Nėra dviejų vienodų pokalbių. Kai reikia pasidalinti ŽIV diagnoze su šeima, draugais ir kitais artimaisiais, visi su ja elgiasi skirtingai.
Tai pokalbis, kuris nevyksta tik vieną kartą. Gyvenimas su ŽIV gali sukelti nuolatines diskusijas su šeima ir draugais. Artimiausi žmonės gali paklausti naujos informacijos apie jūsų fizinę ir psichinę savijautą. Tai reiškia, kad turite naršyti, kiek norite pasidalinti.
Kita vertus, galbūt norėsite pakalbėti apie jūsų gyvenimo su ŽIV iššūkius ir sėkmę. Jei artimieji nepaklaus, ar vis tiek nuspręsite dalintis? Tik jūs nuspręsite, kaip atverti tuos gyvenimo aspektus ir pasidalinti jais. Tai, kas tinka vienam žmogui, gali nesijausti tinkama kitam.
Nesvarbu, kas nutiks, prisimink, kad tu ne vienas. Daugelis kasdien eina šiuo keliu, įskaitant ir aš. Aš susisiekiau su keturiais nuostabiausiais advokatais, kuriuos pažįstu, taip pat sužinojau daugiau apie jų patirtį. Čia pateikiu mūsų pasakojimus apie pokalbius su šeima, draugais ir net nepažįstamais žmonėmis apie gyvenimą su ŽIV.
Vaikinas Anthony
Amžius
32
Gyvenimas su ŽIV
Vaikinas ŽIV gyvena 13 metų, o nuo jo diagnozės nustatymo praėjo 11 metų.
Lyties įvardžiai
Jis / jis / jo
Pradedant pokalbį su artimaisiais apie gyvenimą su ŽIV:
Niekada nepamiršiu tos dienos, kai pagaliau pasakiau mamai žodžius: „Aš gyvenu su ŽIV“. Laikas sustingo, bet kažkaip mano lūpos vis judėjo. Mes abu laikėme telefoną tylėdami, nes tai atrodė amžinai, bet tebuvo 30 sekundžių. Jos atsakymas ašaromis buvo toks: „Tu vis dar esi mano sūnus, ir aš tave visada mylėsiu“.
Aš buvau rašęs savo pirmąją knygą apie gyvą gyvenimą su ŽIV ir norėjau jai pasakyti prieš tai, kol knyga buvo nusiųsta į spausdintuvą. Jaučiau, kad ji nusipelnė iš manęs sužinoti apie mano ŽIV diagnozę, priešingai nei šeimos narys ar koks nepažįstamas žmogus. Po tos dienos ir to pokalbio aš niekada nevengiau turėti autoritetą savo pasakojimui.
Koks šiandien pokalbis apie ŽIV?
Keista, kad mes su mama retai kalbame apie savo serostatus. Iš pradžių prisimenu, kad buvau nusivylęs tuo, kad ji ar kas nors kitas mano šeimoje niekada manęs neklausė, koks mano gyvenimas buvo gyvenant su ŽIV. Aš vienintelisasmuo, atvirai gyvenantis ŽIV mūsų šeimoje. Aš taip norėjau kalbėti apie savo naują gyvenimą. Jaučiausi kaip nematomas sūnus.
Kas pasikeitė?
Dabar aš neprakaituoju taip kalbėdamasis. Supratau, kad geriausias būdas šviesti bet ką apie tai, koks jausmas iš tikrųjų yra gyvenant su šia liga, yra gyventi drąsiai ir Skaidriai. Esu tokia saugi pati sau ir kaip gyvenu, kad visada noriu rodyti pavyzdį. Tobulumas yra pažangos priešas, ir aš nebijau būti netobulas.
Kahlibas Bartonas-Garconas
Amžius
27
Gyvenimas su ŽIV
Kahlibas 6 metus gyvena ŽIV.
Lyties įvardžiai
Jis / ji / jie
Pradedant pokalbį su artimaisiais apie gyvenimą su ŽIV:
Iš pradžių aš nusprendžiau nesidalinti savo statusu su šeima. Praėjo maždaug treji metai, kai aš kam nors pasakiau. Aš užaugau Teksase, aplinkoje, kuri tikrai neskatino dalytis tokio tipo informacija, todėl maniau, kad geriausia man būtų susitvarkyti vien su savo statusu.
Trejus metus išlaikęs savo statusą labai prie širdies, priėmiau sprendimą juo viešai pasidalinti per „Facebook“. Taigi mano šeima pirmą kartą sužinojo apie mano būseną per vaizdo įrašą tiksliai tuo metu, kurį sužinojo visi kiti mano gyvenime.
Koks šiandien pokalbis apie ŽIV?
Jaučiu, kad mano šeima pasirinko mane priimti ir paliko tai. Jie niekada manęs neprašė ir neklausė, kaip yra gyventi su ŽIV. Viena vertus, aš vertinu juos už tai, kad ir toliau su manimi elgiasi taip pat. Kita vertus, aš norėčiau, kad asmeniškai mano gyvenime būtų daugiau investicijų, tačiau mano šeima mane vertina kaip „stiprią asmenį“.
Savo statusą vertinu kaip galimybę ir grėsmę. Tai galimybė, nes ji man suteikė naują gyvenimo tikslą. Esu įsipareigojęs, kad visi žmonės gautų prieigą prie priežiūros ir visapusiško išsilavinimo. Mano statusas gali kelti grėsmę, nes turiu pasirūpinti savimi; tai, kaip aš šiandien vertinu savo gyvenimą, viršija tai, ką kada nors turėjau prieš diagnozuojant.
Kas pasikeitė?
Laiku tapau atviresnė. Šiuo gyvenimo momentu negalėčiau mažiau rūpintis, kaip žmonės jaučia mane ar mano statusą. Noriu būti motyvacija žmonėms patekti į globą, o man tai reiškia, kad turiu būti atvira ir sąžininga.
Jennifer Vaughan
Amžius
48
Gyvenimas su ŽIV
Jennifer jau penkerius metus gyvena ŽIV. Ji buvo diagnozuota 2016 m., Tačiau vėliau atrado, kad ja susirgo 2013 m.
Lyties įvardžiai
Ji / ji / jos
Pradedant pokalbį su artimaisiais apie gyvenimą su ŽIV:
Kadangi daugelis šeimos narių žinojo, kad aš jau kelias savaites sirgau, visi laukė, kol išgirs, kas tai yra, kai turėjau atsakymą. Mums rūpėjo vėžys, vilkligė, meningitas ir reumatoidinis artritas.
Kai rezultatai vėl buvo teigiami dėl ŽIV, nors mane ištiko visiškas šokas, niekada negalvojau du kartus pasakyti, kas tai yra. Buvo šiek tiek palengvėjęs turint atsakymą ir einant į priekį gydant, palyginti su nežinia, kas sukelia mano simptomus.
Sąžiningai, žodžiai pasirodė man dar nesėdėjus ir negalvojant. Žvelgdamas atgal, džiaugiuosi, kad to neslėpiau. Tai būtų valgiusi mane 24 valandas per parą.
Koks šiandien pokalbis apie ŽIV?
Man labai patogu vartoti žodį ŽIV, kai jį kalbinu apie savo šeimą. Nesakau to netyliai, net viešai.
Noriu, kad žmonės mane išgirstų ir įsiklausytų, bet taip pat atsargiai stengiuosi negėdinti ir savo šeimos narių. Dažniausiai tai būtų mano vaikai. Aš gerbiu jų anonimiškumą savo būklei. Aš žinau, kad jie manęs nesigėdija, tačiau stigma niekada neturėtų būti jų našta.
ŽIV dabar labiau kalbama apie mano propagavimo darbą, o ne apie tai, kaip gyventi su šia liga. Kartkartėmis pamatysiu savo uošvius ir jie sakys: „Tu tikrai gerai atrodai“, akcentuodamas „geras“. Ir iš karto galiu pasakyti, kad jie vis dar nesupranta, kas tai yra.
Esant tokioms aplinkybėms, tikriausiai nenoriu jų taisyti, bijodamas padaryti juos nepatogius. Paprastai jaučiuosi pakankamai patenkinta, kad jie nuolat mato, kad man viskas gerai. Manau, kad tai savaime turi tam tikrą svorį.
Kas pasikeitė?
Žinau, kad kai kurie mano vyresni šeimos nariai manęs apie tai neklausia. Niekada nesu tikras, ar taip yra todėl, kad jie jaučiasi nejaukiai kalbėdami apie ŽIV, ar todėl, kad pamatę mane iš tikrųjų apie tai negalvoja. Norėčiau manyti, kad mano sugebėjimas viešai apie tai kalbėti pritartų jiems kilusiems klausimams, todėl kartais pagalvoju, ar jie tiesiog nebegalvoja apie tai. Tai irgi gerai.
Esu visiškai tikra, kad mano vaikai, vaikinas ir aš kasdien kreipiuosi į ŽIV dėl savo advokato darbo - vėlgi, ne todėl, kad jis yra manyje. Mes kalbame apie tai kaip apie tai, ką norime gauti parduotuvėje.
Dabar tai tik mūsų gyvenimo dalis. Mes tiek sunormalizavome, kad žodžio baimė nebėra lygtyje.
Danielis G. Garza
Amžius
47
Gyvenimas su ŽIV
Danielis ŽIV užsikrėtė 18 metų.
Lyties įvardžiai
Jis / jis / jo
Pradėdami pokalbį su artimaisiais apie gyvenimą su ŽIV:
2000 m. Rugsėjo mėn., Be kitų problemų, buvau paguldytas į ligoninę dėl kelių simptomų: bronchito, skrandžio infekcijos ir tuberkuliozės. Mano šeima gulėjo su manimi ligoninėje, kai gydytojas atėjo į kambarį man diagnozuoti ŽIV.
Tuo metu mano T ląstelės buvo 108, taigi mano diagnozė buvo AIDS. Mano šeima apie tai nelabai žinojo, ir aš tuo nesu.
Jie manė, kad mirsiu. Nemaniau, kad esu pasirengusi. Didžiausias mano rūpestis buvo, ar plaukai ataugs ir ar galėsiu vaikščioti? Mano plaukai slinko. Tikrai esu tuščia dėl savo plaukų.
Laikui bėgant sužinojau daugiau apie ŽIV ir AIDS ir galėjau išmokyti savo šeimą. Štai mes šiandien.
Koks šiandien pokalbis apie ŽIV?
Maždaug po 6 mėnesių po diagnozės pradėjau savanoriauti vietinėje agentūroje. Eidavau ir užpildydavau prezervatyvų pakelių. Gavome bendruomenės kolegijos prašymą dalyvauti jų sveikatos mugėje. Mes ketinome pastatyti stalą ir dalinti prezervatyvus bei informaciją.
Agentūra yra Pietų Teksase, mažame mieste, vadinamame McAllen. Pokalbiai apie seksą, seksualumą ir ypač ŽIV yra tabu. Nė vienas iš darbuotojų negalėjo dalyvauti, bet mes norėjome, kad jie dalyvautų. Režisierius paklausė, ar man įdomu dalyvauti. Tai būtų pirmas kartas, kai viešai kalbėčiau apie ŽIV.
Ėjau, kalbėjau apie saugų seksą, prevenciją ir bandymus. Tai nebuvo taip lengva, kaip tikėjausi, bet dienos eigoje kalbėti tapo mažiau streso. Galėjau pasidalinti savo istorija ir tai pradėjo mano gijimo procesą.
Šiandien einu į aukštąsias mokyklas, kolegijas ir universitetus Orindžo apygardoje, Kalifornijoje. Kalbant su studentais, istorija per metus išaugo. Tai apima vėžį, stomas, depresiją ir kitus iššūkius. Vėlgi, čia mes šiandien.
Kas pasikeitė?
Mano šeima nebesijaudina dėl ŽIV. Jie žino, kad aš žinau, kaip tai valdyti. Pastaruosius 7 metus turėjau vaikiną, ir jis labai išmano šią temą.
Vėžys atsirado 2015 m. Gegužės mėn., O kolostomija - 2016 m. Balandžio mėn. Po kelerių metų antidepresantų vartojimo aš juos atpratau.
Tapau nacionaliniu ŽIV ir AIDS advokatu ir atstovu, nukreiptu į jaunimo švietimą ir prevenciją. Dalyvavau keliuose komitetuose, tarybose ir valdybose. Aš labiau pasitikiu savimi nei tada, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota.
Aš du kartus netekau plaukų per ŽIV ir vėžį. Aš esu SAG aktorius, Reiki meistras ir stand-up komiksas. Ir vėl, štai, šiandien mes esame.
Davina Conner
Amžius
48
Gyvenimas su ŽIV
Davina ŽIV gyvena 21 metus.
Lyties įvardžiai
Ji / ji / jos
Pradedant pokalbį su artimaisiais apie gyvenimą su ŽIV:
Visai nesivaržiau pasakyti savo artimiesiems. Aš bijojau ir man reikėjo ką nors pranešti, todėl nuvažiavau į vienos iš savo seserų namus. Pasikviečiau ją į savo kambarį ir pasakiau. Tada abi paskambinome mamai ir dar dviem seserims, kad pasakytume.
Mano tetos, dėdės ir visos pusseserės žino mano statusą. Niekada neturėjau jausmo, kad kas nors, žinodamas, man pasijustų nejaukiai.
Koks šiandien pokalbis apie ŽIV?
Kiekvieną dieną, kai tik galiu, kalbu apie ŽIV. Aš jau ketverius metus esu advokatas ir manau, kad apie tai būtina kalbėti. Aš kasdien apie tai kalbu socialiniuose tinkluose. Aš naudoju savo tinklalaidę apie tai kalbėti. Taip pat kalbuosi su bendruomenės žmonėmis apie ŽIV.
Svarbu pranešti kitiems, kad ŽIV vis dar egzistuoja. Jei daugelis iš mūsų sako, kad esame advokatai, tai mūsų pareiga pranešti žmonėms, kad jie turi naudoti apsaugą, pasitikrinti ir žiūrėti į visus taip, lyg jiems būtų diagnozuota, kol jie nežino kitaip.
Kas pasikeitė?
Viskas su laiku labai pasikeitė. Visų pirma, vaistai - antiretrovirusinė terapija - nuėjo ilgą kelią prieš 21 metus. Man nebereikia vartoti 12–14 tablečių. Dabar imu vieną. Ir nuo vaistų nebepykstu.
Moterys dabar gali turėti kūdikių, kurie nėra gimę ŽIV. Judėjimas UequalsU arba U = U yra žaidimų keitiklis. Tai padėjo daugeliui diagnozuotų žmonių žinoti, kad jie nėra infekciniai, o tai juos psichiškai išvadavo.
Aš tapau tokia balsinga apie gyvenimą su ŽIV. Aš žinau, kad tai padėjo kitiems sužinoti, kad jie taip pat gali gyventi su ŽIV.
Vaikinas Anthony yra gerai gerbiamas ŽIV / AIDS aktyvistas, bendruomenės vadovas ir autorius. Paauglystėje diagnozuotas ŽIV. Suaugusiųjų gyvenimą jis paskyrė siekiui neutralizuoti vietinę ir pasaulinę su ŽIV / AIDS susijusią stigmatizaciją. 2012 m. Pasaulinę AIDS dieną jis išleido pozityviai „Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice“. Šis įkvepiančių pasakojimų, neapdorotų vaizdų ir patvirtinančių anekdotų rinkinys Guy'ui pelnė didelį pripažinimą, įskaitant tai, kad jis buvo vienas iš 100 geriausių ŽIV prevencijos lyderių. „POZ Magazine“, jaunesnė nei 30 metų, viena iš 100 geriausių „Black LGBTQ / SGL“ kylančių lyderių, kurią stebi Nacionalinė juodo teisingumo koalicija, ir vienas iš „DBQ Magazine“ LOUD 100, kuris yra vienintelis LGBTQ sąrašas, kuriame yra 100 įtakingų spalvingų žmonių. Visai neseniai Guy buvo paskelbtas vienu iš 35 populiariausių tūkstantmečio įtakotojų, kurį pridūrė „Next Big Thing Inc.“, ir kaip viena iš šešių „Juodųjų kompanijų, kurias turėtumėte žinoti“. pateikė žurnalas „Ebony“.
