Reumatoidinis artritas yra daug daugiau nei „tik“ sąnarių skausmas.
Dažniau, kai sakau kam nors, kad gyvenu su reumatoidiniu artritu (RA), jie būna šokiruoti, kad esu jauna ir atrodau sveika. Arba jie painioja mano būklę su dažniausia artrito forma - osteoartritu, nes iš tikrųjų nežino, kas yra RA.
Yra daugiau nei 100 artrito formų, iš kurių daugelis pasireiškia ne tik sąnarių skausmais.
Mano liga, reumatoidinis artritas, yra sisteminė autoimuninė liga - tai reiškia, kad ji veikia daug labiau nei kai kuriuos mano sąnarius.
Leiskite man paaiškinti, ko jums reikia, kad suprastumėte apie gyvenimą su reumatoidiniu artritu, remiantis mano patirtimi su šia liga.
Reumatoidinis artritas yra ne tik sąnarių skausmas
Uždegimas plinta į mūsų organus, tokius kaip smegenys, širdis, plaučiai, inkstai, akys ir oda. Kitos sąlygos (vadinamos gretutinėmis ligomis), dažniausiai atsiranda kartu su RA, įskaitant:
- diabetas
- plaučių liga
- širdies liga
- depresija ir nerimas
Man nuovargis kol kas labiausiai sekina mano simptomus.
Nesvarbu, kokio amžiaus esi
RA yra ne tik vyresnio amžiaus žmonių liga. Man buvo diagnozuota 29 metų, bet simptomais gyvenau nuo 24 metų.
Būdamas tokio amžiaus, nemaniau, kad kažkas panašaus į artritą taip pat gali mane paveikti. Bet kokie skundai dėl mano sveikatos dažnai būdavo sutinkami „pradėk sportuoti ir numesti svorio“.
Tai dažnai nematoma
Vien todėl tu nematau, tai nereiškia Aš negali jausti.
Reumatoidinis artritas yra nematoma negalia. Yra veiksmingų gydymo būdų, kurie gali užkirsti kelią nendrių, vežimėlių ar vaikštynių poreikiui. Tačiau kažkas, gyvenantis su RA, vis tiek gali turėti mobilumo problemų ar stiprų nematomą lėtinį skausmą.
Gali užtrukti metus gyventi su RA, kol jis taps matomas. Veiksmingas gydymas gali sustabdyti matomą žalą.
Tai nenuspėjama
Vieną dieną aš galiu būti gerai, o kitą - visiškai prikaustyta skausmo ir nuovargio. Kai kuriomis dienomis mano sąnariai gali atlikti veiklą, tačiau kai kuriais atvejais jie negali arba aš galiu atlikti tik nedidelę veiklą.
Vienomis dienomis mano smegenys yra aštrios, o kitur esu miglota ir pamiršusi.
Kartais galiu pasakyti, kada man bus bloga diena. Pavyzdžiui, kai lyja arba turiu didelį įvykį, žinau užsisakyti po vienos ar dviejų dienų poilsiui ir malonumui sau.
Tačiau nuovargis dažnai užklumpa be ženklo, verčiantis mane atšaukti planus. Aš nesu pleiskanotas žmogus. Tai liga.
Reumatoidinio artrito nuovargis yra daugiau nei nuovargio jausmas
Nepateisinkite savo kasdienio mieguistumo nuovargiu.
Lėtinės ligos nuovargis sekina. Nemoka galvoti, nemoka kalbėti, negali judėti, neveikia nuovargis gali palikti mane prie lovos kelias dienas ar savaites ir tai nėra kažkas, ką galėčiau išstumti.
Tai yra kažkas, ko negali ištaisyti joks kavos kiekis.
Nuovargis yra tarsi gyvenimas su nematoma siena manyje, kuri trukdo normaliai veikti. Tai kelia nusivylimą beveik visais kasdienio gyvenimo aspektais.
Vaisto nėra
Jokia dieta, žolė ar prieskoniai manęs neišgydys - net jei perskaitysi internete, pamatei dokumentiniame filme ar girdėjai apie tai kažkas kitas.
Tiesa ta, kad reumatoidinis artritas yra neišgydoma liga. Jei būtų taip lengva išgydyti, tarkim, ciberžolę, tai artritas ir kitos reumatinės būklės nebūtų svarbiausia darbingumo sutrikimo priežastis JAV.
Bet jei ieškote Dr. Google, ciberžolė yra rekomenduojama išgydyti beveik visas ligas.
Papildai, tam tikri pratimai ir tinkamai subalansuota, sveika mityba, vengianti uždegimą sukeliančio maisto, tikrai padės mano ligai. Bet nė vienas iš šių dalykų manęs neišgydys, o patarimus geriausia palikti registruotam sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui.
Turėdamas RA, man kyla didelė infekcijų rizika
Esu germafobas ne veltui.
Gyvenimas su uždegiminiu artritu padidina infekcijos riziką ir tokias ligas kaip pneumonija ir COVID-19, kurios gali svyruoti nuo lengvos iki pavojingos gyvybei.
Net peršalimas man gali būti gana sunkus ir gali kelti pavojų gyvybei,
Padidėjusi rizika kyla ir dėl pačios ligos, ir nuo imunitetą slopinančių vaistų, kuriuos vartoju ligai gydyti.
Gretutinės ligos gali dar labiau slopinti mano imuninę sistemą, o tyrimai rodo, kad man yra didesnė tam tikrų vėžio rizika.
Esmė
Visos artrito formos yra rimtos, todėl jas turėtų laikyti visi, net ir tie, kurie negyvena.
Nepamirškite būti malonūs, palaikantys ir supratingi - daugelis iš mūsų savo kūnu kovoja nematomą mūšį.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties patirti vien reumatoidinio artrito diagnozę ar ilgalaikę kelionę. Naudodamiesi nemokama „RA Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias RA naujienas ir tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Eileen Davidson yra Vankuveryje įsikūrusi nematomų ligų advokatė ir ambasadorė Artrito draugijoje. Ji taip pat yra motina ir autorė Lėtinė Eileen. Sekite ją toliau Facebook arba „Twitter“.