai kurie tyrėjai bus nusiminę. Mes darome viską, kad finansuotume kuo daugiau tyrimų net ir šios krizės metu “, - sako Kowalski.
Mes reikalavome, kad būtų paveikta mokslinių tyrimų stipendijų specifika ar net bendras projektas ar tyrimų sritys, tačiau organizacija atsisakė detalizuoti. Jie pažymėjo, kad mokslinių tyrimų srityje viskam vadovauja dr. Sanjoy Dutta ir pirmiausia turi patikrinti ir patvirtinti tyrimų komitetas.
Nuo pranešimo apie restruktūrizavimą JDRF pareiškė ketinanti skirti didesnes, bet mažiau dotacijas, kurios bus labiau orientuotos į labiausiai pertvarkomus ir greitus į rezultatus orientuotus tyrimus.
Nedaugelis tyrėjų, su kuriais kalbėjomės, pažymėjo, kad jie žino apie specialius laboratorijų uždarymus ir dotacijas bei projektus, kurie yra apkarpyti, ir jie sako mums, kolegos, vis dar nerimaujantys dėl to, kad daugiau tyrimų galima atlikti pjaustymo bloku. Todėl dauguma atsisakė paskelbti savo vardus ar laboratorijas, nes bijojo poveikio šiam procesui.
Vienas vaikų endokrinologas ir ilgametis 1 tipo žmogus, turintis ausį iki žemės T1D tyrimų bendruomenėje, sako girdėjęs, kad net kai kurie projektai, kurie pasirodė „neliečiami“, yra nutraukiami.
„Manau, kad tiesiog pajunti milžiniškumą, kai pamatai kai kuriuos žmones, kurie buvo paleisti iš organizacijos - žmones [kurie] buvo labai svarbūs kuriant dabartines klinikinių tyrimų paradigmas, prioritetus“, - tiesiogiai rašė jis. pranešimas „DiabetesMine“. „Įsivaizduoju, kad jie visi bijo tiek asmeniškai, tiek profesionaliai, bet ir dėl to, kaip JDRF sprendimai potencialiai pertvarkys T1D tyrimus ateinantiems metams. Teritorijos ir tyrėjai liks arba bus pašalinti remiantis šiais sprendimais “.
Trumpai tariant, neaišku, kas tiksliai yra apkarpoma ir ar šiuo metu gali būti taikomi brangesni kelių vietų klinikiniai tyrimai ar tikslinių sričių (palyginti su bendruoju mokslu ir ankstesniais tyrimų etapais) klinikiniai tyrimai.
"Vargu ar pajusime, kad jie priėmė sprendimus, kuriuos mes visi palaikome", - pridūrė vaikų endo. „Tikiuosi, kad rasime keletą galimybių tapti stipresnėmis kaip daug vizijų turinti bendruomenė, o ne toliau suskaidyti. Tikiuosi, kad tai bus puikus laikas atgaivinti žmonių, sergančių T1D, ir mokslininkų, kuriems rūpi ši problema, santykius, kartu su bendruomene iš naujo sugalvoti šiuos tikslus “.
Apie darbą su „Pharma“
Kalbant apie „Pharma“ ir pramonės partnerystę, Kowalski pabrėžia, kad šios pandemijos metu pinigai neišsausėjo. Tačiau milijonai, kuriuos JDRF kasmet atneša iš „Pharma“, prilygsta mažiau nei 2 procentams organizacijos biudžeto, pridūrė jis, o šie pinigai buvo skirti švietimui ir sąmoningumo didinimui.
Kowalskis tvirtina, kad šios korporacijos svariai prisideda prie JDRF darbo D bendruomenei.
„Aš tvirtai tikiu, kad turime dirbti su„ Pharma “. Jie pateikia mūsų naudojamus sprendimus “, - sako Kowalski. „Tai, kad insulino kainos yra aukštos, yra piktina ir mes kovojame su tuo. Ir taip, mes yra šaukdamas juos. Tačiau pinigai, kuriuos gauname iš „Pharma“, skiriami švietimo veiklai, padedančiai T1D sergantiems žmonėms, ir aš asmeniškai manau, kad tai gerai, nes tai jokiu būdu neturi įtakos mūsų sprendimams. Žmonės turi skirtingą požiūrį į tai, kaip jie pasisakytų, bet mes taip darome “.
Kaip šių dvigubų santykių pavyzdį, Kowalskis pažymi, kaip JDRF galėjo bendradarbiauti su „Medtronic“ kurdamas pirmąją hibridinę uždaro ciklo insulino tiekimo sistemą, tačiau taip pat pasisakė per JDRF # Coverage2Control kampaniją, protestuodamas prieš išskirtinį įmonės susitarimą su „UnitedHealthcare“ (UHC), kuris užrakino pacientų į „Medtronic“ produktus.
JDRF surengė daug susitikimų su UHC lyderiais, kuriuose ne pelno organizacija teigė, kad draudimo milžinė neturėtų apriboti pacientų galimybės naudotis kitų markių insulino pompomis. Tai padėjo suformuoti UHC strateginį pokytį 2020 m. Liepos mėn., Kad jis apimtų ir Tandem insulino pompas, sako Kowalski.
„Ar neturėtume dirbti su„ Tandem “,„ Medtronic “ir„ Insulet “? Arba „Dexcom“, kai jie ketino išeiti iš verslo, ir mes finansavome tyrimą ... ar tai yra blogai tiems, kurie šiuo metu naudojasi CGM [nuolatiniu gliukozės stebėjimu]? “ jis klausia.
Apie įtraukimo įtraukimą
Kowalskis pažymi, kad perėmus generalinio direktoriaus pareigas 2019 m. Balandžio mėn. Prioritetas buvo pagerinti JDRF įtraukumą. 2020 m. Pradžioje organizacija pradėjo kurti įvairovės ir įtraukties darbo grupę, siekdama ištirti, ką dar būtų galima padaryti ir kaip jie judėtų į priekį.
"Aš labai norėjau išbandyti JDRF įvairovę, visų pirma dėl juodųjų ir ispaniškų populiacijų, atsižvelgiant į mūsų bendrą baltumą", - sakė jis. „Ir tada įvyko COVID-19, kuris kuriam laikui visiškai nukrito nuo radaro“.
„#BlackLivesMatter“ judėjimui įžengus į naują nacionalinio matomumo lygį, JDRF žinojo, kad turi ką nors padaryti.
„Buvo aišku, kad turime žiūrėti į veidrodį, kurstyti tikrus veiksmus ir ne tik kalbėtis. Taigi mes pradėjome tą įvairovės ir įtraukties grupę ir paprašėme (kai kurių) jaunų afroamerikiečių moterų pabrėžti dalį savo patirties sergant 1 tipo cukriniu diabetu “, - sakė jis.
Deja, JDRF socialinės žiniasklaidos įrašas, paskelbtas birželio 19-ąją, federalinę Juneteenth šventę, minint JAV pavergtųjų emancipacijos metines, nepraėjo taip, kaip planuota. JDRF buvo pašaukta už tai, kad ji negina spalvingų moterų, kurių paprašė pasidalinti savo istorijomis internete, kai kiti „D“ bendruomenės nariai pateikė komentarus, atmesdami šią asmeninę patirtį. Organizacija galiausiai atsakė raštu ir Kowalskio vaizdo įrašu.
"Tai, kas įvyko, buvo siaubinga klaida ir visiškas praleidimas", - pripažįsta Kowalski. „Visa tai leido suprasti, kad be įvairovės ir įtraukties darbo grupės įkūrimo, mums reikia apčiuopiamų veiksmų. Tai, ką darome, yra visiškai tyčia panaikinti šias spragas ... nes negalime turėti žmonių, kuriems netaikomi avansai, kuriuos mes palaikome. Manau, tai nušvietė sritį, kuriai bet kokiu atveju reikėjo skirti daugiau dėmesio “.
Advokatūros pranešimų pamaina
Tuo tarpu neaišku, kaip aukščiausią JDRF advokatų komandą veikia sumažinimas, o nacionalinė tarnyba atsisako nurodyti naują darbuotojų ar savanorių skaičių.
Tačiau vienas pastebimas šių metų pranešimų apie advokatų atstovus pakeitimas yra būdingas pandemijos poveikiui: Užuot tik raginęs atnaujinti Specialiąją diabeto programą (SDP), egzistuojančią nuo 1997 m. Ir kurios galiojimo laikas baigsis 2020 m. Lapkričio mėn., JDRF taip pat pridės federalinės pagalbos vidutinio dydžio ne pelno organizacijoms aikštelėje.
„Dabar, kaip niekad, tokioms organizacijoms kaip JDRF reikalinga tokia parama“, - sako Kowalski.
Kalbant apie kritiką, verta atkreipti dėmesį į tai, kad JDRF istoriškai kritikus daugelį metų sutelkė į viską, pradedant „Pharma“ ir pramonės santykiais, baigiant finansuojamais gydymo tyrimais ir baigiant tuo, kiek dėmesio skiriama suaugusiesiems, sergantiems T1D, palyginti su vaikais ir šeimomis.
Kowalskis pripažįsta, kad visa tai yra susieta su „seniai laikomais pasakojimais ir jausmais“, kuriuos papildo ši dabartinė lėšų rinkimo krizė.
„Viską suerzino COVID“, - sakė jis. „Aš visiškai įsitikinęs, kad JDRF bando elgtis teisingai.“
Jis priduria, kad nors restruktūrizavimas gali būti skausmingas, kai kurie iš jų yra būtini ir tikriausiai vėluoja, ir jis išlieka optimistiškas ateičiai. Šį optimizmą atkartoja daugelis JDRF savanorių ir darbuotojų - net ir tų, kuriems pastaruoju metu neteko darbo.
Pavyzdžiui, Teksase įsikūręs Barkeris sako, kad jis išlieka stiprus JDRF šalininkas ir tiki tuo, ką jie daro T1D bendruomenės labui. "Tikimės, kad restruktūrizavimas taip pat pertvarkys kai kurias jų politikos kryptis, kurios neigiamai paveiks kai kuriuos jų savanorius", - priduria jis.
Kentukyje „D-Mom“ ir ilgametė savanorių lyderė Paula Fairchild sako, kad nors širdį veria pamatyti šiuos JDRF sunkumus ir atleidimus, tam tikru požiūriu sumažinimas grąžina ankstyvąsias organizacijos šaknis 1970-aisiais, kai jai pirmiausia vadovavo savanoriai.
„Mūsų savanorių vadovybė yra pasirengusi bandyti užpildyti spragas ir toliau vesti misiją į priekį“, - sako Fairchild, kuri ketina tęsti savo savanorės vaidmenį kaip Vidurio Vakarų advokatų komandos pirmininkė.
„Ekonominiai trūkumai, atsirandantys dėl šios pandemijos, yra didžiuliai, tačiau mūsų polėkis ir ryžtas yra didesnis. Per daug gyvybių priklauso nuo neįkainojamų tyrimų, kurių galime atsisakyti. Nenoriu prarasti pagreičio ir nenoriu, kad nuostabūs mokslininkai ir tyrėjai diskredituotų priežastį ar pasirinktų pereiti prie kitų klausimų “, - priduria Fairchildas.
.jpg)
-have-for-braces.jpg)
.jpg)