- Nauji tyrimai rodo, kad dėl įperkamumo ir prieinamumo trūkumo daugiau žmonių, kurių gyvenimas priklauso nuo insulino, kreipiasi į juodąją rinką, o internetinės grupės „moka į priekį“ už pagalbą.
- D-mama Minesotoje su 1 tipo dukra sukūrė projektą „Auksinis buteliukas“, kad padidintų informuotumą ir padėtų lobistams formuoti politikus sprendžiant piktinančias insulino kainas.
- Kentukyje buvęs 1 tipo cukriniu diabetu žurnalistas išleido „Sensible Insulin“, kuris padeda diabetu sergantiems amerikiečiams gauti prieinamą insuliną per Kanados vaistines.
Visoje šalyje besipiktinant insulino kainomis, diabeto šalininkai sugalvoja vis naujų būdų, kaip padėti savo reikalaujantiems bendraamžiams.
D-mama Minesotoje pradėjo vadinamąjį „Auksinio buteliuko projektą“, kuris apima meno kūrinių iš tuščių insulino butelių kūrimą ir siuntimą politikams, kurie žada siekti mažesnių kainų. Laive esantys įstatymų leidėjai raginami juos išlaikyti ir skleisti žinią.
Tuo tarpu Kentukyje ilgametis 1 tipo tipas buvo įkvėptas kurti įmonę, jungiančią žmones su Kanados vaistinėmis, kad būtų galima įsigyti jų gyvybę palaikančių vaistų už daug prieinamesnę kainą, nei yra Amerikoje.
Šios pastangos gimsta iš nevilties.
Prekyba ir skolinimasis insulinu
Naujame tyrime, paskelbtame 2019 m. Gruodžio mėn., Daugiau nei pusė dalyvių patvirtino, kad kreipėsi į požeminę juodąją rinką, norėdami patekti į jiems reikalingus vaistus ir reikmenis. Tai apima dovanojimą, prekybą, skolinimąsi ir vaistų bei prekių pirkimą tiesiogiai iš kitų asmenų, dažniausiai internetu.
Beveik 50 procentų iš 159 apklaustų žmonių teigė, kad dėl cukrinio diabeto išlaidų negali nusipirkti būtiniausių dalykų savo šeimai, o dėl jų patiriamos finansinės bėdos kai kuriuos verčia apsieiti be maisto, pastogės, drabužių ir transporto.
Daugiau nei 50 procentų teigė, kad patys aukojo vaistus ar reikmenis, o 35 procentai gavo aukų, 24 procentai prekiavo vaistais, 22 procentai skolinosi daiktus ir 15 procentų pirko daiktus. Šie mainai vyko tarp šeimos, draugų, bendradarbių, pažįstamų internete ir nepažįstamų žmonių.
Tyrėjai pranešė, kad žmonės, pažymėję finansinį stresą dėl savo diabeto poreikių, šešis kartus dažniau dalyvavo požeminiuose mainuose ir tris kartus dažniau ieškojo aukų.
"Būtina skubiai pagerinti prieigą prie vaistų, kurie yra būtini gyvenimui ... Mūsų tyrimas rodo nesėkmę JAV sveikatos priežiūros sistemoje, nes tokių pogrindinių mainų gali nebūti, jei būtų prieinami vaistai ir reikmenys", - padarė išvadą tyrėjai.
"Žmonės nenori būti apgaulingi ar pažeidinėti įstatymus", - pridūrė tyrinėtoja dr. Michelle Litchman. „Žmonės nori būti geri. Turime pripažinti, kodėl jie vis dėlto tai pradėjo “.
Amerikos diabeto asociacijos pradinė kampanija # insulin4all ir #MakeInsulinAffordable pradeda daryti įtaką. Pavyzdžiui, Kongresas priėmė keletą įstatymų, susijusių su insulino kainodara, o valstybės priima skubios prieigos įstatymus ir insulino kopijavimo viršutinės ribos įstatymus. Tačiau akivaizdu, kad pokyčiai neatitinka pakankamai greitai tiems, kuriems visoje šalyje labai reikia.
Taigi žmonės pradeda išradingai ieškoti naujų būdų, kaip įveikti šią krizę. „Auksinio buteliuko“ projektas ir „Sensible Insulin“ yra du puikūs pavyzdžiai.
Auksiniai insulino buteliukai kaip „nuolatinis priminimas“
Minesotos D-mama Lija Greenseid ir jos 13 metų dukra su T1D yra šios naujos iniciatyvos, žinomos kaip „The Gold Vial Project“, jėgos.
Politikos konsultantė Greenseid pastaruosius 6 metus nuo dukros diagnozės aktyviai veikė internetinėje diabeto bendruomenėje. Prieš kelerius metus ji padėjo įkurti populiarią „Project Blue November“ internetinę grupę.
Neseniai ji buvo stiprus # insulin4all propagavimo balsas tiek šalies mastu, tiek namų fronte Minesotoje, viena iš valstijų, kuri buvo insulino kainų diskusijos lyderė. Tai didžiąja dalimi lemia kita Minesotos „D-mama“ Nicole Smith-Holt, kuri dėl normuoto insulino neteko savo 26 metų sūnaus Aleco.
Iš dalies įkvėpta „Mėlynojo rato“, kaip universalų diabeto simbolį, kurį prieš daugelį metų priėmė Tarptautinė diabeto federacija, Greenseid įgijo savo idėją: O jei vietoje mėlyno apskritimo kaiščio ar apyrankės ji galėtų naudoti tuščius insulino buteliukus kaip kūrybinę būdas patraukti įstatymų leidėjų dėmesį?
Tai prasidėjo, kai Greenseidas susitiko su Minesotos gubernatoriumi ir gubernatoriumi leitenantu, ir ji liepė dukrai nupiešti tuščią insulino buteliuko auksą kaip niekučių, kurį jiems padovanojo. Vietos laikraštis nufotografavo jos atiduodamą nuotrauką ir įdėjo ją į pirmą puslapį. Vėliau gubernatorius per spaudos konferenciją rodė rankoje tą auksinį buteliuką, kai kalbėjo apie Alec Smitho skubios paskirties insulino įstatymo įstatymus, kurie buvo svarstomi toje valstybėje.
"Insulinas yra aukso vertės, tačiau jam nereikėtų kainuoti beveik tiek pat", - sako ji.
Iki šiol mažiausiai 33 politikai iš 9 valstijų gavo tam tikros formos auksinį buteliuką. Tai apima 10 moterų ir 23 vyrus, 20 demokratų ir 13 respublikonų - tai tikrai dvišalė propagavimo veikla:
- 4 kandidatai į prezidentus (Warrenas, Yangasas, Bidenas ir Bloombergas)
- 7 JAV atstovai
- 5 JAV senatoriai (įskaitant Warreną, taip pat kandidatą į prezidentus)
- 1 gubernatorius
- 1 valstybės generalinis prokuroras
- 11 valstijos atstovų ar kandidatų
- 5 valstijos senatoriai
Greenseid labai propagavo savo iniciatyvą per Nacionalinį diabeto suvokimo mėnesį lapkričio mėnesį, ragindama kitus advokatus papuošti savo buteliukus auksu ir dalintis jais internete.
Ji mano, kad buteliukai yra būdas užmegzti ryšį su žmonėmis ir paskleisti žinią apie insulino neįperkamumą tiems, kurie eina (ar siekia) politines pareigas. Jie tarnauja kaip apčiuopiamas ženklas, kad problema būtų matoma.
"Tai gali būti nuolatinis priminimas, kurį jie laikosi su savimi, primenant, dėl ko jie kovoja", - sako ji.
"Tai yra idėja, kurią žmonės gali naudoti", - sako Greenseidas. „Mano tikslas yra, kad tai būtų dar vienas būdas žmonėms įsitraukti ir panaudoti savo balsą, savo kūrybiškumą, norint pakeisti.“
Protingas insulinas: gaukite iš Kanados!
Visai netoli Luisvilio, Kentukio valstijoje, ilgametis 1 tipo Kevinas Trageris pastebėjo, kad jis tampa vis labiau piktas dėl staigiai kylančių insulino kainų ir akivaizdaus valdžios veikimo trūkumo.
2001 m. Diagnozuotas 12 metų amžiaus. Trageris sako, kad niekada neįsivaizdavo, kad yra diabeto šalininkas. Pagal profesiją žurnalistas dirbo TV transliacijose Kentukyje ir visoje šalyje, kol prieš kelerius metus nusprendė grįžti į mokyklą, kad įgytų socialinio darbo magistro laipsnį.
2019 m. Pradžioje, kai jis pradėjo pastebėti didėjančią žiniasklaidos informaciją apie insulino kainų problemą, Trageris prisijungė prie savo vietinio skyriaus # insulin4all Kentukyje ir pradėjo susitikti su kitais aistringai dėl šios problemos.
Medicinos turizmas taip pat ėmė traukti dėmesį. Jis matė Diabeto bendruomenės žmones, keliaujančius insulino į Kanadą ir Meksiką, o jame esantis žurnalistas paskatino atlikti savo tyrimą. Trageris keliavo į Vindzorą, Ontarijo valstijoje, norėdamas patirti, kaip Kanados insulinas perka sau. Greitai veikiančio insulino buteliukas kainuoja tik apie 30 USD mažmeninę kainą, palyginti su maždaug 300 USD čia, valstijose.
Tai sukėlė idėją: jis nusprendė įsteigti paslaugą „Sensible Insulin“, per kurią per Kanados vaistines gali suteikti žmonėms informacijos apie pigesnio insulino paiešką, nesvarbu, ar jie perka asmeniškai, ar siunčia jį iš tos šalies į JAV. .
Nuo sausio vidurio jis bendravo su maždaug 90 žmonių, daugiausia už Kentukio ribų. Trageris tiesiogiai kalbasi su jais, kad sužinotų jų istorijas ir kovą dėl įperkamumo, tada susieja juos su Vindzoro vaistine, kad galėtų pirkti insuliną, jei nuspręstų judėti į priekį.
Jis taip pat planuoja bendradarbiauti su valstybiniais endokrinologų kabinetais ir Luisvilio rajono mokyklų sistema, kad galėtų dalytis „Sensible Insulin“ brošiūromis, tikėdamasis susisiekti su daugiau žmonių, kuriems reikia pagalbos.
„Aš pats, būdamas 1 tipo, buvau pavargęs nuo to, kad žmonės kenčia, o žmonės, turintys galią ką nors padaryti, to neišsprendžia. Buvau tarsi supykęs “, - sako Trageris. „Man plyšta širdis, kad tai yra Jungtinės Amerikos Valstijos 2020 m., O žmonės miršta, nes negali sau leisti insulino. Aš nusprendžiau ką nors padaryti, kad galėčiau jiems padėti dabar “.
Taip, jis žino, kad techniškai gali būti neteisėta importuoti receptinius vaistus, tačiau jis taip pat žino, kad FDA išimtis leidžia asmeniškai importuoti 90 dienų vertės asmeniniam vartojimui skirtą insuliną. Tiesą sakant, jo paklausė pasienio patrulių agentas Vindzore.
Už šias pastangas jis neuždirba pinigų; tai griežtai savanoris. Jis svarsto, ar jo pastangos galėtų būti sutelktos į didesnes propagavimo ar ne pelno organizacijas, siekiant padėti daugiau žmonių, ypač jei jis gali išplėsti savo patikimų vaistinių sąrašą Kanadoje.
„Trager“ nerimauja dėl to, kad didesnis žiniasklaidos dėmesys ir PWD, keliaujantys į užsienį pirkti insulino, gali pakeisti politikos vykdymo pasienyje politiką. Bet jei taip atsitiktų, jis sako, kad mūsų Diabeto bendruomenė ras kitų būdų padėti vieni kitiems.
