Jimas Hirschas yra vienas žymiausių žmonių diabeto bendruomenėje, jei mūsų paprašysite. Jis yra patyręs žurnalistas, uždirbęs savo kotletus „The New York Times“ ir „Wall Street Journal“, perkamiausias autorius ir istorijos mėgėjas / smulkmenos ekspertas įvairiomis temomis nuo visuomenės įvairovės iki beisbolo legendų.
Paauglystėje diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas, Jimas taip pat pasveikina iš pasakėčios diabeto šeimos; jo brolis yra gerai gerbiamas endokrinologas daktaras Irlas Hirschas, žinomas dėl naujų diabeto technologijų ir gliukozės matavimo metodų tyrimų. Jimas taip pat turi paauglį T1D sūnų, kuriam diagnozuotas mažas vaikas.
Jo žinomiausias darbas mūsų kasos problemų turinčioje bendruomenėje neabejotinai yra 2006 m. Knyga, Sukčiavimo likimas: Gyvenimas su diabetu - didžiausia Amerikos epidemija. Tai gilus pasinėrimas į diabeto istoriją, seniai egzistuojantys mitai apie šią lėtinę būklę, asmeninis žvilgsnis į tai, koks yra gyvenimas su T1D, ir akį atverianti perspektyva diabeto verslo pusėje. Nepaisant to, kad knyga pasirodė daugiau nei prieš dešimtmetį ir nuo to laiko pasikeitė tiek daug, jo pastebėjimai tebėra teisingi ir Jimas ir toliau mano, kad jis ir jo šeima sugebėjo „apgauti likimą“, kai kalbama apie jų sveikatą. .
Įdomu, kad šios knygos rašymo procese buvo jo sūnaus Garretto, kuriam tuo metu buvo 3 metai, T1D diagnozė. Patirtis, tapus D-Tėčiu, pakeitė visą pasakojimą, sako jis.
Neseniai su Jimu susisiekėme telefonu, kad sužinotume apie jo asmeninę diabeto istoriją ir svajonių apie rašymą įgyvendinimą, taip pat jo perspektyvą ir daugybę indėlių šioje ligos bendruomenėje.
Diabeto šeimos reikalas
Jimas nebuvo pirmasis savo šeimoje, nes jo vyresnysis brolis Irlas diagnozę nustatė sulaukęs 6 metų. Broliai užaugo Sent Luise ir jų amžius yra ketveri metai. Jimo diagnozė buvo nustatyta daug vėliau, kai jam buvo 15 metų ir antrakursis vidurinėje mokykloje. Jis apibūdina tai kaip „mažiau jaudinantį“, nei galėjo būti dėl ankstesnės Irl diagnozės.
Broliai buvo ir stovyklautojai, ir patarėjai vietinėje diabeto stovykloje, nors ir nesutapo dėl amžiaus ir diagnozės skirtumų. Tačiau Jimas sako, kad vasaros D stovyklos patirtis buvo labai vertinga abiem, nes tai leido sužinoti apie būklę ir praleisti laiką su kitais T1D vaikais.
„Tuomet, 1977 m., Tai buvo labai skirtinga era ir buvo daug mažiau atvira kalbant apie žmones, kurie sirgo 1 tipo cukriniu diabetu“, - sako jis. „Dabar galite eiti į bet kurį mokyklos rajoną ir rasti vaikų, sergančių T1D, tačiau anuomet to nebuvo. Mums visada pasisekė, nes turėjome išteklių gerai medicininei priežiūrai, turėjome pinigų, kad galėtume nusipirkti reikmenis ir gydytojus, ir visa tai, žinoma, taip pat buvo svarbi lygties dalis “.
Greitai pirmyn į 2000-ųjų pradžią, o Jimo sūnui Garrettui, kuriam tada tebuvo 3 metai, prasidėjo klasikiniai D simptomai (troškulys, dažnas šlapinimasis ir kt.), Todėl Jimas ir jo žmona išbandė Garrett cukraus kiekį kraujyje ir diagnozavo jam T1D vieta. Brolių Hirschų dešimtmečių diabeto patirtis jau po jų diržais, Jimas sako, kad jo sūnaus diagnozė nebuvo žemę draskantis pokytis. Galų gale, Garrettas augo apie 1 tipo ir matė, kaip jo tėtis ir dėdė gyvena su juo.
Po savo diagnozės Garrettas taip pat nuvyko į Bostono srities stovyklą Josliną, pirmą kartą būdamas maždaug 7 metų amžiaus. Jam dabar 18 metų ir tik pradedamas koledžas Masačusetso universitete - Amherst. Jimas apibūdina savo sūnų (tada ir dabar) kaip savarankišką ir ryžtingą vaiką, kuris neleido diabeto sulaikyti.
"Jam pasisekė taip, kaip mums buvo, kad jis turėjo gerą medicininę priežiūrą ir išteklius, kurių jam reikia norint įsitikinti, kad diabetu yra tinkamai pasirūpinta", - sako Jimas. „Ir, žinoma, aš esu jo tėvas, o Irl yra jo dėdė, todėl (Garretto) turėjo daug informacijos apie diabetą, kai tik to prireikė. Tai sakant, bet kuriam vaikui vis dar sunku gyventi su 1 tipo cukriniu diabetu “.
Jimas sako, kad Garrettas buvo užaugintas kartu su POV, kad diabetas yra „tik gyvenimo dalis“. Nebūdami barsuku tėvai, jie turi šeimos pokalbius apie tai, kas veikia ir ne - dalijasi savo asmeniniais diabeto stiliais ir skirtingomis taktikomis, nors jis pažymi, kad tai labiau atsainiai nei bet kas kitas. "Daugelis jų yra bandymai ir klaidos", - sako Jimas.
Jis taip pat pažymi, kad tiek jam, tiek jo broliui visada buvo sakoma, kad jie gali padaryti bet ką, net sergant cukriniu diabetu - ir tai yra kažkas, ką jis perteikė savo sūnui.
"Aš beveik gyvenau tokiu šūkiu", - sako Jimas. „Nebuvo įmanoma ne tik eiti į kolegiją ir magistrantūrą, bet ir keliauti po pasaulį, slidinėti ir daryti viską, ką anksčiau girdėjai.“
Apgauti likimą diabetu?
Kaip pažymėta, Jimo 300 puslapių pliuso knyga Apgauti likimą pasirodė 2006 m. ir greitai tapo svarbia tema perskaityta tema. Netrukus po jo išleidimo paskelbėme apžvalgą čia DiabetasMine kad pažymėjo:
„Ši knyga neabejotinai yra gausių tyrimų ir dešimčių interviu rezultatas, ir ji skaitoma kaip įtraukiantis aukščiausios eilės pasakojimas. Kitaip tariant, kaip daugybę statistikos ir asmeninių atsiliepimų apie kenčia nuo nemalonios ligos paversti knyga, tokia įtikinama, kad ją sunku uždėti? Hirschas sumaniai supynė viską, pradedant kasmetinės „ADA Expo“ karnavalistiniu komercializmu, baigiant „insulino plakato merginos“ Elizabeth Evans Hughes gyvenimu ir baigiant pagrindinio Amerikos embriono biologo bandymais “.
Dabar kalbėdamasis su juo, Jimas sako, kad jis mielai apmąsto savo laiką rašydamas tą knygą ir mano, kad jis tebėra aktualus bendruomenei.
"Aš vis dar gaunu el. Laiškus, ypač iš tėvų, apie knygą, nes jiems tai rekomenduojama", - sako jis. „Istorinis kontekstas tikrai vis dar gali būti naudingas.Jaučiuosi gerai, kad nors terapija ir technologijos, kurios yra šiandien, pasikeitė nuo tada, apie ką rašiau, knyga vis dar turi ką pasakyti “.
Žodžiu, rašant tą knygą, jo sūnui Garretui buvo diagnozuota, o Jimas šią patirtį pavertė vienu skaudžiausių ir įsimintiniausių skyrių.
„Visi pirmieji Garretto metai, sergant diabetu, tapo pasakojimo dalimi. Tai visada turėjo būti istorijos, mokslo, sveikatos priežiūros ir tam tikros biografijos derinys ... bet ir diabeto istorija asmeniniu požiūriu, pasakojimas apie šią sveikatos būklę, paciento balso priekis ir centras ... skiriasi nuo bet kurio medicinos specialisto knyga, kurios vaizdas buvo iš viršaus į apačią, kaip buvo įprasta “.
Revoliuciniai pokyčiai ir dienos grūdai
Beveik kiekviename puslapyje buvo atkreiptas dėmesys į pusiausvyrą tarp pažangos ir pokyčių moksliniuose tyrimuose ir pramonėje, palyginti su gyvenimo diabetu realybe - ir jis mano, kad įtampa vis dar egzistuoja šiandieniniame kontekste.
Žvelgdamas į praeitį, Jimas prisimena, kad pirmosiomis dienomis po diagnozės jis nustatė gliukozės kiekio šlapime tyrimą (dar žinomą kaip „BG ChemStrips“), o 1981 m. Gavo pirmąjį gliukozės matuoklį namuose, kurį pasiėmė su savimi į koledžą. Jimas pažymi, kad bendra diabeto valdymo ir priežiūros raida buvo didžiulė, tačiau gliukozės nustatymas namuose ir CGM (nuolatinis gliukozės stebėjimas) buvo didžiausi žaidimą keičiantys veiksniai - iki šiol, kai tapo prieinamos ankstyvos uždaro ciklo sistemos.
„Su kiekvienu revoliuciniu pokyčiu ankstesnė diabeto era atrodė beveik neįsivaizduojama“, - sako jis. „Tai, ką darome dabar, palyginti su tuo, ką darėme prieš 10–15 metų, yra kaip naktis ir diena. Šiandien čia sėdėdami kalbamės, neįsivaizduojame, kokia bus kita žaidimą keičianti patirtis diabeto priežiūroje ir ką kitos kartos naudos po dešimtmečio ar dviejų. Aš iš prigimties nesu Pollyanna. Aš nesu tas, kuris sako: „O ar tai ne puikus metas sirgti diabetu“ ... bet kai žiūrite į ilgą požiūrį, tai tiesa. Garrettas, sulaukęs 48-erių, ir kaip jam sukanka 48 metai, nebus panašus į tai, ką jis daro dabar “.
Ar vis dar bandome apgauti likimą, taip sakant? Džimas sako nedvejodamas: „Be abejo, mes patobulinome likimo apgaudinėjimo įrankius, o tai yra gerai ... bet mes to dar neapgavome“.
Istorijos, beisbolo ir diabeto pokyčių metodas
Profesionalaus rašytojo karjeros metu Jimas buvo žurnalistas „The New York Times“ ir „Wall Street Journal“ rašė apie sportą, lenktynes ir kultūrą. Pirmoji jo knyga buvo perkamiausia Uraganas: stebuklinga Rubino Carterio kelionė, daugiausia dėmesio skyrė boksininkui, kuris buvo neteisingai nuteistas už žmogžudystę ir 20 metų praleido už grotų prieš jo išlaisvinimą. Jis taip pat parašytas Riaušės ir atminimas: Tulsos lenktynių karas ir jo palikimas, Dvi nedalomos sielos: draugystė, kuri Vietname išgelbėjo du karo belaisvius, ir 2010 m. beisbolo legendos Willie Mays biografijos, kurioje gilinamasi į patį žaidėją, „Negro League“ ir į tai, kaip visa tai vaidino vaidmenį pilietinių teisių judėjime.
Be abejo, daugelį metų Jimas taip pat rašė ir redagavo diabetą - daugiausia dėl pastangų dirbdamas su artimais rūpesčiais ir „diaTribe“ fondu. Prieš daugiau nei dešimtmetį jis pradėjo nuo konsultacinės įmonės „Close Concerns“, kol jos pradėjo diegti „diaTribe“ naujienlaiškį. Tai buvo neoficialus santykis, kuriame jis daugelį metų padėjo redaguoti ir rašyti, jei reikia.
Mes buvome ilgamečiai Jimo rašto gerbėjai, kuriais dalijamasi, ypač populiaria „Žurnalo“ serija įvairiomis temomis ir jo naujausia skiltimi apie rimtą sveikatos priežiūros kainodarą. Jis taip pat dalyvavo didelėje kitų diabeto pastangų dalyje, įskaitant paskaitas apie insulino vartojimą ir kainas, taip pat visos bendruomenės pastangas peržengti diabeto valdymą ne tik A1C, kur jis dalyvavo rašant ir redaguojant (per savo vaidmenį su „diaTribe“). Fondas).
"Tai tik vienas iš daugybės puikių šaltinių, egzistuojančių dabar, ko nebuvo taip, kai man buvo diagnozuota", - sako jis. „Idėja, kad jūs galėtumėte prisijungti prie interneto ir visą laiką gauti informacijos internete, ypač laiku pateikiamų produktų ir tyrimų įžvalgų, neįvyko. Tokie ištekliai padėjo sukurti bendruomenės jausmą. Čia yra grupė mūsų, ir mes galbūt ne visi pažįstame vienas kitą, tačiau turime bendrą žinių pagrindą ir tai gali būti labai malonu “.
Jimas sako, kad visa tai jaučiasi kaip natūralus pratęsimas to, ką jis padarė per visą savo karjerą - žurnalistikos ir dalijimosi informacija. Tai, kad mūsų bendruomenėje buvo daugiau balsų ir įvairių POV, buvo didžiulis ir labai teigiamas pokytis, pastebi jis.
„Leidiniai internete sukūrė kur kas geresnį pasaulį nei tie, kuriuose užaugome.“
