"Jie rado būdą sukurti bendruomenę, nors mes turėjome būti atskirai".
Tai buvo ketvirtadienio rytas 2009 m., Kai Shani A. Moore pabudusi suprato, kad nemato nieko iš kairės akies.
"Tai buvo tarsi storas juodas rašalas, užpiltas ant jo", - sako Moore'as, - bet nieko nebuvo nei mano akyje, nei ant mano akies. "
"Tai buvo siaubinga", - tęsia ji. "Staiga aš pabudau ir nebeliko pusės mano pasaulio".
Tuo metu jos vyras skubiai ją skubiai prižiūrėjo. Po gydymo steroidais etapo, MRT serijos ir daugybės kraujo tyrimų jai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė (IS).
IS yra lėtinė liga, kai imuninė sistema atakuoja mieliną - apsauginį sluoksnį aplink nervines skaidulas centrinėje nervų sistemoje. Šie išpuoliai sukelia uždegimą ir pažeidimus, turinčius įtakos smegenims, siunčiantiems signalus likusiam kūnui. Savo ruožtu tai sukelia daugybę simptomų, kurie skiriasi kiekvienam žmogui.
Nors Moore'as galų gale susigrąžino regėjimą, ji iš dalies paralyžiuota kairėje pusėje ir patiria raumenų spazmus visame kūne. Ji taip pat turi dienų, kai stengiasi vaikščioti.
Kai jai buvo diagnozuota, jai buvo 29 metai.
„Aš dirbau didelėje advokatų kontoroje, buvau ant galo uždaryti didelę bylą“, - sako Moore'as. „IS dažnai vadinama„ gyvenimo svarbiausia “liga, nes ji dažnai pasireiškia šiomis labai laukiamomis akimirkomis“.
Moore, dabar išsiskyrusi, su diagnoze gyveno 11 metų.
"Aš manau, kad mano gydymas su IS yra daugialypis", - sako ji. „Yra vaistų, kuriuos vartoju, yra mankšta, kuri yra tikrai svarbi. Poilsis taip pat, todėl medituoju. Mano dieta taip pat yra labai svarbi, ir aš turiu palaikymo tinklą, kuris man yra labai svarbus “.
Tačiau nuo COVID-19 protrūkio prieiga prie jos palaikymo tinklo tapo daug sunkesnė.
"Kadangi vaistai, kuriuos vartoju, išjungia imuninę sistemą, priklausau didelės COVID rizikos grupei", - sako Moore'as.
Tai reiškia, kad nepaprastai svarbu, kad ji liktų atokiau nuo kitų dėl savo sveikatos ir saugumo.
„Nuo kovo esu saviizoliacija. Stengiuosi, kad mano maisto produktų kainos būtų ribojamos kartą per mėnesį “, - sako ji. „Priverstinis išsiskyrimas neabejotinai buvo vienas didžiausių iššūkių“.
Palaikyti ryšį su žmonėmis, net kai ji negali būti fiziškai artima jiems, Moore'ui buvo didžiulis iššūkis.
Žinoma, tokios technologijos, kaip „Zoom“, padeda tai padaryti, tačiau kai kuriomis dienomis ji sako „atrodo, kad visi yra susieti su Nojaus arka su savo artimaisiais, išskyrus mane. Ir aš pati esu tiesiog šiame mažame kokonelyje “.
Ji ne viena jaučiasi taip.
Daugeliui žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip IS, gresia blogiausi COVID-19 simptomai, todėl jiems teko neįtikėtinai rimtai atsižvelgti į fizinį atsiribojimą.
Kai kuriems tai reiškė, kad mėnesius ir mėnesius toli nuo artimųjų ir šeimos.
Siekdamos palengvinti vienatvę, vietos ir nacionalinės organizacijos ėmėsi paramos tiems, kurie serga lėtinėmis ligomis. Daugelis pristatė maisto ir asmeninių apsaugos priemonių (AAP).
Kiti sukūrė nemokamas internetines terapijos programas.
Kai kurie, kaip ir Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija, perkėlė savo paslaugas ir programas internetu taip, kad net ir fiziškai atsiribojus, niekas vienas nesusiduria su lėtinėmis ligomis.
"Mes greitai sukūrėme virtualaus ryšio galimybes ir pradedame virtualius renginius, kad sumažintume izoliacijos ir nerimo jausmą tiems, kurie gyvena su MS", - sako Tim Coetzee, Nacionalinės MS draugijos vyriausiasis advokatūros tarnybos ir tyrimų pareigūnas.
Tai apima daugiau nei 1000 interaktyvių palaikymo grupių, kurios susitinka praktiškai visoje šalyje.
Be to, „MS Navigator“ programa suteikia žmonėms su MS partneriu galimybę naršyti COVID-19 sukeltas problemas ir iššūkius, įskaitant užimtumą, finansinius reikalus, priežiūrą, gydymą ar kt., Nesvarbu, kur jie gyvena.
"Tai sunkūs laikai, ir [Nacionalinė MS] draugija nori, kad žmonės, sergantys IS, jaustųsi, kad jų kampe yra visa organizacija", - sako Coetzee.
Praėjusį balandį Nacionalinė MS draugija savo „Walk MS“ renginį perkėlė internetu. Vietoj vieno didelio pasivaikščiojimo jie surengė 30 minučių trukmės „Facebook Live“ renginius, o dalyviai atliko savo individualius pratimus, ar tai būtų kiemo veikla, ar pasivaikščiojimai savarankiškai, ar kita fiziškai nutolusi veikla.
"Jie rado būdą sukurti bendruomenę, nors mes turėjome būti atskirti", - sako Moore'as.
Tai nuėjo ilgą kelią, kad ji vis dar jaustųsi susijusi su kitais.
Moore dalyvavo „Los Angeles Virtual Walk MS“ ir nuėjo 3 mylių ratus priešais savo namus, laikydamasi 6 pėdas nuo kitų ir dėvėdama kaukę. Ji taip pat surinko 33 000 USD.
Nepaisant lėšų rinkimo pastangų, pandemija padarė žalos advokatų organizacijoms, kaip ir mažoms įmonėms.
„Įvykus pandemijai ir atšaukus mūsų asmeninius renginius, draugija praranda trečdalį metinių pajamų. Tai yra daugiau nei 60 milijonų dolerių gyvybiškai svarbus finansavimas “, - sako Coetzee.
Štai kodėl, jei galite, tokioms organizacijoms kaip Nacionalinė MS draugija jūsų aukos (ir savanorių) dabar reikalingos labiau nei bet kada, kad būtų galima paremti svarbų darbą, kurį jos atlieka.
Vienas iš svarbiausių būdų, kaip Nacionalinė MS draugija veikia pandemijos metu, yra kreiptis į tokius žmones kaip Laurie Kilgore, gyvenanti su MS.
„Didžiausias iššūkis [pandemijos metu] buvo vienatvė ir negalėjimas pamatyti ar leisti laiką su kitais. Socialiniai tinklai padeda, bet tik nedaug. Pasiilgau apkabinimų ir bučinių bei tų kartų, kuriuos praleisdavome kartu asmeniškai “, - sako Kilgore.
"MS draugija kreipėsi norėdama sužinoti, kaip man sekasi per šį laiką, o tai reiškia labai daug ir yra didelis komfortas bei palaikymas", - sako ji.
Simone M. Scully yra rašytoja, mėgstanti rašyti apie visus dalykus, susijusius su sveikata ir mokslu. Raskite Simone ant jos Interneto svetainė, Facebookir „Twitter“.
