Pagalbos ieškojimas naudojant mantinių ląstelių limfomą: ištekliai, kurie gali padėti

Prieiga prie jums reikalingų išteklių

Žmonėms, sergantiems mantijos ląstelių limfoma (MCL), yra daugybė išteklių. Sužinoję daugiau apie būklę, galite suprasti savo gydymo galimybes ir priimti pagrįstus sprendimus dėl savo priežiūros. Emocinės ir socialinės paramos siekimas taip pat gali padėti lengviau valdyti būklę.

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie kai kuriuos jums prieinamus išteklius.

Limfomos specialistai

Jei jums diagnozuota MCL, svarbu susitarti su specialistu, kuris gali padėti suprasti jūsų gydymo galimybes ir gauti reikalingą priežiūrą.MCL yra palyginti retas, todėl kai kurie gydytojai gali būti nesusipažinę su naujausiomis gydymo galimybėmis. Idealiu atveju geriausia susitikti su limfomos specialistu.

Apsvarstykite galimybę paklausti savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojo ar vėžio priežiūros centro, ar jie gali nukreipti jus į limfomos specialistą.

Amerikos klinikinės onkologijos draugija valdo internetinę duomenų bazę, kurią galite naudoti norėdami susirasti limfomos specialistus visose JAV. Amerikos hematologijos draugija taip pat turi paieškos duomenų bazę, kurioje yra hematologų, turinčių limfomos patirties.

Jei jūsų vietovėje nėra limfomos specialistų, gali tekti keliauti, kad aplankytumėte vieną. Jei tai nėra pasirinkimas, jūsų vietinis gydytojas gali pasikonsultuoti su specialistu el. Paštu, telefonu ar vaizdo konferencijomis.

Pacientų internetinės svetainės ir pagalbos linijos

Yra daugybė išteklių, kurie padės jums sužinoti apie gydymo būdus ir strategijas, kaip gerai išgydyti MCL. Tačiau kartais gali būti sunku žinoti, kurie ištekliai yra patikimi ir tikslūs.

Norėdami gauti patikimą informaciją:

• Daugiau informacijos apie MCL teiraukitės savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro.
• Naršykite limfomos tyrimų fondo svetainės MCL skyriuje arba susisiekite su jo pagalbos telefonu 800-500-9976 arba [email protected].
• Susisiekite su informacijos specialistu per Leukemijos ir limfomos draugiją paskambinę telefonu 800-955-4572, el. Paštu [email protected] arba naudodamiesi organizacijos internetine pokalbių paslauga.

Finansinės pagalbos programos

Gydymo kaina labai skiriasi, priklausomai nuo jūsų gydymo plano, kur gydotės, ir nuo galimo sveikatos draudimo.

Norėdami valdyti savo priežiūros išlaidas, tai gali padėti:

• Paklauskite savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro, jei jie sutinka su jūsų sveikatos draudimu. Jei neturite draudimo ar negalite sau leisti gydytis, paklauskite, ar jie gali paskirti gydymą labiau prieinamą kainą ar prijungti jus prie finansinės paramos paslaugų.
• Kreipkitės į savo sveikatos draudimo paslaugų teikėją, kad sužinotumėte, ar jūsų medicininiai paskyrimai, tyrimai ir gydymas yra taikomi. Jie gali padėti sužinoti, kiek jums reikės sumokėti per mėnesį mokant įmokas, metinius atskaitymus ir bendro draudimo ar kopijavimo mokesčius.
• Jei norite sužinoti paciento nuolaidų ar subsidijų programas, susisiekite su vaistų, kuriuos vartojate, gamintoju. Jums gali būti taikoma nuolaida.
• Apsvarstykite galimybę kreiptis į klinikinį tyrimą, kad gautumėte eksperimentinį gydymą nemokamai. Gydytojas gali padėti sužinoti apie galimą dalyvavimo bandyme naudą ir riziką.

Daugiau informacijos ir finansinės paramos išteklių galite rasti šiose organizacijose:

• Amerikos vėžio draugija
• Amerikos klinikinės onkologijos draugija
• Vėžio priežiūra
• Vėžio finansinės paramos koalicija
• Leukemijos ir limfomos draugija
• Limfomos tyrimų fondas

Konsultavimo paslaugos ir palaikymo grupės

MCL valdymas gali sukelti stresą. Jei pastebite, kad dažnai išgyvenate stresą, nerimą, pyktį, liūdesį ar beviltiškumą, pasitarkite su gydytoju. Jie gali nukreipti jus į psichinės sveikatos specialistą.

Kai kurios pacientų organizacijos taip pat siūlo konsultavimo paslaugas. Pavyzdžiui, skambinkite telefonu 800-813-4673 arba rašykite el. Paštu [email protected] ir pasikalbėkite su apmokytu patarėju per „Cancer Care's Hopeline“.

Jums taip pat gali būti malonu užmegzti ryšį su kitais žmonėmis, patyrusiais panašią patirtį. Pavyzdžiui, tai gali padėti:

• Paklauskite savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro, ar yra vietinių palaikymo grupių žmonėms, gyvenantiems limfoma.
• Norėdami rasti vietos palaikymo programas, naudokitės Amerikos vėžio draugijos internetine duomenų baze.
• Apsilankykite „Leukemijos ir limfomos draugijos“ svetainėje, jei norite užsiregistruoti pokalbiui internetu, rasti vietinę palaikymo grupę arba pasiekti individualų palaikymą.
• Prisijunkite prie „Limfomos“ palaikymo tinklo ir užmegzkite ryšį su bendraamžiu internete arba telefonu.
• Užsiregistruokite į internetinę palaikymo grupę per „Cancer Care“.

Paliatyvioji priežiūra ir gyvenimo pabaigos planavimas

Nauji gydymo būdai padėjo prailginti daugelio žmonių, sergančių MCL, gyvenimą. Bet galiausiai liga linkusi progresuoti arba grįžti. Leukemijos ir limfomos draugija praneša, kad vidutinis bendras išgyvenamumas žmonėms, kuriems diagnozuota MCL, yra nuo penkerių iki septynerių metų.

Daugelis žmonių nusprendžia iš anksto planuoti paliatyviąją priežiūrą, sprendimus dėl gyvenimo pabaigos ir turto klausimus. Svarbu atsiminti, kad planavimas iš anksto nereiškia, kad atsisakote gydymo. Vietoj to, tai yra vienas iš daugelio būdų, kaip galite užtikrinti, kad jūs aktyviai dalyvaujate priimant sprendimus dėl visų jūsų priežiūros ir gyvenimo aspektų.

Galite pasirinkti:

• Daugiau informacijos apie gyvenimo pabaigos planavimą ir priežiūros paslaugas teiraukitės savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro.
• Apsilankykite Nacionalinės ligoninių ir paliatyviosios pagalbos organizacijos svetainėje „CaringInfo“, kad sužinotumėte apie ligoninių programas ir kitas paliatyviosios pagalbos paslaugas.
• Susitarkite su teisininku ar kitu teisės specialistu, kad parengtumėte išankstinę sveikatos priežiūros direktyvą. Šiame dokumente gydytojui bus pranešta apie jūsų gydymo pageidavimus, jei pasieksite tašką, kai nebegalėsite pasisakyti už save.
• Susitikite su teisininku, norėdami nustatyti valią ar pasitikėjimą. Šie turto planavimo įrankiai nustato, kas nutiks jūsų turtui.
• Pasikalbėkite su savo šeima apie savo gyvenimo pabaigos ir pomirtinio gyvenimo norus, įskaitant visus jūsų kūno tvarkymo pageidavimus. Kai kurie žmonės taip pat nusprendžia rašyti laiškus artimiesiems ir skirti laiko visiems svarbiems pokalbiams, kurių jie norėjo.

Išsinešimas

Jei jums diagnozuota MCL, galite pasiekti išteklius, kurie padės patenkinti jūsų palaikymo poreikius. Pasitarkite su savo gydytoju ar vėžio priežiūros centru arba susisiekite su patikima vėžio organizacija, kad rastumėte šaltinių, kurie galėtų jums padėti.