.jpg)
Aš didžiuojuosi galėdamas pasidalinti, kad mūsų originalus mokslinis straipsnis, kuriame nagrinėjamas socialinės žiniasklaidos įtraukimo į gyvenimą su diabetu poveikis, dabar yra internete Diabeto mokslo ir technologijos leidinys. Praėjusią vasarą atliktas tyrimas pavadintas: „Kas yra PWD (žmonės, sergantys diabetu, daro internetą? Netnografinė analizė“).
Netnografija nurodo naują metodiką, kurią mes naudojome, kai tyrinėtojai pasineria į aplinką, panašiai kaip etnografiniai tyrinėtojai kartais daro Afrikos kaimuose, norėdami „giliai pasinerti“ į temą. Stebėjome šimtus internetinių pokalbių, kad nustatytume temas, nuotaikas ir suvokimą. Galite perskaityti straipsnį, kad gautumėte visą akademinę informaciją apie tai.
Labiausiai jaudinuosi dėl to, kad mūsų tyrimo rezultatai, tikėtina, gali padėti įteisinti bendraamžių palaikymo ir internetinės bendruomenės veiklos svarbą diabetu sergančių žmonių gyvenime! IR taip pat pabrėžia svarbą mums atstovaujančioms propagavimo ir pramonės organizacijoms.
_2.jpg)
Leiskite suskirstyti tai į kelias pagrindines mintis apie mūsų tyrimo rezultatus:
1. „Parodyk man tyrimus“
Jau daugelį metų esu ankstyvųjų advokatų grupė, kuri stengiasi priversti gydytojus ir kitus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus pripažinti ir gerbti internetinio dalyvavimo vertę savo pacientams. Mūsų mitingas buvo tas, kad socialinė žiniasklaida turėtų būti „Recepto dalis“ visiems, kuriems naujai diagnozuotas diabetas (arba, be abejo, bet kuri lėtinė liga), nes pripažinkime tai: nepakanka vaistų ir fizinių nurodymų, kaip gydyti jūsų būklę! Žmonėms reikalinga psichologinė, socialinė ir logistinė pagalba. Jiems reikalinga tikrovė iš kitų žmonių, gyvenančių realiame pasaulyje su šia sunkia būkle. Pasirinkus visas naujas technologijas, jiems vis labiau reikia patirties ir patarimų bei gudrybių, kurie padėtų jiems pasirinkti ir naudoti visus naujus dalykus.
Nepriklausomai nuo neigiamų pusių, socialinė žiniasklaida leidžia virtualiai rasti tokio tipo informaciją ir palaikymą - bet kurioje pasaulio vietoje visą parą ir visą parą, patogiai savo namuose.
Tačiau HCP tradiciškai (o kai kurie ir toliau) žengia atgal, nurodydami, kad trūksta duomenų, rodančių, kad dalyvavimas internete turi kokį nors klinikinį / reikšmingą poveikį. Lėtai renkame tyrimus, liudijančius, koks SM gali būti pacientų gyvenime.
Džiaugiuosi, kad mūsų naujausiame tyrime toli gražu neapsiribojama hashtagų ar raktinių žodžių sekimu, kad iš tikrųjų suvoktume gyvenimo temas ir sprendimų priėmimo taškus, kurie žaidžiami internete.
Nors vis labiau pripažįstama, kad internetinės sveikatos bendruomenės gali suteikti „paciento įžvalgos“, kad būtų galima informuoti apie tyrimus, manau, kad mūsų tyrimas yra vienas iš nedaugelio, kurio tikslas tiesiog stebėti, kaip PWD gyvena savo gyvenimą internete, be jokios konkrečios darbotvarkės, komercinės ar kitokios.
2. Žinoma, gyvenimo temos!
Daugeliui PWD, kurie jau veikia internete, šešios pagrindinės mūsų nustatytos gyvenimo temos gali nieko nestebinti. Jie aiškiai sutampa, tačiau kiekvienas iš jų yra svarbus reiškinys:
- Humoras
- Diabetinis pasididžiavimas
- Asmeniniai santykiai su diabeto technikos prietaisais
- Dalijimasis patarimais ir gudrybėmis
- Bendruomenės kūrimas
- Vėdinimas
Mūsų tyrimas išsamiai paaiškina kiekvieną iš šių temų ir pateikia konkrečius pavyzdžius. Mes taip pat kalbame apie tai, kaip vienas dalykas gali tapti kito katalizatoriumi ... pavyzdžiui, kaip vėdinimas kartais skatina žmones diskutuoti ir kartu kurti teigiamus sprendimus dėl jų diabeto bėdų.
Kai iš pradžių pristatiau šį tyrimą mūsų „DiabetesMine“ inovacijų aukščiausiojo lygio susitikime 2017 m., Daugelis dalyvavusių žmonių, gydytojų ar pramonės atstovų, iš esmės pasakė: „Ačiū - daug kalbama apie paciento socialinės žiniasklaidos santykinius nuopelnus, tačiau mes niekada nesulaukiame norėdami pamatyti, kas iš tikrųjų vyksta internete ... “Daugelis žmonių mums pasakė, kad tyrimas atvėrė akis ir galiausiai paskatino žmogų jaudintis dėl kibernetinės erdvės.
Pastaba: taip nutinka, kai į darbą įdarbinate komunikacijos tyrėjus (o ne medicinos mokslininkus) 😉
_3.jpg)
3. Patarimai, gudrybės ir įsilaužimai
Toli gražu neapsiribodami bendrystės jausmu ir suteikdami įrodymą, kad PWD tiesiogine prasme veikia kaip visą parą dirbanti techninė pagalba vienas kitam, klausinėdami ir atsakydami į klausimus įvairiais formatais.
Žinoma, neįtikėtinai aktyvios „Nightscout“ ir „#WeAreNotWaiting DIY“ technologijų bendruomenės yra ryškūs to pavyzdžiai. Bet mes pastebėjome, kad neįtikėtinai paplitę vaizdiniai ir vaizdo įrašų vadovai, kuriuose pateikiami įvairūs su D susiję įrankiai ir užduotys, ir pamatėme, kad žmonės taip pat pradeda naudoti naująją „Facebook Live“ funkciją.
Žmonės vienas kitam užduoda išsamius klausimus: „Kaip išvengti randų atsiradimo iš insulino pompos įdėjimo vietų?“ arba „Kaip be pagalbos įdėti CGM jutiklį ant rankos?“ arba „Kaip kreiptis dėl įspėjimo apie diabetą šuns?“Įdomu tai, kad matėme daug daugiau PWD, kurie uždavinėjo klausimus, o ne atsakė į juos, o tai rodo stiprų „nepatenkintą poreikį“ papildomam realaus pasaulio švietimo ir palaikymo poreikiui.
4. Diabeto klientų įtaka
Kalbant apie paskutinį punktą, pastebėjome daugybę įrodymų, kad socialinis tinklas leidžia PWD paveikti vienas kito pasirinkimą, o tai daro įtaką prietaisų, narkotikų ir paslaugų rinkai.
Žmonės labai nori realios patirties ir produktų apžvalgų, kol nusprendžia išbandyti naują diabeto įrankį - ypač brangų, pvz., Siurblį ar CGM, kuris bus įsipareigojimas keleriems metams. Ir nors internete galite perskaityti daugybę produktų apžvalgų, pradedant nuo kramtomosios gumos ir baigiant automobiliais, buvo beveik neįmanoma rasti šių atvirų atsiliepimų apie medicinos prietaisus - dar visai neseniai atsirado pacientų socialinė žiniasklaida.
_4.jpg)
Vaizdai ir apžvalgos, kuriomis dalijasi PWD, sukelia įtakos bangas - tiesiogine to žodžio prasme iki tam tikro taško, kad paprašytų vienas kito konkretaus patarimo dėl pirkimo (t. Y. „Ar turėčiau gauti„ OmniPod “?“).
Žinoma, tai viršija komentarus tokiose bendrose prekybos svetainėse kaip „Amazon“, nes medicinos prietaisas yra toks svarbus gyvenimo sprendimas!
5. Kaip įmonės gali teisingai įsitraukti
Neseniai daug kalbėjome apie diabeto „vartojimą vartotojams“ - mintį, kad cukrinis diabetas yra įprastas, o pacientai pagaliau vertinami ir parduodami kaip tiesioginiai vartotojai. Šis pokytis buvo labai akivaizdus mūsų „Netnography“ tyrime.
Kalbant apie pramonę, kuri yra visos šios internetinės bendruomenės sąveikos dalis, pastebėjome, kad tai gali būti gerai įvertinta, jei jų dalyvavimas yra autentiškas ir sprendžia realias problemas, ne tik produktų rinkodarą. Pavyzdžiui:
Paprasčiausia pasidalinti tuo, kas vyksta jūsų biuruose tam tikrą dieną, t. Y. „Ei, šiandien mes filmuojame vaizdo įrašą“.
Leidimas visuomenei „žvilgtelėti po gaubtu“ planams ir technologijoms skelbiant išsamią grafiką parodo pagarbą ir norą pacientų bendruomenės indėlio
Labai vertinamas veikimas kaip švietimo šaltinis teikiant naudingą informaciją „Infographic“ forma, dažnai „Pinterest“ ir „Instagram“.
Pripažįstant ir palaikant pacientų palaikymo judėjimo mygtukus (jei nėra interesų konflikto), sukuriama didžiulė gera valia.
Paskutiniame mūsų tyrimo išvados skyriaus sakinyje sakoma:
"Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir pramonės tiekėjai turėtų gerai gerbti pacientų socialinės žiniasklaidos principus ir pradėti galvoti apie tai kaip apie svarbų šaltinį tiek PWD gyvenimo kokybei, tiek kritinei klientų sąveikai".
Tai apie tai apibendrina, IMHO.
Didžiulis ačiū. Redaktoriams Diabeto mokslo ir technologijos leidinys už šio darbo vertės pripažinimą.
