2020 metai buvo sunkūs. Ką diabeto gynimo organizacijos turi 2021 m.

Čia, „Kasykloje“, turime tradiciją kiekvienų naujų metų pradžioje teirautis žinomų diabeto gynimo organizacijų apie jų praėjusių metų pasiekimus ir ateinančių metų tikslus.

Žinoma, 2020-ieji buvo sunkūs metai visiems, kuriuose vyravo COVID-19 krizė. Mes žinome, kad daugelis diabeto organizacijų nukentėjo stipriai ir turėjo iš naujo numatyti savo darbą bei prioritetus. Deja, tas pandemijos režimas perkeliamas į 2021 m.

Štai kokie penki iš labiausiai žinomas diabeto ne pelno organizacijos šiuo metu mums pasakoja apie gaires ir tai, ką jie tikisi greitai pasiekti.

JDRF

Minėdamas savo 50-metį 2020 m., JDRF tikėjosi švęsti istorinį etapą, tačiau COVID-19 viską pakeitė ir privertė iš esmės pertvarkyti šią 1 tipo diabetu orientuotą organizaciją. Šis remontas reiškė skyrių uždarymą, atleidimą iš darbo ir renginių konsolidavimą, taip pat tam tikrų diabeto tyrimų projektus. Išsamią informaciją žr. Čia.

Kiek akcentuojama 2020 m., JDRF pabrėžė:

• Visą virtualią kampaniją „Pažadas mane prisiminti“: šios metinės pastangos, pradėtos 2020 m., Paprastai įtraukia šeimas ir sergančius 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) asmeniškai į kongreso narius atvykstančius valstybinėse ir vietinėse rajonų įstaigose, kad pasidalintų savo patirtimi ir patirtimi. lobizuoja federalinį finansavimą T1D tyrimams ir kitiems politikos prioritetams. 2020 m., Nepaisant to, kad viską turėjo padaryti per vaizdo konferenciją, JDRF šalininkai susitiko su 452 Kongreso biurais. JDRF teigia, kad tai padėjo pratęsti Specialiosios diabeto programos pratęsimą trejiems metams, Kongresui skiriant 150 mln. USD per metus, iš viso 450 mln. USD T1D tyrimams paremti Nacionaliniams sveikatos institutams.
• T1Detect atrankos programa: 2020 m. Pabaigoje JDRF pradėjo unikalią ankstyvo T1D patikros programą. Jis sukurtas naudojant lengvai naudojamą namų bandymų rinkinį „T1Detect“, kuris ieško tam tikrų autoantikūnų kraujyje, kurie yra svarbiausi T1D žymekliai. JDRF teigia, kad ši iniciatyva padės vykdyti T1D ir jo komplikacijų prevenciją ir gydymą palaikant ligą modifikuojančių terapijų plėtrą, kuri bus svarbus JDRF prioritetas 2021 m. Išsamią informaciją apie „T1Dectect“ rasite čia.

2021 m. JDRF sako, kad tikisi atkreipti dėmesį į keletą svarbiausių sričių ir prioritetų:

• Didėjanti įvairovė ir įtrauktis: T1D yra liga, paveikianti visas rases, etnines grupes ir pajamų lygį. „JDRF į JDRF misiją įtrauks įvairesnius gyventojus užtikrindamas, kad mūsų programos, švietimas ir ištekliai atitiktų įvairių rasių, etninių grupių ir socialinės bei ekonominės padėties poreikius, ir skatinant JDRF darbuotojų, savanorių ir bendruomenės narių įvairovės ir įtraukties kultūrą “, - sakoma org paskelbtame pranešime.
• Išplėsta atranka: vykdydama „T1Detect“ ir kitas iniciatyvas, JDRF išplės ankstyvosios T1D patikros prieinamumą, padės išvengti pavojingo DKA ir leis daugiau žmonių dalyvauti klinikiniuose naujų terapijos tyrimuose, kai tik bus.
• Gydymo pažanga: JDRF sukūrė naują kompetencijos centrų programą, kurioje bendradarbiauja su pirmaujančiais universitetais ir mokslinių tyrimų institucijomis, kad dvigubai sumažintų kamieninių ląstelių pagrįstų vaistų tyrimus. Dabartinius kompetencijos centrus sudaro Mičigano universitetas ir Šiaurės Kalifornijos bendradarbiavimas tarp Stanfordo universiteto ir Kalifornijos universiteto San Franciske.
• Išplečiamos technologijos galimybės: JDRF ir toliau rems technologijų pažangą, padedančią valdyti T1D, pvz., „Tidepool Loop“ mobiliąją programą, kuri automatizuoja insulino tiekimą.

Amerikos diabeto asociacija (ADA)

Šiais metais ADA neatsakė į „DiabetesMine“ užklausą tiesiogiai, tačiau, ištyrę jų informaciją internete, galėjome išsiaiškinti, į ką organizacija planuoja sutelkti dėmesį 2021 m.

Pandemija ir politika: Didžiąją 2020 m. Dalį organizacija siekė, kad žmonės, sergantys cukriniu diabetu (PWD), būtų laikomasi visų pirma su pandemija susijusios politikos ir mokslinių tyrimų centre, pradedant telekomunikacijų sveikata, baigiant COVID-19 tyrimais, ligoninės priežiūra ir prioritetinėmis vakcinomis. Be jokios abejonės, galime tikėtis, kad 2021 m.

Sveikas teisingumas: 2020 m. Rugpjūčio mėn. ADA pradėjo naują iniciatyvą, orientuotą į rasinius ir sveikatos skirtumus, darančius įtaką PWD. Pavadinimas #HealthyEquityNow ir palaikomas „Abbott Diabetes Care“, pastangos įtvirtintos naujoje internetinėje platformoje, kurioje skelbiami „5 Cs: išlaidos, priežiūra, gydymas, bendruomeniškumas ir virtuvė“. Pasak ADA, tai yra svarbiausios problemos, su kuriomis susiduria spalvoti ir ekonomiškai nuskriausti žmonės, ir svarbiausi veiksniai, lemiantys ypač 2 tipo diabetą. Vykdydamas šią iniciatyvą, ADA sukūrė „Sveikatos teisingumo įstatymo projektą“, kuriame išvardyta 10 pagrindinių pacientų teisių - įskaitant teisę įsigyti receptinių vaistų kainą, galimybę gauti kokybišką sveikatos draudimą, vengiant užkirsti kelią amputacijoms ir galimybę naudotis naujovėmis. valdant diabetą.

Priežiūros standartai: Kai kurie iš aukščiau paminėtų klausimų taip pat pabrėžiami ADA 2021 m. Globos standartuose, kurie kiekvienais metais išleidžiami kaip medicinos ir diabeto priežiūros bendruomenės vadovas. Žymus 2021 m. Pokytis yra patarimas įvertinti pacientų maisto ir būsto nesaugumą, socialinę paramą, galimybę naudotis tinkamais bendruomenės ištekliais ir „nesilaikymą dėl išlaidų. Be abejo, į šį naujausią leidimą įtraukti keli „COVID-19“ taškai.

Insulino kopijavimo dangteliai: daugelį praėjusių metų ADA daugiausia dėmesio skyrė propagavimui, susijusiai su insulino kopijavimo dangtelių nustatymu valstybės lygiu. Nors pirmenybė būtų teikiama federaliniams įgaliojimams, valstybinės viršutinės kainų viršutinės ribos padeda kai kuriems PWD, kurie kitaip negalėtų įsigyti insulino. 2021 m. Pradžioje iš viso 14 valstijų, taip pat Kolumbijos apygarda, priėmė šias kopijavimo ribas (Koloradas, Konektikutas, DC, Delaveras, Ilinojus, Meinas, Minesota, Naujasis Hampšyras, Naujoji Meksika, Niujorkas, Juta (Vermontas, Virdžinija, Vašingtonas ir Vakarų Virdžinija). Daugiau yra darbų visoje JAV, kai kurie jau turėtų įsigalioti 2021 m. Ar vėliau.

2021 m. Moksliniai užsiėmimai: didžiausias metų diabeto įvykis vėl bus virtualus. Kasmet birželį suburiant daugiau nei 14 000 diabeto specialistų, advokatų ir tyrėjų, 81-asis mokslinis užsiėmimas būtų surengtas Vašingtone, jei ne COVID-19. Vietoj to, ADA paskelbė, kad ji vyks internete, panašiai kaip ir pernai visiškai virtualus renginys - nebent organizacija gali saugiai papildyti virtualią konferenciją kažkokiu hibridiniu asmeniniu aspektu. Šiaip ar taip, planuojama, kad tai vyks 2021 m. Birželio 25–29 d.

Diabeto priežiūros ir švietimo specialistų asociacija (ADCES)

Ši profesionali organizacija su trenksmu pradėjo 2020 m. Ir paskelbė apie didžiulį savo ankstesnio pavadinimo Amerikos diabeto pedagogų asociacija (AADE), kaip ji buvo žinoma nuo jos įkūrimo 1973 m., Pavadinimą ADCES Diabeto priežiūros ir švietimo specialistų asociacijai .

Tai įvyko pakeitus jos narių pavadinimą iš „diabeto pedagogų“ į „diabeto priežiūros ir švietimo specialistus“ (DCES), siekiant geriau atspindėti šių specialistų teikiamos priežiūros mastą.

ADCES atstovės spaudai sako, kad „2020-ieji metai pakeitė kryptį ir dėmesį ir padidino skubumą pasisakyti už narius ir tuos, kuriems tarnauja“.

Kai ADCES pradėjo diegti pokyčius dėl prekės ženklo keitimo, COVID-19 privertė pasaulį sustoti.

"Kai kurios diabeto savęs valdymo švietimo ir paramos programos uždaromos", - teigia ADCES. „Diabeto priežiūros ir švietimo specialistai buvo ištikimi, kaip mes sužinojome apie neproporcingą pandemijos poveikį diabeto paveiktiems žmonėms, ypač spalvotose bendruomenėse. Ligoninės pristabdė neesmines programas ir paslaugas, sutelkdamos dėmesį į didėjantį COVID-19 pacientų skaičių. Daugelis diabetu sergančių žmonių neturėjo priežiūros ir paramos priemonių “.

Į ADCES atsakymą pateko:

• Telehealth push: Kai Medicare ir Medicaid paslaugų centrai (CMS) pradėjo plėsti telehealth paslaugas, kad užpildytų diabeto priežiūros spragas, ADCES advokatai dirbo su šia federaline agentūra, kad pasikeistų reglamentas, leidžiantis registruotoms slaugytojoms ir vaistininkams taip pat naudotis telekomunikacijų paslaugomis. Organizacija taip pat teikė išteklius, savaitinius klausimų ir atsakymų internetinius seminarus ir telekomunikacijų sveikatos instrukcijas, leidžiančias naršyti naujojoje COVID-19 aplinkoje.
• Virtuali konferencija: Asociacijos metinis susirinkimas kiekvieną rugpjūtį paprastai surenka maždaug 8000 narių. 2020 m. Jis nukreiptas į visiškai internetinį renginį, palaikomą žyma # ADCES20. Organizacija pažymi, kad ne tik sutelkiant dėmesį į pandemiją ir telekomunikacijų sveikatą, visa tiesioginės konferencijos diena taip pat buvo skirta sveikatos lygybei - „tema, pelnytai sulaukusi reikiamo dėmesio 2020 m.“.

2021 m. ADCES planuoja tęsti sukimąsi, kad būtų galima patenkinti pandemiją ir besikeičiančius diabeto priežiūros bendruomenės poreikius.

• Tiksli informacija apie vakcinaciją pagal COVID-19: ADCES teigia, kad tai atliks svarbų vaidmenį 2021 m. Pirmojoje pusėje, ir planuoja atidžiai stebėti situaciją.
• Išplėsti nuotolinę sveikatą: Kadangi organizacija planuoja tęsti darbą su CMS, tikėdamasi, kad išplėstos telekomunikacijų taisyklės bus nuolatinės.
• Prieiga prie technologijų ir mokymasis: „COVID-19 pažengė į priekį technologijomis dešimtmečiais ir, kaip asociacija, mes planuojame tai panaudoti siekdami didesnės ir teisingesnės prieigos prie gyvybę gelbėjančių prietaisų, tokių kaip nuolatiniai gliukozės matuokliai, ir geriau suprantant jų poveikį“, - teigiama jame. „ADCES technologijos svetainė danatech.org taip pat vaidins svarbų vaidmenį teikiant prietaisų ir produktų mokymą sveikatos priežiūros specialistams, kurie kitaip neturėtų galimybės susipažinti su informacija“.
• Sveikatos teisingumas iš anksto: nors sveikatos teisingumas jau buvo pagrindinė asociacijos tema, jis taps svarbiausiu tašku 2021 m., ADCES sako „DiabetesMine“. Jos direktorių taryba skiria įvairovės, lygybės ir įtraukties (DEI) tarybą, kuri parengtų chartiją ir kelią į priekį, apimančią lyderystės ugdymą, narystės įdarbinimą, paslaugų ir išteklių derinimą ir sutelkimą į priežiūros skirtumų mažinimą, grindžiamus socialiniais veiksniais. sveikata.
• Susitikimas internetu: Galiausiai, 2021 m. ADCES metinė konferencija, kuri iš pradžių turėjo įvykti Pheonix mieste, Arizonoje, 2021 m. Rugpjūčio 13–16 d., Dabar planuojama kaip hibridinis asmeninis / virtualus renginys.

"Jei 2020 m. Išmokome vieno dalyko, tai gali atsitikti bet kas, ir mes turime būti pasirengę ir pasirengę prisitaikyti", - "DiabetesMine" sako ADCES vadovybė.

Už 1 tipo

Ši Šiaurės Kalifornijoje įsikūrusi jėgainių ne pelno siekianti propagavimo organizacija greičiausiai išplės savo aljansą su JDRF, paskelbtą 2019 m., Įskaitant naujų išteklių kūrimą reaguojant į pandemiją ir insulino įperkamumo krizę.

2020 m. „Beyond 1 Type“ pasidalino šiais pasiekimais:

• COVID išteklių centras: 2020 m. Pradžioje organizacija greitai sureagavo į pandemiją, paskelbdama šimtus išteklių ir suteikdama galimybę partneriams juos sindikuoti. Tai galiausiai paskatino JDRF - Beyond 1 Type Alliance - įkurti „CoronavirusDiabetes.org“. Šiomis pastangomis, sukurtomis bendradarbiaujant su 130 organizacijų ir įmonių, buvo siekiama suvienyti ir dalytis įrodymais pagrįsta informacija diabeto bendruomenei, esant dideliam netikrumui. Jie tęsė šį darbą kas savaitę skelbdami apie COVID-19 ir diabetą, nuolat atnaujindami mūsų bendruomenę.
• Insulino įperkamumo ištekliai: 2020 m. Spalio mėn. „Beyond 1 Type“ su daugeliu partnerių, įskaitant Nacionalinę spalvotų žmonių pažangos asociaciją (NAACP) ir „Feeding America“, kartu su ADA ir JDRF, pradėjo „GetInsulin.org“. Šis nemokamas šaltinis padeda visiems JAV, kuriems reikia insulino, rasti, suprasti ir pasiekti šiuo metu egzistuojančias parinktis ir programas, įprastas pagal jų aplinkybes.
• Vakcinų stebėjimas: neseniai buvo pradėta bendrauti su COVID-19 vakcinų mokslu, informuotumu ir švietimu, stengiantis pasiekti daugiau nei 100 milijonų žmonių visame pasaulyje. „Iš mūsų pamatysite daugiau apie vakciną COVID-19 ir kitą pandemijos etapą 2021 m.“, - „DiabetesMine“ sako organizacijos vadovybė.

Žvelgdama į 2021 metus, organizacija „DiabetesMine“ praneša, kad pagrindinės jos veiklos sritys yra:

• Pasinaudodamas savo naujuoju Advokatūros skyriumi su Christeliu Marchandu Aprigliano prie vairo.
• Išplėtė savo buvimą visoje Europoje po šių metų „Beyond Type 1“ pristatymo penkiomis papildomomis Europos kalbomis: olandų, prancūzų, vokiečių, italų ir švedų.
• Parama kritiniam partnerių darbui besivystančiame pasaulyje.
• Pirmenybė teikiama pastangoms, kuriose daugiausia dėmesio skiriama įvairovės, teisingumo ir įtraukties problemoms diabeto erdvėje.

T1 Tarptautinė

Ši JK įsikūrusi pasaulinė ne pelno siekianti ne pelno organizacija paliečia D bendruomenę visame pasaulyje, tačiau didelis dėmesys ir toliau skiriamas insulino įperkamumo krizei JAV. Grupė gyvuoja nuo 2013 m., O kitais metais pradėjo # insulino4all judėjimą, kol dar nepakilo. pritraukė daugiau paprastų diabeto šalininkų, kurie naudojasi šia žyma savo advokatūros pastangose.

2021 m. Minint 100-ąsias insulino atradimo metines 1921 m., Insulino įperkamumo ir prieinamumo tema bus dar kritiškesnė problema, kurią šiais metais spręs „T1International“.

Štai ką sako organizacija apie savo 2021 m. Planus:

• "Mes tikimės toliau kurti ir palaikyti savo JAV skyrių tinklą, įskaitant mūsų valstijos ir federalinius prioritetus ir strategijas."
• „Pasaulyje atnaujinsime ir išplėsime savo atstovavimo mokymus ir įrankius, kad padėtume advokatams maksimaliai padidinti jų poveikį ir toliau stipriai bendrauti“.
• „Organizaciniu požiūriu mes kuriame stiprias ir skaidrias struktūras, siekdami užtikrinti teisingumą ir atitikti savo vertybes tiek viduje, tiek išorėje, įskaitant mechanizmus, skirtus palaikyti savanorių atsiliepimus į organizaciją personalo, programavimo ir valdybos lygiu.“
• „2021 m. Taip pat reiškia nuolatinį informuotumą ir dėmesį apie dabartinį ir nuolatinį COVID-19 poveikį, ypač kai jis susijęs su sveikatos skirtumais bendruomenėse tiek JAV, tiek visame pasaulyje.“

Pažymėtina: „T1International“ vyresnioji advokatų vadybininkė Allison Bailey pasitraukė iš savo pareigų 2021 m. Sausio viduryje, taigi TBD yra susijusi su tolesniais vadovų pokyčiais ateinantiems metams.

Norėdami daugiau sužinoti apie tai, ką šios advokatūros organizacijos daro konkrečiai lobizuodamos vyriausybės politiką, taip pat žr. Diabeto politikos prioritetų prognozavimas 2021 m..