Atrodė, kad iš pasakojimo buvo ištrintos juodosios moterys, ypač tūkstantmetės juodaodės moterys.
Pirmuosius studijų metus baigęs neryškus kairės akies matymas nuvedė mane iš studentų sveikatos centro pas akių gydytoją, paskui į greitosios pagalbos skyrių.
Kiekvienas tą dieną mane matęs paslaugų teikėjas buvo lygiai taip pat sutrikęs, kaip ir anksčiau.
Studentų sveikatos gydytoja mano regėjimo problemas priskyrė tam, kad reikia receptinių akinių. Akių gydytojas padarė prielaidą, kad turiu „atitaisomą nervų pažeidimą“. ER gydytojai buvo taip apsunkę, kad nusprendė mane priimti į tolesnius neurologo tyrimus.
Kitas 3 dienas galiausiai praleidau ligoninėje, atlikau begales tyrimų ir gavau nedaug atsakymų. Tačiau MRT atskleidus smegenų ir stuburo uždegimą, pirmą kartą išgirdau žodžius „išsėtinė sklerozė“.
Niekada nebuvau girdėjęs apie šią ligą, o neurologo techniniai paaiškinimai ir apatiškas elgesys tikrai nepadėjo. Aš spoksojau į jį, apstulbęs, kai jis paaiškino ligos simptomus - nuovargį, sąnarių skausmus, neryškų matymą ir nejudrumo galimybę.
Žmogui, kuriam retai kada netenka žodžių, tai buvo vienas iš nedaugelio kartų mano gyvenime, kai buvau netekęs žado. Pripažindama, kad buvau priblokšta, mano mama, pagavusi pirmąjį skrydį, kuris buvo šalia manęs, uždavė labai akivaizdų klausimą: „Taigi, ar ji serga išsėtine skleroze, ar ne?“
Neurologas gūžtelėjo pečiais ir atsakė:Tikriausiai ne “. Jis mano simptomus priskyrė stresui, susijusiam su lankymu elito universitete, išrašė steroidų ir pasiuntė mane į kelią.
Tik po 3 metų galiausiai gavau išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę - autoimuninę ligą, kuri, žinoma, neproporcingai paveikė juodaodes moteris.
Nuo tada aš pripažinau, kad mano patirtis dėl lėtinių ligų yra susijusi su mano juodumu. Būdamas neseniai baigęs teisės studijas, aš 3 metus tyrinėjau būdus, kaip sisteminis rasizmas gali būti uždengtas sudėtingomis teisinėmis priemonėmis, tačiau daro tiesioginį poveikį juodųjų ir mažas pajamas gaunančių bendruomenių galimybėms gauti aukštos kokybės sveikatos priežiūros paslaugas.
Iš pirmų lūpų patyriau, kaip netiesioginis medicinos paslaugų teikėjo šališkumas, juodųjų ir rudųjų dalyvių pašalinimas iš klinikinių tyrimų ir kultūringai kompetentingos sveikatos mokymo medžiagos trūkumas daro įtaką bendriems spalvotų bendruomenių sveikatos rezultatams.
Atstovavimo stoka privertė mane jaustis vienai ir gėdytis
Per kelis mėnesius po diagnozės įkyriai tyrinėjau viską, ką galėjau.
Aš persikėliau į San Franciską pradėti savo pirmojo darbo ir turėjau planų kreiptis į teisės mokyklą. Man reikėjo atsakymų, kaip klestėti kovojant su liga, dėl kurios kūnas tiesiogine prasme puola save.
Viską perskaičiau nuo dietų iki alternatyvių gydymo būdų ir iki mankštos režimo. Bet net ir perskaičius viską, ką galėjau, niekas manęs nekalbėjo.
Juodos moterys buvo ir vis dar nėra tyrimų ir klinikinių tyrimų metu.Jų istorijos pacientų gynimo grupėse ir mokomojoje literatūroje buvo retai išplėstos, nepaisant sunkesnio ligos progresavimo.
Viskas, ką skaičiau, juodaodės, ypač tūkstantmečio juodaodės, atrodė ištrintos iš pasakojimo.
Atstovavimo stoka privertė mane gėdytis. Ar tikrai aš buvau vienintelė 20 metų juodaodė moteris, gyvenanti šia liga? Visuomenė jau kvestionuoja mano sugebėjimus kiekvienoje sankryžoje. Ką jie pasakys, jei žinos, kad sergu lėtine liga?
Neturėdamas bendruomenės, kurią jaučiau iš tikrųjų supratęs, nusprendžiau savo diagnozę laikyti paslaptyje.
Tik po metų diagnozės aš patekau į žymą „#WeAreIllmatic“ - kampaniją, kurią sukūrė Viktorija Reese, siekdama suvienyti spalvotas moteris, gyvenančias su MS.
Skaitydamas juodaodžių moterų klestėjimo istorijas, nepaisant jų MS, pastūmėjau prie ašarų ribos. Tai buvo moterų, kurių ilgėjausi, bendruomenė, kurios man reikėjo, kad galėčiau rasti jėgų savo istorijoje.
Radau Viktorijos elektroninio pašto adresą ir iškart kreipiausi į ją. Žinojau, kad kūrinys yra didesnis nei žymos žyme, ir jaučiau pašaukimą dalyvauti kuriant tai, kas užbaigtų nematomumą ir rasizmą, nutylėjusį mane.
Darbas siekiant išspręsti sisteminį rasizmą JAV sveikatos priežiūros sistemoje
2020 m. Pradžioje Viktorija ir aš įkūrėme „Mes sergame“ kaip 501 (c) ne pelno organizaciją, kad galėtume tęsti kampanijos #WeAreIllmatic misiją. Mes ir toliau plėtojome daugiau nei 1000 moterų tinklą ir puoselėjame erdvę toms moterims ne tik pasidalinti savo istorija su MS, bet ir pasimokyti iš kitų.
Bendradarbiaudami su savo pramonės partneriais, mes reikalaujame, kad jie ne tik kurtų turinį, kuris atitiktų mūsų aptarnaujamos bendruomenės problemas, bet ir pripažintų, kaip jų praktika nevienodai paveikė juodaodes moteris. Ir tai jie daryk darbą, kad juos pakeistum.
Per kelis mėnesius po We We Ill įkūrimo įvyko COVID-19. Neproporcingas pandemijos poveikis juodaodžių bendruomenei atskleidė sisteminį rasizmą ir socialinę nelygybę, kuri visada pabrėžė mūsų sveikatos priežiūros sistemą.
Pandemija tik padidino šio darbo svarbą, ir, laimei, mes sergame ne tai darome vieni:
- „Health in Her Hue“ pasitelkia technologijas, skirtas juodaodėms moterims susieti su juodaodžių gydytojais, kurie yra įsipareigoję panaikinti rasinius sveikatos skirtumus, dėl kurių juodaodžių moterų mirtingumas padidėjo.
- „Drugviu“ renka su sveikata susijusią informaciją iš spalvotų bendruomenių, kad klinikinių tyrimų metu būtų galima geriau parodyti jų ligos istoriją, kad būtų sukurtas įtraukesnis gydymas.
- Tinklalaidės „Mielinas ir melaninas“ ir „Už mūsų ląstelių“ išryškina žmonių, gyvenančių ne tik lėtinėmis ligomis, istorijas.
Tai nėra gerai
Nuo patekimo į advokatūros erdvę manęs nuolat klausia, ką patariu juodaodėms moterims, gyvenančioms IS. Ir nuoširdžiai turiu daug:
- Neapleisk savo gydytojo.
- Reikalaukite, kad praktikai jus išklausytų.
- Paprašykite gydymo, kuris jums tinka.
- Raskite geriausios patirties, kaip sumažinti stresą, jei galite.
- Valgykite sveikai, jei galite.
- Sportuokite, jei galite.
- Pailsėk, jei gali.
- Patikėkite, kad jūsų istorija turi galią, ir investuokite į palaikančią bendruomenę.
Bet aš pradėjau suvokti, kad daugybė šių patarimų įsišakniję kaip orientuotis rasistinėje sistemoje.
Nėra gerai, kad juodaodės moterys neteisingai diagnozuojamos ar apšviečiamos medicinos specialistų.
Nėra gerai, kad medicinos tyrimų dalyviai yra nepaprastai balti (mažiau nei 2 proc. Nacionalinio vėžio instituto finansuojamų klinikinių vėžio tyrimų apima pakankamai mažumos dalyvių, pavyzdžiui, naudingos informacijos).
Nėra gerai gyventi dėl diskriminacijos, lėtinės ligos, šeimos, užimtumo ir bendro pragyvenimo.
Nėra gerai gyventi be sveikatos priežiūros. Nėra gerai jaustis beverčiu.
Esmė
Aš visada teiksiu paramą ir patarimus moterims, kovojančioms su šia liga, tačiau atėjo laikas visuomenės sveikatos srityje dalyvaujantiems žmonėms padėti juodosioms moterims, metant iššūkį ilgametei medicinos bendruomenės neadekvačios priežiūros istorijai.
Mes jau sėjame socialinių pokyčių sėklas ir įgaliname juodaodes moteris iš naujo apibrėžti, kaip atrodo ligotas. Laikas jiems prisijungti prie mūsų.
Lauren Hutton-Work yra neseniai baigusi teisės mokslus, propaguojanti politiką ir įkūrusi ne pelno siekiančią organizaciją „We Are Ill“, kurios tikslas - suteikti daugiau galimybių juodosioms moterims, sergantiems išsėtine skleroze, ir iš naujo apibrėžti lėtines ligas. Susisiekite su Lauren „Instagram“ ir „Twitter“.
