Pragyvenimo išlaidos sergant hepatitu C: Ricko istorija

Praėjo beveik 20 metų, kai Rickas Nashas sužinojo, kad jis serga hepatitu C.

Tie du dešimtmečiai apėmė daugybę gydytojų vizitų, tyrimų, nepavykusius antivirusinius gydymo būdus ir metus, praleistus laukiant donorų sąrašo kepenų transplantacijai.

Jie taip pat buvo padengti tūkstančiais dolerių sveikatos priežiūros išlaidų. Rickas ir jo šeima savo sveikatos draudimo paslaugų teikėjams išrašė daugiau nei 6 milijonus dolerių ir išleido šimtus tūkstančių dolerių priežiūrai iš kišenės.

Jei jis nebūtų išleidęs tų pinigų, jis galėtų sau leisti nusipirkti namą.

"Aš tiesiog turiu omenyje namą", - sakė Rickas "Healthline". „Pinigų suma, kurią sumokėjome aš ir mano šeima per šį kolektyvinį laikotarpį, buvo apie 190 000–200 000 USD, taigi tai namas“.

Rickui buvo tik 12 metų, kai jis pastebėjo, kad jo šlapimas yra neįprastai tamsus. Jis su šeima nuvyko pas savo gydytoją, kuris nukreipė juos į vietinę ligoninę. Atlikus kraujo tyrimus ir atlikus kepenų biopsiją, Rickui buvo diagnozuota hepatito C infekcija.

„Jie išbandė viską, - sakė Rickas, - ir sužinoję, kad turiu Hep C, jie buvo tikrai sutrikę, nes 12-metis, turintis Hep C, yra keistas“.

Hepatitas C yra virusinė infekcija, pažeidžianti kepenis. Kai kuriais ūmios infekcijos atvejais organizmas pats kovoja su virusu. Bet, remiantis Ligų kontrolės ir prevencijos centro (CDC) duomenimis, nuo 75 iki 85 procentų žmonių, užsikrėtusių virusu, išsivysto lėtinė hepatito C infekcija. Tai yra ilgalaikė infekcija, kurią reikia gydyti antivirusiniais vaistais.

Vaikams lėtinė hepatito C infekcija yra reta, ji Jungtinėse Amerikos Valstijose veikia maždaug 23 000–46 000 vaikų. Dauguma hepatitu C sergančių vaikų nėštumo metu užsikrėtė virusu iš motinos.

Sužinoję, kad Rickas serga hepatitu C, jo gydytojai paragino visą jo šeimą pasitikrinti. Tai paskatino juos sužinoti, kad liga sirgo ir jo motina.

Jo mama pradėjo gydyti antivirusiniais vaistais netrukus po to, kai buvo nustatyta diagnozė.

Tačiau Rickui jo gydytojai galėjo padaryti nedaug. Tuo metu šia liga sergančių vaikų gydymo būdų buvo nedaug, todėl jiems tereikėjo stebėti ir laukti.

„Aš turėjau apie 20–25 skirtingus susitikimus su GI [virškinimo trakto specialistu] arba bendrosios praktikos gydytoju, tik tarp 12 ir 18 metų, - prisiminė Rickas.

"Aš taip dažnai eidavau ten, nes jie domėjosi mano byla, - sakė jis, - bet jie negalėjo nieko padaryti. Viskas, ką galėtumėte padaryti, tai laukti ir pamatyti su vaiku, kol jiems sukaks 18 metų “.

Keli gydymo etapai

Pirmąjį antivirusinį gydymą Rickas pradėjo vyresniaisiais studijų metais, 2008 m. Pradžioje.

Jis šešis mėnesius kiekvieną savaitę suleido interferono ir ribavirino injekcijas. Šalutinis poveikis buvo baisus. "Tai privertė jus jaustis taip, lyg turėtumėte sunkiausią gripą, pavyzdžiui, 100 kartų", - sakė Rickas.

Kai jis baigė pirmąjį gydymo etapą, virusas vis dar buvo aptinkamas jo kraujyje.

Tada jo gydytojas paskyrė dar vieną raštą tų pačių vaistų, tačiau vartojo didesnę dozę.

Tai taip pat nepavyko pašalinti viruso iš jo kūno.

„Iš esmės tai buvo dvigubai didesnė už pirmosios dozę
gydymo, ir to neturėjo būti padaryta. Aš iš tikrųjų atsigręžiu į visumą
situacijos, ir aš neturėjau to net priimti, bet tuo metu taip buvau
beviltiškai išgydyti “.

2012 m. Pabaigoje jam buvo atliktas trečiasis antivirusinis gydymas - šįkart vartojant interferoną, ribaviriną ​​ir naują vaistą - telaprevirą.

Šalutinis šio gydymo poveikis jį beveik nužudė, sakė Rickas.

Ir tai vis tiek neišgydė infekcijos.

Tūkstančiai dolerių globos

Pirmieji trys Ricko antivirusinio gydymo etapai kainavo daugiau nei 80 000 USD.

Be tų antivirusinių gydymo būdų, jo gydytojai paskyrė litaniją kitų vaistų kepenų ligos simptomams ir komplikacijoms valdyti.

Kelis kartus jam taip pat buvo atlikta procedūra, vadinama juostomis. Šia procedūra buvo gydomos išsiplėtusios jo stemplės venos - kepenų randų komplikacija.

Tuo metu Rickas turėjo sveikatos draudimą ir, be abejo, kasmet pasiekė savo 4000 USD atskaitą.

Jis taip pat sumokėjo tūkstančius dolerių iš savo kišenės už savo priežiūros aspektus, kurių neapdraudė draudimas.

Pavyzdžiui, gyvenimas su lėtine kepenų liga padidino jo sąskaitas už maisto prekes. Per dieną jis turėjo suvalgyti nuo 4000 iki 5000 kalorijų, nes nesugebėjo išlaikyti viso maisto.Jis taip pat turėjo investuoti į mažai natrio turinčias alternatyvas, kurios dažnai yra brangesnės nei įprasti produktai.

Jis nusipirko magnio, kalio ir kalcio papildų, padedančių patenkinti savo kūno mitybos poreikius. Jis mokėjo už tango pamokas, kad padėtų išlaikyti raumenų masę ir atmintį, kurie blogėjo dėl kepenų pažeidimo. Ir jis įsigijo oro valymo įrenginius, padedančius apsaugoti plaučius, kurie taip pat jautė jo būklės poveikį.

Kiekvieną kartą pradėdamas naują antivirusinio gydymo kursą, jis pakeitė visus savo asmens priežiūros produktus, kad apsisaugotų nuo pakartotinio užkrėtimo.

„Aš turėčiau pakeisti visus savo higienos reikmenis - savo
dantų šepetėliai, mano šukos, dezodorantai, viskas ir nagų kirpimo mašinėlės, mano
skustuvo, visko, ką aš naudojau “.

"Iš viso atsitiktiniai įvykiai buvo maždaug nuo dviejų iki dviejų didelių per metus, kalbant apie papildomus dalykus, kuriuos turėčiau padaryti ar pirkti tiesiogiai dėl savo Hep C", - prisiminė jis.

Draudimo apsaugos išlaikymas

Norėdamas sau leisti priežiūros išlaidas, Rickas didžiąją gyvenimo dalį suskirstė į sveikatos draudimo išlaikymą.

Pirmojo antivirusinio gydymo etapo metu Rickas mokėsi koledže. Kaip dieninių studijų studentas, jaunesnis nei 25 metų, jis buvo apdraustas pagal motinos darbdavio remiamą draudimo planą.

Baigęs studijas Rickas įsidarbino vietiniame mokyklos rajone. Bet ši pozicija nesuteikė jam reikalingų privalumų ar darbo saugumo.

Taigi, jis grįžo į mokyklą, naktį išklausė visą kursų krūvį, o dieną dirbo iki 39 valandų per savaitę. Tai leido jam išlaikyti motinos draudimo plano draudimą.

Kai paseno iš mamos draudimo, jis pakeitė darbą, kad gautų reikalingas išmokas. Tai padarius, trečiasis jo gydymas buvo atidėtas maždaug dvejais metais.

2013 m. Pabaigoje jis buvo atleistas iš darbo, praleidęs per daug darbo. Nors jo viršininkas žinojo apie jo būklę, jie toliau planavo susitikimus, kai Rickas nebuvo išvykęs į medicininius susitikimus.

Iki to laiko Rickas išsivystė galutinės stadijos kepenų liga. Hepatitas C buvo pakankamai pažeistas ir surandėjęs kepenis, kad sukeltų cirozę. CDC duomenimis, maždaug nuo 5 iki 20 procentų žmonių, sergančių hepatito C infekcija, per 20 metų nuo užsikrėtimo virusu išsivysto cirozė.

Rickas turėjo susidoroti su keliomis cirozės komplikacijomis, įskaitant ascitą - skysčių perteklių pilvo srityje. Jo kojos taip pat buvo ištinusios skysčio ir linkusios mėšlungiui.

Toksinai pradėjo kauptis jo kraujyje ir dėl to smuko smegenų veikla, todėl buvo sunku atlikti pagrindines matematikos ir kitas kasdienes užduotis.

Su šiais negalavimais jis žinojo, kad bus sunku išlaikyti darbą. Taigi jis kreipėsi dėl negalios padėdamas keliems neįgaliųjų gynėjams, kurie jį vedė šiame procese.

Laikina remisija, po kurios atsinaujina

Pateikęs prašymą dėl negalios, Rickas pradėjo laukimo žaidimą. Tuo tarpu jis įsigijo subsidijuojamą sveikatos draudimo planą per „Covered California“ - valstybinę biržą, įsteigtą pagal Įperkamos priežiūros įstatymą („Obamacare“).

Jo šeima taip pat „ieškojo ir tyrinėjo“ internete gamintojų kuponus ir kitas pagalbos programas, kurios padėtų jam įsigyti vaistų, reikalingų išgyventi.

„Panaudojome kiekvieną kuponą, kokį tik galėjome, kiekvieną nuolaidą
galėjo. Tėvai man tikrai padėjo tuo, nes kai smegenų rūkas yra
blogai, kaip padariau aš, sunku nuosekliai daryti tiek, kiek gali “.

Rickas ketvirtąjį antivirusinio gydymo etapą pradėjo 2014 m. Simepreviru (Olysio) ir sofosbuviru (Sovaldi). Šis derinys sumažino jo viruso kiekį iki nulio, o tai reiškė, kad viruso jo kraujyje nebebuvo galima aptikti.

Tačiau per porą mėnesių Rickas patyrė recidyvą. Jis užsikrėtė bakterine infekcija, kuri leido atsinaujinti hepatito C virusui.

"Deja, tai suteikė mano virusui galimybę grįžti ir tai padarė visada", - sakė Rickas. Jo virusinė apkrova mililitre kraujo „iššovė iki maždaug 10 milijonų“ viruso dalelių. Viskas, kas viršija 800 000, laikoma didele.

Penktame antivirusinio gydymo etape, kuris prasidėjo vėliau tais metais, jis gavo ledipasviro ir sofosbuviro (Harvoni) derinį. Tai jo virusinę apkrovą grąžino į nulį. Bet vėl virusas atsigavo.

- Po to buvau toks prislėgtas, - prisiminė Rikas. "Kitais metais aš tiesiog negalėjau suprasti, ką daryti."

Paskutinis ruožas

2016 m., Praėjus trejiems metams po kreipimosi, Rickas pagaliau įsirašė į „Disability Medicare“.

Tai buvo sveikintina žinia, nes jam reikėjo persodinti kepenis ir didėjo jo priežiūros išlaidos. „Medicare“ padėtų nugalėti kraštą. Pagal „Medicare“ jo mokesčiai už kopiją ir išskaita buvo daug mažesni, palyginti su ankstesniu planu.

Daugelį metų praleidęs donorų sąraše, 2016 m. Gruodžio mėn. Rickui buvo persodintos kepenys.

Bendros jo gulėjimo ligoninėje, operacijos ir pirmųjų dviejų mėnesių po transplantacijos išlaidos kainavo beveik milijoną dolerių. Laimei, su Medicare jis turėjo sumokėti tik 300 USD iš kišenės.

Po poros mėnesių Rickas pradėjo šeštąjį antivirusinio gydymo etapą. Jį sudarė nepažymėtas ribavirino, sofosbuviro (Sovaldi) ir elbasviro bei grazopreviro (Zepatier) derinys.

Suteikti šį gydymą Medicare buvo šiek tiek sudėtinga. Duomenų apie kepenų transplantacijos recipientus, kuriems buvo atlikta tiek nesėkmingo antivirusinio gydymo, kiek buvo Rickui, buvo nedaug. Po pirminio atsisakymo Medicare patvirtino 12 gydymo savaičių.

Įpusėjus gydymui, Ricko kraujyje vis dar buvo nustatyta viruso koncentracija. Jis įtarė, kad jam iš viso gali prireikti daugiau nei 12 savaičių gydymo. Taigi, jis kreipėsi į „Medicare“ dėl pratęsimo.

Jie atmetė jo prašymą, taip pat vėlesnius jo kreipimusis į Medicare ir Medicaid. Jam liko nedaug, kaip tik palaukti ir pamatyti, ar 12 savaičių gydymas padės tai padaryti.

12 savaičių pabaigoje Rickas pasiekė nulinę viruso apkrovą. Praėjus keturioms savaitėms po paskutinės vaistų dozės viruso jo kraujyje vis dar nebuvo galima aptikti.

Praėjus 24 savaitėms po paskutinės dozės, jo tyrimai vis dar buvo aiškūs.

Rickas pasiekė tai, kas vadinama ilgalaikiu virusologiniu atsaku (SVR). Remiantis JAV Veteranų reikalų departamento duomenimis, 99 procentai žmonių, pasiekusių SVR, visą gyvenimą neturi hepatito C viruso.

Praėjus beveik 20 metų, šešiems antivirusiniams gydymo etapams ir kepenų transplantacijai, Rickas pagaliau buvo išgydytas nuo hepatito C infekcijos.

Pasisakymas už pokyčius

Šį rugsėjį Rickas šventė vienerių metų gyvenimo be Hepatito C metines.

Ši liga ne tik padarė žalą Rickui ir jo šeimos banko sąskaitoms, bet ir jų socialinei bei emocinei gerovei.

„
hepatito C infekcijos stigma yra didžiulė, vien dėl to, kad visi
tai sieja su narkotikų vartojimu ar kažkokiu niekšišku tikslu, ir tai įsiurbia
nes jie elgiasi su žmonėmis taip, lyg būtų ne žmonės “.

Daugelis žmonių bijo neliesti ar leisti laiką su žmogumi, kuris serga hepatitu C, nors virusas kitam perduodamas tik per kraują. Kažkas negali jo perduoti per atsitiktinį kontaktą.

Siekdamas padėti išspręsti ligą supančią stigmą ir klaidingą nuomonę, Rickas jau keletą metų dirba bendruomenės advokatu. Jis prižiūri svetainę HCVME.org, rašo „HepatitisC.net“, yra „Help-4-Hep“ lygiavertis patarėjas ir dirba su keliomis kitomis organizacijomis su Hepatitu C susijusiais klausimais.

"Išgyvenęs tai, ką išgyvenau, ir patyręs tai, kaip patyriau, tiesiog stengiuosi būti balsingas", - sakė jis, "ir stengiuosi paskatinti kitus, turinčius C hepatitą, būti balsingais".

"Žmonėms, kurie neturi hepatito C", - pridūrė jis, "nebijokite to. Tai kraujas iki kraujo. To nereikia bijoti. “