Diabeto diagnozė prieš tris dešimtmečius paskatino visa tai pradėti, ir tai buvo vienas iš pirmųjų internetinių diabeto forumų etapas dar tada, kai internetas dar buvo tik kūdikystės stadijoje. Galų gale tai išaugtų į metinę konferenciją ir milžinišką diabetu sergančių šeimų bendruomenę, kuri išsiplėtė visame pasaulyje ir paliečia begales gyvenimų.
Žinoma, viskas nebuvo greita. Nes visgi Marissa Hitchcock Town dar 1989 m. Rugsėjo mėn., Kai jai pirmą kartą buvo diagnozuota, buvo tik 24 mėnesiai. Bet jos diagnozė būtų įkvėpimas.
Taip, mes kalbame apie vaikų su diabetu organizaciją, kuri per metus padarė nepakeičiamą poveikį mūsų bendruomenei. Marissa tėvai Jeffas ir Brenda Hitchcockai Ohajuje pradėjo CWD dar 1995 metais ir puoselėjo neįtikėtiną jos augimą, kol Marissa augo. Dabar ji yra ištekėjusi ir yra sertifikuota diabeto auklėtoja, dirbanti dirbtinės kasos tyrime su gerbiamu daktaru Bruce'u Buckinghamu Stanfordo universitete. Ji turi gražią savo šeimą su vyru Adomu, jų 5 metų sūnumi Connoru ir 2 metų dukra Evelyn.
Neseniai kalbėjomės su Marissa apie jos diabeto istoriją, augančią kartu su CWD organizacija, ir kaip visa tai vaidino jai žengiant karjeros žingsnius.
Interviu su T1D Marissa miesteliu
DM) Ar galite pradėti pasidalinti savo diagnozės istorija su mumis, Marissa?
MT) Man labai pasisekė, kad neprisimenu daug savo diagnozės, nes buvau tokia jauna. Žinau, kad mano tėvai turėjo įdomios patirties, kuri iš tikrųjų viską nukreipė į perspektyvą. ER kitoje užuolaidos pusėje nuo manęs buvo vaikas su cistine fibroze. Šiandien vis dar labai sunkiai išgyvenama liga, tačiau tai buvo dar 1989 m. Taigi nuo pat pradžių mano tėvai turėjo tokią šaunią perspektyvą: „Tai yra gaila ir bus sunku, bet tai nėra blogiausias dalykas, kuris gali atsitikti mums ir mes tai išsiaiškinsime “. Tai tikrai padėjo sceną viskam, kas nutiko mano gyvenime.
Ką atsimenate iš tų ankstyvųjų dienų, kai buvote toks jaunas?
Man sakoma, kad jie turėjo mane labai laikyti, kad duotų kadrų, privertė daug valgyti ... Aš pats turiu du mažus vaikus ir dabar žinau, kad gali būti kova tiesiog uždėti jiems kojinę, jau nekalbant apie tai duok jiems šūvį. Ir tada viskas buvo kur kas labiau pulkuota. Tada tai buvo tik „NPH“ ir „Regular“ (insulinas), todėl du kartus per dieną darote šiuos kadrus ir tada valgote gana pulkai. Aš vis tiek taip valgau - pusryčiai, užkandžiai, pietūs, užkandžiai, vakarienė.
Vaikystėje lankėtės diabeto stovykloje?
Taip, aš padariau. Viena pirmųjų buvo šeimos stovykla, kur aš sau daviau savo pirmąjį kadrą būdamas 4 metų amžiaus. Ir aš tikiu, kad būdamas mažas vaikas tikriausiai tiesiog lakstiau žaisdamas su draugais ir nesupratau, kad yra kokia nors diabeto pusė. Kai pagyvenau, likome įtraukti į stovyklas ir kitus dalykus.
Kada jūs eidavote į siurblį?
Mano tėtis visada buvo ankstyvas adaptuotojas, todėl maždaug 1998 m., Kai nuėjau į insulino pompą, man buvo 11 metų. Kinsinatis esanti klinika nebuvo pasirengusi to padaryti, tačiau buvo pasirengusi kita. Mano tėtis keletą metų prieš tai pradėjo CWD, todėl jis žinojo, kad žmonės Barbaros Daviso centre (Kolorade) jaunesnius vaikus dėdavo į siurblį. Jis galėjo pamatyti, kaip ši patirtis buvo išlaisvinta vaikams ir šeimoms, nes vietoj to, kad turėtumėte valgyti, kad padengtumėte insuliną, galite vartoti insuliną maistui, kurį valgote. Tai visiškai kitoks požiūris į dalykus - vietoj to, kad jūsų gyvenimas atitiktų diabetą, diabetas buvo tinkamas jūsų gyvenimui.
Taigi man buvo 11 metų, ir aš puikiai prisimenu, kad mano gydytojas bandė įdėti „Silhouette“ infuzijos rinkinį į mano skrandį ir pamatė, kad jo ranka dreba, ir galvojo: „Ar jis tikrai tinkamas žmogus tai daryti?“ Aš buvau pirmasis vaikas stovykloje, turėjęs siurblį, ir vienas iš mano patarėjų man pasakė, kad siurblys buvo velnias. Tai buvo tikrai įdomi patirtis augant tuo metu ir Sinsinatis, ir tai yra viena priežasčių, kodėl aš manau, kad esu ten, kur esu šiandien.
Kokie buvo paauglystės metai jums?
Labai įdomu. Tais metais aš neturėjau jokio perdegimo, kaip daro daugelis. Aš visada buvau varomas, kad galėčiau kuo geriau kontroliuoti. Aš tikrai niekada neturėjau paauglių maišto, apie kurį kalba kiti, sergantys diabetu. Aš visada laikiausi požiūrio: „Aš sergu cukriniu diabetu, tai skausmas užpakalyje, bet kodėl aš negaminu limonado iš citrinų ir nepadedu kitiems žmonėms?“ Tai buvo mano polėkis. Manau, kad tai buvo dėl to, kaip aš buvau auklėjama, kai mano tėvai pradėjo CWD, ir aš buvau taip su tuo susijęs.
Kokius prisiminimus užaugote kartu su vaikų diabetu imperija?
Mano tėtis pradėjo CWD 1995 m., Kai internetas dar tik pasirodė, taigi jis buvo vienas pirmųjų - jei ne Pirma, diabeto svetainės, skirtos 1 tipo diabetui. Tai buvo apie pagalbą diabeto bendruomenės žmonėms susitikti, nes manau (mano tėvai) suprato, kokia vertinga tai buvo jiems pirmaisiais metais po mano diagnozės. Be to, didžiulė dalis CWD yra ir tapo mokymu, kad jūs turite atsistoti ir pasisakyti už save, savo šeimą, kad įsitikintumėte, jog gaunate geriausią diabeto priežiūrą, ir kad jūs turite teises mokykloje ir darbo vietoje. Internetinėje bendruomenėje galite ieškoti kitur ir pamatyti, kas veikia. CWD tai tikrai skatina. Man tai atneša tokį ketinimą tiesiog kreiptis į žmones ir padėti.
Gerai, koks yra žinojimas, kad tavo tėtis sukūrė šią svetainę, bendruomenę ir konferencijų ciklą, kuris pakeitė diabeto pasaulį, viskas dėl tavęs?
Į tai tikrai sunku atsakyti. Aš tikrai nežinau. Kaip turėčiau jaustis? Man labai patinka, kad tai įvyko, ir tai suteikė džiaugsmo tiek daugeliui žmonių. Labai malonu, kad jis mane myli ir padarė ir visa kita. Tai ne tik man, bet ir visiems. Yra FFL konferencijos ir tiek daug veiklų, kurios paliečia gyvenimą visur, ir padeda žmonėms tiesiog priimti chaosą, kuris gali būti diabetas. Aš tikrai labai vertinu savo tėvus, kaip suaugusius! Bet tai didžiulis klausimas, ir aš nežinau, kaip į jį atsakyti pakankamai žodžių, kad galėčiau išreikšti savo dėkingumą.
Kaip tai turėjo įtakos jūsų karjeros krypčiai?
Tai suformavo toną. Tai prasidėjo nuo CWD, galint teigiamai paveikti savo bendraamžius. Kai buvau paauglys, mane visada varė rūpintis savimi. Daug mano bendraamžių nebuvo toje vietoje, ir aš galėjau jiems padėti šiek tiek geriau. Tai buvo tikrai naudinga ir tai mane pastūmėjo į karjerą, kurioje esu kaip CDE.
Ar visada norėjote tapti sertifikuotu diabeto pedagogu?
Aš nuėjau į slaugą ir žinojau, kad noriu tapti diabeto auklėtoja, taip. Žinojau, kad noriu slaugyti ir ligoninėje, kad galėčiau pasinaudoti savo ketverių metų slaugos mokykla ... kitaip prieš slaugos mokyklą galėjau patekti į diabetą! daug juoko Tačiau nuoširdžiai buvo sunku susirgti diabetu Sinsinatis. Kalbėjausi iš karto baigęs studijas Vaikų ligoninėje, ir visi džiaugiausi galėdami tapti diabeto pedagogais. Aš paklausiau jų, kiek CGM jie naudoja, ir buvo atsakyta į „Ums“.
Žinoma, aš buvau ankstyvas taikytojas, bet CGM jau tada buvo plačiai naudojami kitur. Taigi man prireikė šiek tiek laiko, kol praleidau valandas, kol tapau CDE. Vienu metu anksti buvo retai galima pamatyti jaunesnį diabeto auklėtoją; dauguma jų buvo vyresni ir senstantys nuo profesijos. Idėja, kad jauniems žmonėms reikia tapti CDE, dar nebuvo išaiškinta ir dar nebuvo judėjimas diabeto švietimo pasaulyje. Kai pradėjau dirbti, jie sukūrė mentorystės programas ir tai buvo nuostabu. Yra tiek daug ką veikti sergant diabetu; kuo daugiau žmonių turėsime priekinėse linijose, tuo geresni bus rezultatai ir kuo daugiau galėsime padėti.
Kaip jūs pradėjote savo karjerą?
Klinikiniu lygiu pradėjau po slaugos mokyklos ir atlikau savo RN darbą. Dirbti klinikoje buvo smagu. Nemaniau, kad norėčiau tiek dirbti su suaugusiaisiais, kiek aš, bet daug kas buvo susijusi su parama. Dažnai aš sakydavau: „Tu darai puikų darbą ir padarykime šį vieną dalyką, ir jums bus gerai.“ Taigi aš galėjau padėti žmonėms, bet to nepakako. Jie man padarė daug išankstinių leidimų, kurie, aš žinau, yra svarbūs, bet tai buvo labai kasdieniška ir aš norėjau būti su pacientais.
Žinojau, kad tai yra mano tvirtas pasirinkimas kuriant santykius ir padedant jiems pasiekti tai, ko jiems reikia. Taigi po klinikos nuėjau dirbti į insulino pompų įmonę, kur turėjau tiesiogiai bendrauti su daugiau žmonių tiesiog dėl 1 tipo, nes tai iš tikrųjų tai, ką aš žinau ir gyvenu, ir lengviau užjausti. Dirbau „Tandem“ ir mokiau žmones dirbti su siurbliais, matydavau vaikus ir suaugusiuosius bei susitikdavau su tiekėjais apie siurblius. Aš nenorėjau būti pardavėja; man pardavinėjau paciento pasirinkimą - kadangi daugelyje vietų tiekėjas sako: „Tai yra siurblys, kurį jūs gaunate, nes tai yra mano pažįstama siurblių įmonė.“ Tai ne taip turėtų veikti. Kalbama apie tai, kad pacientas gautų tai, kas jam geriausia. Tai buvo daug naudingiau, nei maniau.
Dabar dirbtinio kasos tyrimus atliekate kartu su daktaru Bruce'u Buckinghamu Stanforde?
Taip, aš ten esu mokslo slaugytoja ir padedu atlikti daugybę tyrimų. Mes atliekame daugybę tyrimų su visa krūva skirtingų įrenginių, todėl matau visus skirtingus įrenginius ir įvairias perspektyvas iš tų, kurie juos naudoja. Perėjimas iš vietinės klinikos į Tandemą buvo platesnis, ir dabar aš darau tyrimus, kurie gali padėti dar daugiau žmonių. Aš negalėjau pasakyti „ne“! Laikas buvo puikus, nes porą mėnesių prieš tai su dukra ką tik baigėme įvaikinti, todėl mes galėjome laisvai persikelti į Vakarų pakrantę.
Atvykimas į Stanfordą buvo nuostabus, ir aš čia buvau apie 15 mėnesių. Daktaras Buckinghamas yra puikus ir turi tokią šaunią perspektyvą. Tai visiškai orientuota į pacientą. Tai yra padėti atlikti tyrimus, kuriais šie prietaisai patenka į žmonių gyvenimą. Tai taip pat šaunu, nes daktaras Buckinghamas pats dėvi visus prietaisus, prieš juos uždėdamas žmonėms. Vienas iš pirmųjų mano atliktų tyrimų buvo slidinėjimo tyrimas, kuriame šiuos 6–12 metų vaikus slidinėdavome su AP prietaisu. Grupė „Riding on Insulin“ išėjo ir atliko visą logistiką. Mes atlikome jos medicininių tyrimų dalį šiam tyrimo prietaisui. Be to, kartais budiu naktį, todėl stebiu pacientus per nuotoliniam stebėjimui sukurtas programas, pvz., „Dexcom Share“. Kai kurie tyrimai taip pat yra labiau laisvi, be tokio stebėjimo, nes tai yra tikrasis gyvenimas žmonėms, naudojantiems šias AP. Jūs tikrai išbandote šias sistemas ir matote, kaip jos veikia skirtingais atvejais, skirtingiems žmonėms.
Taip pat vykdžiau keletą kitų projektų, kurių vienas buvo susijęs su 1 tipo žmonių prieiga prie kaimo vietovių. Kalifornija ir Florida atlieka aido klinikas, kurios moko pirminės sveikatos priežiūros gydytojus suprasti diabetą ir prietaisus. Tai pagerina prieigą prie priežiūros šiuose regionuose.
Panašu, kad tu tikrai myli savo darbą ...
Visada nepakankamai vertinu, kiek galiu kam nors padėti. Juokinga, nes tiesiog yra mažai įsilaužimų į diabetą, atsirandančių bendraujant ir kalbantis su kitais diabetu sergančiais žmonėmis. Jie tiesiog palengvina gyvenimą ir daro tokį didelį pokytį žmonėms. Iš tikrųjų ne bet koks mano mokymas padėjo man to išmokti - tai mano gyvenimo patirtis. Aišku, padeda tai, kad turiu įgaliojimus atsarginėms savo atsakymams kurti ... bet manau, kad tai yra derinys, kai sukuriama parama kitiems iš to, ką išgyvenate jūs patys.
Tai taip pat padeda išlaikyti save. Tai nėra fiziškai ar psichiškai išsekęs, jis tiesiog jaučiasi gerai. Man patinka padėti žmonėms. Man labai natūralu, kad turiu pokalbių su žmonėmis apie diabetą, ir aš per CWD mačiau, kiek daug galėčiau padėti vaikų, kuriems neseniai diagnozuotas diabetas, tėvams, tiesiog būdamas ten ir parodydamas, kad turėjau 1 29 metai be jokių komplikacijų. Galite matyti, kaip jų pečiai ir veidas atsipalaiduoja, o stresas tiesiog praeina. Koks nuostabus dalykas ką nors padaryti! Man, aš čia, šioje Žemėje, kodėl aš negrąžinčiau tiek, kiek galiu per savo gyvenimą? Man vis dar sunku sutikti, kad negaliu visų išgelbėti, bet turiu pabandyti.
Bet kokie dideli pastebėjimai apie diabeto sveikatos priežiūros pusę?
Aš vis dar girdžiu paslaugų teikėjus sakant tokius dalykus: „Mano pacientas žino visa tai ir yra labai entuziastingas, bet aš esu paslaugų teikėjas ir žinau geriausiai.“ Aš vis tiek negaliu to apgaubti. Man visi geriausiai žino savo diabetą. Tai tokia individuali liga. Manau, kad įdomu tai, kad sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai kartais jaučiasi atstumti.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Marissa! Ir įrašui: mes susisiekėme su jūsų tėčiu Jeffu Hitchcocku, ir tai jis mums sako:
„Kaip ir daugelį vaikų, užaugusių lankydama„ Draugai už gyvenimą “konferencijas, Marissa įkvėpė daugybė neįtikėtinų sveikatos priežiūros specialistų, kuriuos ji sutiko per metus, siekti karjeros sveikatos priežiūros srityje. Didžiuojuosi Marissa, bet visas nuopelnas tenka jai. Tikrai taip. Brendai ir man tiesiog pasisekė, kad kelyje nesusimaišėme “.
