Kartais „jaustis geriau“ tiesiog neskamba.
Sveikata ir sveikata kiekvieno žmogaus gyvenimą paliečia skirtingai. Tai yra vieno žmogaus istorija.
Prieš keletą mėnesių, kai šaltas oras krito į Bostoną rudens pradžioje, aš pradėjau jausti sunkesnius savo genetinio jungiamojo audinio sutrikimo - Ehlers-Danlos sindromo (EDS) - simptomus.
Skausmas visame kūne, ypač sąnariuose. Nuovargis, kuris kartais būdavo toks staigus ir toks didžiulis, kad užmigdavau net ir praėjusią naktį kokybiškai pailsėjęs 10 valandų. Pažinimo problemos, dėl kurių aš stengiausi prisiminti pagrindinius dalykus, pavyzdžiui, kelių eismo taisykles ir tai, kaip išsiųsti el. Laišką.
Aš pasakojau apie tai draugei ir ji pasakė: „Tikiuosi, kad tu greičiau pasijausi!“
„Geriau jaustis“ - tai geranoriškas teiginys. Daugeliui žmonių, kurie neturi Ehlers-Danlos sindromo ar kitos lėtinės negalios, sunku įsivaizduoti, kad aš ne tik pagerėsiu.
EDS nėra apibrėžta kaip progresuojanti būklė klasikine prasme, kaip dažnai būna išsėtinė sklerozė ir artritas.
Bet tai būklė visą gyvenimą, ir daugelis žmonių patiria simptomų, kurie su amžiumi dar labiau pablogėja, nes organizme silpsta kolagenas ir jungiamasis audinys.
Realybė yra ta, kad man nebus geriau. Gali būti, kad gydymas ir gyvenimo būdo pakeitimai pagerina mano gyvenimo kokybę, ir man bus gerų ir blogų dienų.
Bet mano negalia yra visą gyvenimą - tai visai nepanašu į sveikimą po gripo ar lūžusios kojos. Tada „jaustis geriau“ tiesiog neskamba.
Žinau, kad gali būti nelengva naršyti pokalbiuose su artimu žmogumi, turinčiu negalią ar lėtinę ligą. Norisi jiems palinkėti gero, nes tai, ko mes mokome, yra mandagus dalykas. Ir nuoširdžiai tikiesi, kad jie taps „geresni“, nes tu jiems rūpi.
Maža to, mūsų socialiniai scenarijai yra užpildyti sveikimo žinutėmis.
Yra ištisos sveikinimo atvirukų skiltys, skirtos kam nors išsiųsti žinutę, kuri, tikiuosi, netrukus „pasijus geriau“.
Šie pranešimai labai gerai veikia esant ūmioms situacijoms, kai kas nors laikinai serga ar yra sužeistas ir tikisi visiškai pasveikti per kelias savaites, mėnesius ar net metus.
Tačiau tiems iš mūsų, kurie nėra tokioje situacijoje, išgirdę „greitai pasveiksime“, galite padaryti daugiau žalos nei naudos.
Ši socialinė žinutė yra tokia įprasta, kad būdamas vaikas tikrai tikėjau, kad tapęs suaugusiuoju stebuklingai susitvarkysiu.
Žinojau, kad mano negalia yra visą gyvenimą, bet „giliau“ scenarijų įsisavinau taip giliai, kad įsivaizdavau, jog kada nors pabusiu - būdama 22, 26 ar 30 metų - ir galėsiu padaryti viską, ką galėjo mano draugai ir bendraamžiai. padaryti lengvai.
Dirbčiau 40 ar daugiau valandų biure, nereikėdama daryti ilgų pertraukų ar reguliariai sirgti. Aš lenktyniavau perpildytomis laiptinėmis, kad spėčiau į metro net nelaikydamas turėklų. Aš galėčiau valgyti viską, ko norėjau, nesijaudindamas dėl to, kad kelias dienas būčiau siaubingai sergantis.
Kai išėjau iš universiteto, greitai supratau, kad tai netiesa. Aš vis dar stengiausi dirbti biure ir man reikėjo palikti svajonių darbą Bostone, kad galėčiau dirbti namuose.
Aš vis dar turėjau negalią - ir dabar žinau, kad visada.
Kai supratau, kad man netaps geriau, galų gale galėčiau stengtis tai priimti - gyventi savo geriausią gyvenimą per mano kūno ribos.
Tačiau šių ribų priėmimas daugumai iš mūsų yra sielvarto procesas. Bet tai yra lengviau, kai šalia yra palaikantys draugai ir šeima.
Kartais gali būti lengviau mesti teigiamą požiūrį ir gerus norus į situaciją. Tikrai įsijausti į žmogų, kuris išgyvena tikrai sunkų laiką - nesvarbu, ar tai negalia, ar artimo žmogaus netektis, ar išgyvenusi trauma - sunku padaryti.
Įsijaučiant reikia sėdėti su kažkuo, kur jie yra, net jei jų vieta yra tamsi ir siaubinga. Kartais tai reiškia, kad sėdi nepatogiai žinodamas, kad negali „taisyti“ dalykų.
Bet iš tikrųjų išgirsti ką nors gali būti prasmingiau, nei galėtum pagalvoti.
Kai kas nors klausosi mano baimių - pavyzdžiui, kaip aš nerimauju dėl blogėjančios negalios ir visų dalykų, kurių galbūt nebegalėsiu padaryti - tos akimirkos liudininkai yra galingas priminimas, kad esu matomas ir mylimas.
Nenoriu, kad kas nors bandytų nuslėpti netvarką ir situacijos pažeidžiamumą ar mano emocijas sakydamas, kad viskas bus gerai. Noriu, kad jie man pasakytų, jog net ir tada, kai viskas nėra gerai, jie vis tiek yra man.
Pernelyg daug žmonių mano, kad geriausias būdas palaikyti yra „išspręsti“ problemą, niekada neklausiant manęs, ko man iš jų reikia.
Ko aš iš tikrųjų noriu?
Noriu, kad jie leistų man paaiškinti iššūkius, kuriuos patyriau gydydamasis, nepateikdamas manęs neprašytų patarimų.
Siūlyti man patarimą, kai to neprašiau, tiesiog skamba taip, lyg sakytum: „Aš nenoriu girdėti apie tavo skausmą. Noriu, kad dirbtumėte daugiau, kad viskas būtų geriau, kad mums nebereikėtų apie tai kalbėti “.
Noriu, kad jie man pasakytų, jog aš nesu našta, jei mano simptomai blogėja ir turiu atšaukti planus arba daugiau naudoti savo lazdelę. Noriu, kad jie pasakytų, jog palaikys mane užtikrindami, kad mūsų planai būtų prieinami - visada būdami šalia, net jei negaliu daryti tų pačių dalykų, kuriuos dariau anksčiau.
Žmonės su negalia ir lėtinėmis ligomis nuolat renka mūsų sveikatingumo apibrėžimus ir tai, ką reiškia jaustis geriau. Tai padeda, kai mus supantys žmonės nori daryti tą patį.
Jei galvojate, ką pasakyti, kai jūsų draugas nesijaus geriau, pradėkite nuo pokalbio su jais (ne su jais)
Normalizuokite uždavę klausimą: „Kaip aš galiu jus dabar palaikyti?“ Patikrinkite, koks požiūris yra prasmingiausias tam tikru momentu.
„Ar norėtum, kad aš tiesiog klausyčiausi? Ar norite, kad įsijaustu? Ar ieškote patarimo? Ar tai padėtų, jei ir aš pykčiau dėl tų pačių dalykų, kokie esate jūs? “
Pavyzdžiui, mes su draugais dažnai nustatome laiką, kuriame visi galime tiesiog išlaisvinti savo jausmus - niekas nepateiks patarimo, nebent to paprašys, o mes visi užjausime, užuot siūlydami tokias kalbas kaip „Tiesiog ieškok toliau šviesioji pusė! “
Laiko skyrimas kalbėti apie sunkiausias emocijas taip pat padeda palaikyti ryšį gilesniame lygyje, nes tai suteikia mums skirtą erdvę būti sąžiningiems ir neapdorotiems apie savo jausmus, nesijaudindami, kad būsime atleisti.
Šis klausimas - „ko tau reikia iš manęs?“ - ar mums visiems galėtų būti naudinga dažniau klausinėti vienas kito.
Štai kodėl, kai mano sužadėtinė grįžta iš darbo po sunkios dienos, pavyzdžiui, aš būtinai to paklausiu.
Kartais mes jai atveriame erdvę išlieti apie tai, kas buvo sunku, o aš tiesiog klausausi. Kartais aš atkartosiu jos pyktį ar atkalbinėjimą, siūlydamas jai reikalingą patvirtinimą.
Kitu metu mes ignoruojame visą pasaulį, padarome antklodę ir žiūrime „Deadpool“.
Jei man liūdna, nesvarbu, ar tai yra dėl mano negalios, ar tik dėl to, kad mano katė mane ignoruoja, tai yra viskas, ko aš noriu - ir visi, ko nori, iš tikrųjų: būti išgirstam ir palaikomam taip: „Aš matau tave, aš myliu tave, o aš čia tau. “
Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadovė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijoje. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“ redaktoriaus padėjėja ir ne pelno organizacijos „We Need Diverse Books“ socialinių tinklų redaktorė.
-symptoms.jpg)
