Alzheimerio liga yra dažniausia demencijos priežastis. Tai palaipsniui daro įtaką žmogaus atminčiai, sprendimams, kalbai ir nepriklausomybei. Kadaise buvusi paslėpta šeimos našta, Alzheimerio liga dabar tampa dominuojančia visuomenės sveikatos problema. Jo skaičius augo ir toliau didės nerimą keliančiu greičiu, nes milijonai kitų amerikiečių susirgs šia liga, o vaistas vis dar nepasiekiamas.
Šiuo metu visame pasaulyje Alzheimerio liga gyvena 5,7 milijonai amerikiečių ir 47 milijonai žmonių. Tikimasi, kad 2015–2050 m. Tai padidės 116 proc. Dideles pajamas gaunančiose šalyse, o tuo laikotarpiu mažesnių ir vidutinių bei mažas pajamas gaunančių šalių - net 264 proc.
Alzheimerio liga yra brangiausia liga JAV. Jo metinės neapmokėtos išlaidos yra daugiau nei 270 mlrd. USD, tačiau rinkliava, kurią ji patiria tiek pacientams, tiek globėjams, yra neįkainojama. Esminė priežastis, dėl kurios Alzheimerio liga nekainuoja daugiau, yra 16,1 milijono nemokamų globėjų, kurie ėmėsi gydyti savo artimųjų ligą. Ši nesavanaudiška užduotis taupo tautą daugiau nei 232 mlrd. USD per metus.
Kas dešimtas 65 metų ar vyresnis amerikietis gyvena su Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija. Du trečdaliai nukentėjusiųjų yra moterys. Alzheimerio liga sergančio asmens vidutinė gyvenimo trukmė po diagnozės yra nuo 4 iki 8 metų. Tačiau, atsižvelgiant į kelis veiksnius, tai gali trukti net 20 metų. Ligai progresuojant, kiekviena diena kelia daugiau iššūkių, išlaidų ir įtampos globėjams. Šie pagrindiniai ar antriniai slaugytojai dažnai prisiima vaidmenį dėl priežasčių, kurios svyruoja nuo pareigos iki išlaidų.
„Healthline“ siekė geriau suprasti globėjus - kaip Alzheimerio liga paveikė jų gyvenimą ir perspektyvius pokyčius horizonte, kurie gali pakeisti Alzheimerio kraštovaizdį. Mes atlikome beveik 400 aktyvių globėjų, atstovaujančių tūkstantmečiams, X kartai ir kūdikių bumerangams, apklausą. Mes apklausėme dinamišką medicinos ir priežiūros ekspertų grupę, kad geriausiai suprastume gyvenimo su Alzheimerio liga ir slaugos su ja apribojimus, poreikius ir neišsakytas tiesas.
Visa statistika, pateikta be šaltinio, yra paimta iš „Healthline“ pirminių tyrimo duomenų.
Didžiulės ir nepatogios Alzheimerio ligos tiesos
Didžiulė tiesa apie Alzheimerio liga yra ta, kad didžioji dalis globos tenka moterims. Nesvarbu, ar jie tai vertina kaip privilegiją, naštą ar būtinybę, du trečdaliai pagrindinių nemokamų Alzheimerio liga sergančių asmenų yra moterys. Daugiau nei trečdalis šių moterų yra dukterys tų, kurias globoja. Tarp tūkstantmečių anūkės moterys dažniau imasi globėjos vaidmens. Apskritai globėjai yra sutuoktiniai ir suaugę vaikai tų, kuriems jie rūpi labiau nei kiti santykiai.
„Atrodo, kad moterys iš visuomenės tikisi būti globėjomis“, - sako Diane Ty, Pasaulinės socialinių įmonių iniciatyvos ir „AgingWell Hub“ direktorė Džordžtauno universiteto McDonough verslo mokykloje. Ji pabrėžia, kad kadangi daugelis moterų anksčiau ėmėsi vaikų pagrindinės globėjos vaidmens, jų broliai ir seserys ar kiti šeimos nariai dažnai mano, kad jie imsis vadovavimo Alzheimerio liga.
Tai nereiškia, kad vyrai nedalyvauja. Profesionalūs globėjai greitai nurodo, kad jie taip pat mato daugybę sūnų ir vyrų.
Apskritai, dauguma globėjų aukoja savo sveikatą, finansus ir šeimos dinamiką dėl savo artimųjų. Beveik trys ketvirtadaliai slaugytojų pranešė, kad jų pačių sveikata suprastėjo po to, kai prisiėmė atsakomybę už priežiūrą, o trečdalis turi praleisti savo gydytojo paskyrimus, kad galėtų tvarkyti artimo žmogaus priežiūrą. Gen X slaugytojai patiria didžiausią neigiamą poveikį sveikatai. Vis dėlto, globėjai yra įtempta grupė, 60 proc. Patiria nerimą ar depresiją. Įsivaizduokite, kaip sunku rūpintis kitu žmogumi, kai jūsų pačių protui ir kūnui labai reikia priežiūros.
Jei yra sidabrinis pamušalas, artimas Alzheimerio liga senstančio artimo žmogaus požiūris paskatina daugiau slaugytojų (34 proc.) Anksčiau pasitikrinti, ar nėra šios ligos biologinių žymenų. Pamatę ligos poveikį, jie labiau linkę imtis priemonių užkirsti kelią ligai ar ją atidėti. Ekspertai skatina tokį elgesį, nes tai gali turėti didelę įtaką Alzheimerio ligos atsiradimui ir progresavimui.
Tiesą sakant, naujuose tyrimuose siūloma pereiti nuo nustatytų bendrųjų diagnostikos kriterijų, o daugiau dėmesio skirti ligos išankstinio poveikio nustatymui ir gydymui, o tai leidžia geriau suprasti ir gydyti. Kitaip tariant, užuot diagnozavus Alzheimerio ligą toje stadijoje, kai pastebima silpnaprotystė, būsimas darbas gali būti sutelktas į besimptomius Alzheimerio pokyčius smegenyse. Nors šios pažangos yra perspektyvios, šiuo metu požiūris yra skirtas tik moksliniams tyrimams, tačiau gali turėti didžiulį poveikį, jei jis bus pritaikytas prevencinėms priemonėms. Tai gali leisti mokslininkams ir klinikų specialistams pamatyti su Alzheimeriu susijusius pokyčius smegenyse 15–20 metų, kol mes šiuo metu diagnozuojame Alzheimerį. Tai reikšminga, nes greičiau pastebėjus pokyčius, tai gali padėti nustatyti ir nukreipti ankstyvosios stadijos intervencijos taškus.
Kiekvienam slaugytojo poveikiui, kuris jaučiasi savo sveikata, tenka atitikti finansinius padarinius. Vienas iš dviejų globėjų praneša, kad jų atsakomybė neigiamai paveikė jų finansus ar karjerą, sumažinant esamas lėšas ir ribojant įmokas į pensiją.
„Aš kalbėjausi su šeimos nariais, kurie rinkosi, kurie labai pakenkė jų būsimai finansinei nepriklausomybei, kad galėčiau padaryti tai, ko jų šeima šiandien iš jų prašė dėl globos“, - pastebi Ruth Drew, informacijos ir palaikymo tarnybų direktorė. Alzhaimerio asociacija.
Didžioji dauguma globėjų yra susituokę, jų namuose gyvena vaikai ir dirba visą arba ne visą darbo dieną. Nereikia manyti, kad globėjai buvo natūraliai prieinami, nes nieko kito nevykdė. Priešingai, tai asmenys, turintys visavertį gyvenimą, kurie prisiima vieną didžiausių žygdarbių. Jie dažnai tai daro maloningai, tvirtai ir be didelio palaikymo.
Be didžiosios priežiūros namuose, šie asmenys prisiima atsakomybę už medicininių vertinimų inicijavimą ir svarbiausių sprendimų priėmimą dėl finansinės, medicininės, teisinės ir bendros gerovės tiems, kuriems jie teikia pagalbą. Tai apima raginimą laikyti 75 procentus sergančiųjų demencija namuose - paties paciento namuose arba globėjo namuose.
- 71 procentas slaugytojų yra moterys.
- 55 proc. Globėjų yra dukra ar sūnus, uošvis ar žentas.
- 97 procentai tūkstantmečio ir X geno globėjų turi savo namuose 18 metų ir jaunesnių vaikų.
- 75 procentai sergančių Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija, nepaisant ligos progresavimo, lieka namuose ar privačioje gyvenamojoje vietoje.
- 59 procentai tų, kurie serga Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija, sako, kad su pažinimu susijęs įvykis (pvz., Atminties praradimas, sumišimas, sutrikus mąstymas) sukėlė vizitą į medikus / vertinimą.
- 72 procentai globėjų teigia, kad jų sveikata pablogėjo tapus globėjais.
- 59 procentai slaugytojų patiria depresiją ar nerimą.
- 42 proc. Slaugytojų naudojasi asmeninio palaikymo grupėmis, internetinėmis bendruomenėmis ir forumais.
- 50 proc. Slaugytojų karjera ir finansai turėjo įtakos dėl globos pareigų.
- 44 procentams slaugytojų sunku sutaupyti pensijai.
- 34 procentai globėjų sako, kad rūpinimasis Alzheimerio liga sergančiu artimu žmogumi paskatino juos ištirti geną.
- 63 procentai slaugytojų vartojo vaistus, kad atminties praradimas būtų atidedamas mažiausiai 6 mėnesiais, jei tai būtų prieinama ir be šalutinio poveikio.
Globėja ir jos našta yra sudėtingesnė, nei galima įsivaizduoti
Tą dieną, kai globėjas pradeda pastebėti raudonas vėliavas mylimojo elgesyje ir kalboje, pasikeičia jų gyvenimas ir ateina neaiški ateitis. Tai taip pat nėra perėjimas prie „naujo įprasto“. Kiekvieną akimirką su Alzheimerio liga sergančiu asmeniu neaišku, kas nutiks arba ko jiems reikės toliau. Rūpinimasis yra susijęs su dideliu emociniu, finansiniu ir fiziniu sunkumu, ypač kai Alzheimerio liga sergantis asmuo progresuoja šia liga.
Rūpinimasis Alzheimerio liga sergančiu asmeniu yra darbas visą darbo dieną. Tarp šeimos globėjų 57 proc. Rūpinasi mažiausiai ketverius metus, o 63 proc. - tokią ligą, kuri gali trukti iki 20 metų. Taigi kas neša tą naštą?
Du trečdaliai visų nemokamų globėjų yra moterys, trečdalis - dukterys.
Jungtinėse Valstijose yra 16,1 mln. Nemokamų globėjų. Kartu suaugę vaikai yra dažniausiai prižiūrimi vaikai. Tai ypač aktualu tarp „Gen X“ ir kūdikių bumo. Vis dėlto kūdikių bumo amžiuje 26 proc. Pirminių globėjų yra sutuoktiniai tų, kurie serga Alzheimerio liga, o tūkstantmečiai anūkai 39 proc. Laiko veikia kaip pagrindiniai globėjai.
Šie globėjai kasmet teikia daugiau kaip 18 milijardų valandų nemokamos priežiūros. Ši globa vertinama 232 mlrd. Dolerių palengvėjimu tautai. Tai prilygsta vidutiniškai 36 valandoms per savaitę vienam slaugytojui, iš tikrųjų sukuriant antrą visą darbo dieną dirbantį darbą be jokio atlyginimo, pašalpų ar paprastai bet kurio laisvo laiko.
Šis vaidmuo apima praktiškai viską, ko pacientui reikia kasdieniame gyvenime - iš pradžių mažiau, nes pacientas ir slaugytojas gali normaliai pereiti kasdienes užduotis - ir vėlyvosiose Alzheimerio stadijose jis palaipsniui virsta visą darbo dieną dirbančia padėtimi. Trumpas užduočių, kurias atlieka pagrindinis slaugytojas, sąrašas:
- vaistų skyrimas ir sekimas
- gabenimas
- emocinis palaikymas
- planuoti susitikimus
- apsipirkimas
- virimas
- valymas
- sąskaitų apmokėjimas
- tvarkant finansus
- turto planavimas
- teisinius sprendimus
- valdyti draudimą
- gyventi su pacientu ar priimti sprendimus dėl gyvenamosios vietos
- higiena
- tualetas
- maitinimas
- mobilumas
Šių globėjų gyvenimas nesulėtėja tol, kol jie nebegali grįžti į tą vietą, kur paliko. Kiti jų gyvenimo aspektai įsibėgėja į priekį ir jie stengiasi neatsilikti, tarsi niekas nepasikeistų. Alzheimerio ligos globėjai paprastai yra vedę, jų namuose gyvena vaikai ir dirba visą ar ne visą darbo dieną ne savo teikiamoje priežiūroje.
Ketvirtadalis slaugytojų yra „sumuštinių kartos“ dalis, o tai reiškia, kad jie augina savo vaikus, o yra pagrindiniai tėvų globėjai.
Diane Ty sako, kad „klubo-sumuštinių karta“ yra tinkamesnis apibūdinimas, nes taip pat atsižvelgiama į jų darbo įsipareigojimus. Teigiama, kad vieno tyrimo duomenimis, 63 proc. Šių moterų teigia, kad dėl šio dvigubo pajėgumo vaidmens jaučiasi stipresnės.
„Mes žinome, kad sumuštinių kartai yra daug moterų, kurios yra 40–50 metų ir subalansuoja karjerą, rūpinasi pagyvenusiu tėvu ar šeimos nariu ir rūpinasi mažais vaikais namuose arba moka už kolegiją. Tai jiems kelia didžiulę rinkliavą “, - sako Drew.
Prisiimti šį pagrindinio slaugytojo vaidmenį ne visada noriai pasirenkama tiek, kiek būtina. Kartais šio vaidmens priėmimas yra pareigos iškvietimas, kaip tai apibūdina Diane Ty. Kitoms šeimoms tai yra prieinamumo klausimas.
Rūpinimasis Alzheimerio liga ar su ja susijusia silpnaprotyste yra kankinantis išbandymas. Šie asmenys patiria vienatvę, sielvartą, izoliaciją, kaltę ir perdegimą. Nenuostabu, kad 59 procentai teigia turintys nerimą ir depresiją. Rūpindamiesi artimuoju, šie globėjai dažnai patiria savo sveikatos būklės blogėjimą dėl įtampos ir spaudimo arba paprasčiausiai neturėdami laiko tenkinti savo poreikių.
„Dažnai yra daug slaugytojų perdegimo, ypač link ligos paskutinės dalies, kai pacientas pradeda neprisiminti savo artimųjų“, - aiškina dr. Nikhilas Palekaras, psichiatrijos docentas ir Stony Brooko universitetinės ligoninės medicinos direktorius ir direktorius. geriatrijos psichiatrijos tarnybos vadovas ir Stony Brooko Alzheimerio ligos kompetencijos centro medicinos direktorius. „Manau, kad tai ypač sunku globėjams, kai jų mama ar tėtis nebegali jų atpažinti ar atpažinti anūkų. Tai tampa labai emociškai intensyvu “.
Globėjai: greitas žvilgsnis
- Beveik pusė globėjų (~ 45 proc.) Uždirba 50–99 tūkst. USD per metus
- Maždaug 36 proc. Uždirba mažiau nei 49 tūkst. USD per metus
- Dauguma globėjų yra vedę
- Daugelio globėjų namuose yra 7–17 metų vaikai; tai didžiausia X genui (71 proc.)
- 42 proc. Visų globėjų patiria problemų dėl tėvų poreikių
- Globėjai nemokamai teikia vidutiniškai 36 valandas per savaitę
Jei sutikote vieną Alzheimerio pacientą, sutikote vieną
Kas yra ši liga, vagianti žmonių gyvenimą ir išvengusi efektyvių gydymo būdų? Alzheimerio liga yra progresuojantis smegenų sutrikimas, turintis įtakos atminčiai, mąstymo ir kalbos įgūdžiams bei gebėjimui atlikti paprastas užduotis. Tai taip pat šeštoji pagrindinė mirties priežastis JAV ir vienintelė liga iš 10 pagrindinių mirties priežasčių JAV, kurios negalima užkirsti kelią, sulėtinti ar išgydyti.
Alzheimeris nėra įprasta senėjimo dalis. Kognityvinis nuosmukis yra daug sunkesnis nei vidutiniškai pamiršęs senelis. Alzheimerio liga trukdo ir trukdo kasdieniam gyvenimui. Palaipsniui prarandami tokie paprasti prisiminimai kaip artimųjų vardai, jų namų adresai ar kaip rengtis šaltą dieną. Liga palengva progresuoja ir sugadina vertinimą ir fizinius sugebėjimus, tokius kaip maitinimasis savimi, vaikščiojimas, kalbėjimas, sėdėjimas ir net rijimas.
„Jūs net neįsivaizduojate, kad viskas tik blogės, kol tas mylimasis praeis“, - sako Ty. "Alzheimeris yra ypač žiaurus".
Alzheimerio liga sergančių pacientų simptomai ir jų nuosmukio tempas yra skirtingi, kaip ir patiems pacientams. Nėra pasaulinio standartizavimo, nes kiekvienas žmogus dalijasi simptomais, kurie progresuoja ir pasireiškia savaip ir laiku. Dėl to liga prižiūrėtojams tampa neprognozuojama. Tai taip pat padidina izoliacijos jausmą, kurį patiria daugelis globėjų, nes sunku susieti vieną patirtį su kita.
"Jei matėte vieną atminties praradimą turintį asmenį, matėte vieną", - Connie Hill-Johnson primena savo klientus "Visiting Angels" - profesionalioje globos tarnyboje, dirbančioje su žmonėmis, sergančiais Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija. Tai yra individuali liga. Alzheimerio liga asociacija ragina globėjus vertinti priežiūros techniką kaip į žmogų orientuotą.
Alzheimerio liga pirmiausia serga 65 metų ir vyresni suaugusieji, vidutinis pacientų amžius šioje apklausoje yra 78 metai. Kitos susijusios demencijos gali dažniau pasireikšti jaunesniems žmonėms. Vidutinė gyvenimo trukmė po diagnozės nustatymo skiriasi, tačiau ji gali siekti vos 4 metus arba net 20 metų. Tam įtakos turi amžius, ligos progresavimas ir kiti sveikatos veiksniai diagnozės nustatymo metu.
Ši liga yra brangiausia JAV ir gali būti labiau paplitusi spalvotiems asmenims. „Medicare“ mokėjimai afroamerikiečiams, sergantiems demencija, yra 45 proc. Didesni nei baltųjų ir 37 proc. Didesni už ispanų gyventojus nei baltųjų. Rasinis Alzheimerio ligos skirtumas viršija finansinius aspektus. Vyresnio amžiaus afroamerikiečiai Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija serga dvigubai dažniau nei vyresni baltai; vyresni ispanų žmonės turi 1,5 karto didesnę tikimybę susirgti Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija nei vyresni baltai. Afrikos amerikiečiai sudaro daugiau nei 20 proc. Sergančiųjų šia liga, tačiau tik 3–5 proc.
Išsilavinimas siejamas su Alzheimerio ligos išsivystymo tikimybe. Tie, kurie turi žemiausią išsilavinimą, su demencija praleidžia tris ar keturis kartus daugiau savo gyvenimo nei tie, kurie turi aukštąjį išsilavinimą.
Po 65 metų:
- Turintys vidurinės mokyklos diplomą, gali tikėtis, kad 70 procentų likusio gyvenimo nugyvens gerai pažindami.
- Tie, kurie turi aukštesnį arba aukštesnį išsilavinimą, gali tikėtis, kad 80 procentų likusio gyvenimo nugyvens gerai pažindami.
- Neturintys vidurinio išsilavinimo 50 procentų likusio gyvenimo gali tikėtis gerai pažindami.
Moterims taip pat yra padidėjusi rizika susirgti Alzheimerio liga. Ši padidėjusi rizika buvo susijusi su estrogeno sumažėjimu, kuris atsiranda menopauzės metu, be kitų veiksnių. Įrodymai rodo, kad ši rizika moterims gali būti sumažinta prieš menopauzę taikant pakaitinę hormonų terapiją, tačiau pati terapija padidina potencialiai gyvybei pavojingų komplikacijų riziką. Be to, tyrimai rodo, kad dieta, kurioje gausu estrogenus gaminančių maisto produktų, tokių kaip linų ir sezamo sėklos, abrikosai, morkos, lapiniai kopūstai, salierai, jamsai, alyvuogės, alyvuogių aliejus ir avinžirniai, gali sumažinti riziką.
Globėjo sveikata yra nematyta Alzheimerio liga
Moterys ši liga yra neproporcingai paveiktos ir pacientės, ir slaugytojos. Jie dažniau nei vyrai serga Alzheimerio liga ir dažniau rūpinasi sergančiais šia liga nei vyrai. Tačiau beveik visi globėjai patiria poveikį jų emocinei, fizinei ar finansinei sveikatai.
72 proc. Globėjų nurodė, kad jų sveikatos būklė tam tikru laipsniu pablogėjo prisiėmus globos pareigas.
"Jų sveikata yra blogesnė dėl streso, susijusio su globa, ir jie neproporcingai kenčia nuo streso ir depresijos", - sako Ty, nurodydama Alzheimerio ligos progresavimo nestabilumą ir trūkumą.
Mūsų apklausos metu 59 procentai slaugytojų teigė, kad, pradėdami eiti savo pareigas, jie susitvarkė su nerimu ar depresija. Tai gali būti daugelio kitų sveikatos problemų, tokių kaip nusilpusi imuninė sistema, galvos skausmai, aukštas kraujospūdis ir potrauminio streso sutrikimas, katalizatorius.
Globos stresas ir chaosas nepalaužia tik globėjų sveikatos, jis daro įtaką ir kitoms jų gyvenimo sritims. 32 proc. Apklausos dalyvių teigė, kad santykiai su sutuoktiniu yra įtempti, o 42 proc. Teigė, kad jų pačių tėvų ir vaikų santykiai yra įtempti.
Kai lenktyniaujate tarp visų savo įsipareigojimų namuose, darbe ir su tuo, kuo rūpinatės, bandydami įsitikinti, kad niekieno poreikiai nepastebėti, jūsų pačių poreikiai gali paklysti.
„Jūs sėdite ant savo tėvų ar artimo žmogaus mirties ir nuosmukio, ir tai labai emociškai įtemptas laikas“, - apibūdina Ty.
Šios įtampos kaina pastebima ne tik globėjų išsekimo ir sveikatingumo požiūriu, bet ir jų piniginėse. Sutuoktinių globėjai, sergantys Alzheimerio liga, kasmet išleidžia 12 000 USD daugiau savo sveikatos priežiūros paslaugoms, o suaugę vaikų globėjai išleidžia apie 4800 USD daugiau per metus.
Šiais laikais negalima pasakyti apie savęs priežiūros naudą ir būtinybę. „Lėktuvo deguonies kaukės“ analogija skamba globojant. Nors jų pačių sveikata turėtų būti tokia pat svarbi, kaip ir tų, kuriuos jie prižiūri, sveikata, 44 proc. Globėjų teigia, kad nesilaikė sveiko gyvenimo būdo, įskaitant dietą, mankštą ir bendravimą.
Suprantama, kad globėjas, įtraukdamas savo sveikatą į savo nesibaigiantį darbų sąrašą, gali jausti daugiau problemų, nei verta. Tačiau net ir nedidelės pastangos savimi rūpintis gali sumažinti stresą, padėti išvengti ligų ir ligų bei pagerinti bendrą gerovės jausmą. Norėdami palengvinti stresą ir pradėti rūpintis savimi, globėjai turėtų stengtis:
- Priimkite draugų ir šeimos pagalbos pasiūlymus, kad gautumėte pertraukas. Skirkite laiką pasivaikščiojimui, sporto salei, žaidimui su vaikais ar miegui ar dušui.
- Mankštinkitės namuose, kol rūpinasi žmogus. Darykite paprastus jogos tempimus arba važiuokite nejudančiu dviračiu.
- Atraskite paguodą hobyje, pavyzdžiui, piešime, skaityme, tapyboje ar mezgime.
- Valgykite sveiką, subalansuotą maistą, kad išlaikytumėte energiją ir sustiprintumėte jų kūną ir protą.
Globėjų investicijos į artimuosius šiandien nutraukia būsimą finansinį saugumą
Alzheimerio globėjai dažnai atiduoda savo širdį ir sielą šiam darbui. Jie yra išsekę ir aukoja laiką su savo šeimomis. Rūpinimasis gali turėti žalingą poveikį jų sveikatai, o jų asmeniniai finansai taip pat gali turėti tiesioginį smūgį.
Stulbinantis 1 iš 2 slaugytojų matė, kad jų karjerai ar finansams neigiamą įtaką daro jų slaugai reikalingas laikas ir energija. Tai nėra nedideli nepatogumai, pavyzdžiui, anksti išeiti iš karto: dauguma slaugytojų sako, kad visiškai arba ne visą darbo dieną metė darbą. Kiti turėjo sutrumpinti savo darbo laiką arba imtis kitokio darbo, kuris suteikė daugiau lankstumo.
Diane Ty apibūdina „finansinį dvigubą sukčiavimą“, kuris yra per daug žinomas šiems nemokantiems globėjams.
- Jie metė darbą ir prarado visą asmeninių pajamų srautą. Kartais sutuoktinis gali atsipalaiduoti, tačiau to ne visada pakanka.
- Jų standartinės pajamos prarandamos ir jie taip pat neprisideda prie 401 (k).
- Jie prarado darbdavį, atitinkantį jų pensijos santaupas.
- Jie neprisideda prie savo socialinės apsaugos, galų gale sumažina bendrą įmoką per visą gyvenimą.
Globėjai už šias aukas vėl sumokės, kai sulauks pensijos.
Be viso to, nemokami Alzheimerio globėjai savo mylimojo priežiūrai ir poreikiams iš savo kišenės moka vidutiniškai 5000–12 000 USD per metus. Ty sako, kad šis skaičius gali siekti net 100 000 USD. Tiesą sakant, 78 procentai nemokamų globėjų patiria savo kišenės išlaidų, kurios vidutiniškai siekia beveik 7000 USD per metus.
Itin didelės Alzheimerio ligos išlaidos, ypač mokant globą, yra vienas iš didžiausių motyvų, kad šeimos pačios prisiimtų atsakomybę. Tai dviašmenis kardas: jie privalo prisiimti finansinį smūgį vienoje ar kitoje pusėje.
Technikos pažanga ir toliau gerina sergančiųjų Alzheimeriu gyvenimo kokybę ir priežiūrą
Kasdienė Alzheimerio liga sergančių asmenų priežiūra ir valdymas geriausiu atveju yra pribloškiantis, o blogiausiu atveju - tiesiog pralaimėjimas. Tai, kas gali palaipsniui atsirasti ankstyvosiose stadijose, kai reikia paprastų poreikių, pvz., Maisto prekių pirkimas ar sąskaitų apmokėjimas, kartais greitai tampa visą parą, visą parą.
Tik pusė aktyvių, nemokamų globėjų teigia, kad jiems suteikiama pakankama emocinė parama, o šis skaičius yra mažiausias tarp tūkstantmečių globėjų - 37 proc. Negana to, tik 57 procentai pirminių globėjų teigia, kad gauna pagalbą, mokamą ar nemokamą, prižiūrimi savo artimo žmogaus, o kūdikių bumo kartos atstovai dažniausiai praneša, kad iš viso nesulaukia jokios pagalbos. Nenuostabu, kad nerimo ir depresijos rodikliai slaugytojams yra tokie dideli.
„Tu negali to padaryti vienas. Negalite nešti vienos šios naštos, ypač jei nusprendėte laikyti mylimąjį namuose “, - skatina Hill-Johnson.
Žmonėms, neturintiems asmeninio tinklo, į kurį galima atsiremti, arba kurie negali sau leisti mokamų pagalbos paslaugų, gali būti keletas vietinių ne pelno organizacijų, kurios gali padėti.
Mūsų apklausa parodė, kad maždaug pusė globėjų prisijungė prie kažkokios paramos grupės. Tikriausiai tai daro tūkstantmečiai, ir maždaug pusė X gen. Mažiausiai tikėtinos buvo kūdikių bumo kartos. „Millennials“ ir „X Gen“ teikia pirmenybę internetinėms palaikymo grupėms, tokioms kaip privati „Facebook“ grupė ar kitas internetinis forumas. Net šiame skaitmeniniame amžiuje 42 proc. Globėjų vis dar lanko asmenines palaikymo grupes. Pagrindiniai prisijungimo vairuotojai:
- mokytis įveikti strategijas
- suprasti, ko tikėtis iš ligos
- įgyti emocinę paramą ir įkvėpimą
- susilaukia palaikymo kritiniams sprendimams
Pagalbos grupių, kurios atitiktų Alzheimerio slaugytojų stilių ir poreikius, netrūksta.
- Bendraamžių ir profesionalų vadovaujamos grupės gali būti surastos pagal pašto kodą Alzheimerio asociacijoje.
- „Facebook“ ieškant „Alzheimerio palaikymo“, grįžta dešimtys privačių socialinių grupių.
- Naujienlaiškius, socialinius kanalus ir kitus išteklius galite rasti svetainėje Caregiver.org.
- AARP pranešimų lentos prižiūri globėjus internetu.
- Klauskite gydytojo, bažnyčios ar globos tarnybos rekomendacijų vietinėse vietose.
Žmonių ryšys ir empatija nėra vieninteliai slaugytojų turimi ištekliai, siekiant palengvinti chaosą. Lynette Whiteman, Centrinio Džersio globėjų savanorių, teikiančių atokvėpį Alzheimerio ligos šeimos globėjams per savanorius namuose, vykdančioji direktorė sako, kad technikos horizonte yra įdomių dalykų, kurie labai palengvina pacientų stebėjimą, vaistų išmokėjimą ir namų ūkio valdymą. Daugelis globėjų pripažįsta, kad naudojasi tam tikros rūšies technologijomis, kad padėtų rūpintis savo artimuoju, ir daugelis teigia, kad ateityje norėtų naudoti daugiau technologijų. Šiuo metu globėjai naudoja arba dažniausiai naudoja įrankius:
- automatinis sąskaitų apmokėjimas (60 proc.)
- skaitmeninis kraujo spaudimo matuoklis (62 proc.)
- internetinis kalendorius (44 proc.)
Didžiausias susidomėjimas naujomis technologijomis yra:
- GPS sekėjai (38 proc.)
- telemedicina ir sveikatos sveikata (37 proc.)
- Asmeninė pagalbos sistema / Įspėjimas apie gyvybę (36 proc.)
Technologijų naudojimas sveikatos priežiūros kokybei gerinti yra veiksminga strategija, leidžianti Alzheimerio liga sergantiems žmonėms veikti savarankiškai, o priežiūra tampa ne tokia intensyvi. Šios technologijos apima belaidės durų skambučio sistemos su vaizdiniais ženklais ir nešiojamų kompiuterių su vaizdiniais ir garso ženklais naudojimą, kad prižiūrimi asmenys būtų sutelkti. Tačiau šio patobulinimo aktualumas buvo subjektyvus asmeniniam lygiui.
Programų, svetainių ir kitų technologinių išteklių naudojimas yra labai susijęs su karta, o tūkstantmečiai yra labiausiai įsisavinantys, o mažiausieji - mažiausiai. Tačiau dauguma vyresnių suaugusiųjų, net ir besirūpinančių, yra labiau linkę išmokti naudotis naujomis technologijomis, nei gali manyti jaunesnės kartos. „Gen Xers“ yra unikalus tuo, kad jie kilę iš ikitehnologinio pasaulio, tačiau vis dar yra pakankamai jauni, kad galėtų mokėti įvaikintojus.
Tai netiesa tik globėjams. Pusė vyresnio amžiaus prižiūrimų suaugusiųjų naudojasi išmaniaisiais telefonais ar kitais įrenginiais tekstiniams pranešimams siųsti ir gauti, o 46 proc. Siunčia ir gauna el. Laiškus, fotografuoja, siunčia ir gauna.
Hill-Johnson pasisako už tai, kad „iPad“ būtų naudojami kartu su globotiniais. „Tai labai naudinga, ypač tiems, kurie turi anūkų. Galite naudoti „iPad“ ir „Skype“, nes jiems patinka matyti anūkus “. „IPad“ taip pat idealiai tinka sekti priežiūros planus ir vesti užrašus ar bendrauti tarp šeimos, gydytojų, padėjėjų ir kitų susijusių šalių.
Palekaras sako, kad yra naudojama daug naujų technologijų, padedančių tiek globėjams, tiek slaugantiems. Keletas dalykų, kuriuos jis labiausiai mėgsta pamatyti ir rekomenduoti, yra šie:
- GPS sekimo aparatai, kuriuos galima pritvirtinti prie drabužių ar nešioti kaip laikrodį, nurodantys tikslią paciento buvimo vietą
- namų stebėjimo priemonės, pagrįstos jutikliais, pvz., gali signalizuoti, jei pacientas tam tikrą laiką neišėjo iš vonios
- „Mayo Health Manager“ gali stebėti paskyrimus, sveikatos įrašus ir draudimą vienoje vietoje
- išmaniųjų telefonų programos, teikiančios patarimus ir informaciją, valdančios informaciją ir bendravimą, registruojančios simptomus ir elgesį, stebinčios vaistus ir palengvinančios žurnalų rašymą
Net nedidelis Alzheimerio ligos planas palengvina ligos nenuspėjamumą
Pati Alzheimerio liga yra kiek nuspėjama, jos progresavimas per septynis skirtingus etapus yra gana tikras. Mažiau nuspėjama kiekvieno žmogaus reakcija į pažintinių ir fizinių gebėjimų pokyčius ir kokia bus globėjo atsakomybė kiekviename etape. Nėra dviejų Alzheimerio liga sergančių žmonių, kurie ir taip painioja scenarijų.
Palekaras daug laiko praleidžia mokydamas savo pacientų slaugytojus apie šią ligą ir pateikia tam tikrą įžvalgą, ką kiti globėjai gali pasisemti iš savo mylimojo gydytojų. Jis siūlo, kad nepakanka žinoti ligos stadijas, tačiau slaugytojai turi sugebėti suderinti tam tikrus lūkesčius su kiekvienu etapu, pavyzdžiui, kai jie turėtų numatyti pagalbą duše, persirengimą ar maitinimą. Visas šis išsilavinimas ir išsilavinimas tampa gyvybiškai svarbūs slaugytojams, norint tinkamai valdyti agresiją, sujaudinimą ir kitą nebendradarbiavimo elgesį.
„Atsižvelgdami į tai, kur jūsų mylimasis yra ligos procese, nepamirškite, kad demencija yra a liga“, - primena Hillas-Johnsonas. "Jūs turite nuolat sau pasakyti, kad bet koks elgesys, kurį matote, yra ligos rezultatas".
Alzheimeris paprastai diagnozuojamas 4 stadijoje, kai simptomai yra labiau pastebimi. Daugeliu atvejų diagnozė gali užtrukti iki metų, tačiau bent pusė atvejų ten patenka per mažiau nei šešis mėnesius.
Nors ligos negalima sustabdyti ar pakeisti, kuo anksčiau pacientas pradeda gydymą, tuo greičiau jis gali sulėtinti progresavimą. Tai taip pat suteikia daugiau laiko organizuoti ir planuoti priežiūrą. Beveik pusė pacientų kreipiasi į pirmąjį medicininį įvertinimą, reikalaudami būsimo globėjo, ir tai dažnai būna po daugybės rodiklių, tokių kaip pasikartojimas ir nuolatinis užmaršumas. Kas ketvirtas kreipiasi į medicininį įvertinimą tik po pirmo tokio pobūdžio incidento, o tai tūkstantmečiai ragina labiau nei bet kuri kita karta. Nors stereotipas rodo, kad tūkstantmečiai dažniausiai yra labiau atjungti, iš tikrųjų jie yra tie, kurie dažniau skambina žadintuvu.
Pagrindinis Alzheimerio liga sergančio asmens sukėlėjas, dėl kurio buvo apsilankyta medicinoje ar įvertinta, buvo:
- 59 procentai turėjo nuolatinę atminties problemą, sumišimą ar sutrikusį pažinimą ar mąstymą.
- 16 procentų turėjo nuolatinių elgesio problemų, tokių kaip kliedesiai, agresija ar sujaudinimas.
- 16 proc. Turėjo kitų problemų, tokių kaip klajojimas ir pasiklydimas, incidentas su transporto priemone ar pagrindinės veiklos sutrikimas, pavyzdžiui, apsirengimas ar pinigų valdymas.
Diagnozės metu ekspertai ragina slaugytojus ir pacientus atvirai pranešti apie norus, susijusius su gydymu, priežiūra ir gyvenimo pabaigos sprendimais.
"Aš primygtinai patariu globėjams, kai artimam žmogui yra ankstyva liga, atsisėsti ir pasikalbėti su jais apie tai, kokie yra jų norai, kol jie vis dar gali tą pokalbį", - rekomenduoja Whitmanas. „Labai skaudu, kai leidi pasinaudoti šia proga ir turi priimti sprendimus už asmenį be jo indėlio“.
Kai dauguma pacientų gauna diagnozę, jau reikia skubios pagalbos atliekant kasdienes užduotis, tokias kaip maisto prekių pirkimas, sąskaitų apmokėjimas, kalendoriaus ir transporto tvarkymas. Su kiekviena ligos progresavimu padidėja ir slaugytojo įsitraukimo bei dėmesio lygis.
Alzheimerio ligos stadijos: pacientų poreikiai ir reikalavimai globėjams
Nors nuo Alzheimerio negalima išgydyti, ankstyvas nustatymas ir priežiūra suteikia vilties ir pozityvesnę perspektyvą
Iš dešimties pagrindinių mirties priežasčių Alzheimerio liga yra vienintelė, kurios negalima išvengti, sulėtinti ar išgydyti.
Maisto ir vaistų administracija neseniai pašalino dvigubų galūnių reikalavimą atlikti klinikinius tyrimus, atverdama duris daugiau tyrimų apie Alzheimerio ligą ir jos gydymą. Be reguliavimo pasikeitimo, mokslininkai ieško Alzheimerio ir jo identifikavimo su biologiniais žymenimis tyrimų, o ne laukia, kol pasireikš simptomai. Ši strategija yra ne tik perspektyvi gydymui ir ankstyvam nustatymui, bet ir moko mokslininkus daugiau sužinoti, kaip Alzheimerio liga vystosi ir egzistuoja smegenyse. Mokslininkai šiuo metu naudoja stuburo bakstelėjimus ir smegenų tyrimus, kad ištirtų šiuos ankstyvuosius rodiklius.
"Mes nežinome nieko, kas galėtų užkirsti kelią Alzheimerio ligai, tačiau mes ieškome dalykų, kurie gali sumažinti jūsų kognityvinio nuosmukio riziką", - sako Mike'as Lynchas, Alzheimerio asociacijos žiniasklaidos direktorius. Organizacija finansuoja 20 mln. USD tyrimą, kuris prasidės vėliau 2018 m. Dvejų metų bandymas skirtas geriau suprasti, kokį poveikį sveikos gyvensenos priemonės daro pažinimo funkcijai.
Tai perspektyvi žinia šeimos globėjams, kuriems yra 3,5 karto didesnė rizika susirgti Alzheimerio liga, jei jų tėvai ar broliai serga šia liga. 64 procentai teigia, kad jau pakeitė sveiką gyvenimo būdą, stengdamiesi užkirsti kelią savo atminties praradimui, reikšmingai pakeisdami savo mitybą ir mankštą. Šie pokyčiai ne tik gali atgrasyti nuo ligos ar užkirsti jai kelią, bet ir pagerinti bendrą trumpalaikį globėjų gerovės ir energijos pojūtį.
Pasak Nacionalinio senėjimo instituto direktoriaus dr. Richardo Hodeso, padidėjęs kraujospūdis, nutukimas ir neveiklumas yra susijęs su padidėjusia Alzheimerio ligos rizika. Šių sveikatos veiksnių sprendimas gali padėti sumažinti kontroliuojamą Alzheimerio ligos riziką.
Tačiau atlikus tyrimą nustatyta, kad pagyvenusių žmonių kova su lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip diabetas ir hipertenzija, padidins demencijos įgijimo riziką. Be to, yra įrodymų, kad koreliacija tarp fizinio krūvio ir sumažėjusios Alzheimerio ligos rizikos yra nepakankama. Geriausiu atveju atlikus tyrimus nustatyta, kad pažinimo nuosmukis vėluoja. Mokslo bendruomenėje taip pat kilo bendrų abejonių, kad mankšta yra naudinga smegenims anksčiau įtartais būdais.
Panašu, kad tūkstantmečiai vadovauja kitiems aktyviems metodams, kai daugiau globėjų keičia sveiką gyvenimo būdą ir siekia išbandyti Alzheimerio geną. Jie taip pat labiau linkę vartoti vaistus, kurie prireikus atitolina atminties praradimą, palyginti su tik 36 proc. „Gen Xers“ ir 17 proc.
"Ankstyva diagnozė gali padėti mums nustatyti naujus tikslus, kurie vėliau gali sutelkti dėmesį į ligos progresavimo prevenciją", - aiškina Palekaras. Šiuo metu visi vaistai, kurie buvo išbandyti Alzheimerio prevencijai, nepavyko trečiojoje tyrimų stadijoje, kurią jis pažymi kaip didelę nesėkmę šioje srityje.
Svarbu pažymėti, kad atliekami tyrimai nėra tobuli. Kai kurių vaistų nepavyksta išversti į plačią populiaciją, tai įrodo, kad jie yra sėkmingi. Biotechnologijų bendrovė „Alzheon“ darė žadančią pažangą gydant Alzheimerį, pranešdama apie teigiamą sėkmę 2016 m. Tačiau ji nesugebėjo įvykdyti gairių ir atidėliojo pradinį viešą akcijų siūlymą (IPO) dėl vėlavimo.
- 81 mln. Dolerių vertės IPO įstrigo dėl vėlavimo atlikti tyrimus.
- Pacientai, vartojantys nepavykusį vaistą solanezumabą, sumažėjo 11%.
- 99% visų Alzheimerio vaistų nepavyko nuo 2002 iki 2012 m.
Tarp visų šiuo metu gyvenančių amerikiečių, jei tiems, kurie sirgs Alzheimerio liga, diagnozė bus nustatyta lengvo kognityvinio sutrikimo stadijoje - prieš demenciją, tai bendrai sutaupytų nuo 7 trilijonų iki 7,9 trln. Dolerių sveikatos ir ilgalaikės priežiūros išlaidų.
Žvilgsnis yra daug perspektyvesnis iš dr. Ričardo S. Isaacsono, Weillo Cornello Alzheimerio prevencijos klinikos direktoriaus, kuriame jis ištyrė beveik 700 pacientų, o dar keli šimtai buvo laukiančiųjų sąraše. Visas jo dėmesys yra prevencija, ir jis drąsiai sako, kad šiais laikais Alzheimerio ligą ir prevenciją galima naudoti tuo pačiu sakiniu. Jis praneša apie įspūdingą apskaičiuotos Alzheimerio rizikos sumažėjimą, taip pat apie pažintinės funkcijos pagerėjimą pacientams, dalyvavusiems jo tyrime.
„Praėjus dešimčiai metų, kaip ir mes gydome hipertenziją, Alzheimerio ligos prevencija ir gydymas bus daugiarūšis. Turėsite narkotikų, kuriuos suleisite, vaistus, kuriuos vartosite kaip tabletes, gyvenimo būdą, kuris pasitvirtino, ir konkrečius vitaminus bei papildus “, - prognozuoja Isaacson.
Veiksnys, įtariama, iš dalies atsakingas už Alzheimerio liga yra neuronų baltymas, vadinamas tau, kuris paprastai veikia kaip smegenų ląstelių stabilizatorius mikrotubulėms. Šios mikrovamzdelės yra smegenų vidaus transporto sistemos dalis. Tai, kas pastebėta sergant Alzheimerio liga, yra tau atskyrimas nuo jų mikrovamzdelių. Be šios stabilizuojančios jėgos mikrovamzdeliai suyra. Ląstelėje plūduriuojantis tau sujungs, trukdys normalioms ląstelės funkcijoms ir sukels jos mirtį. Mokslininkai anksčiau manė, kad tau egzistuoja tik ląstelėse, todėl iš esmės nepasiekiama, tačiau neseniai buvo atrasta, kad serganti tau perduodama iš neurono į neuroną kaip infekcija. Šis atradimas atveria galimybę atlikti naujus šios paslaptingos ligos tyrimus ir gydyti.
Bendras dėmesys pasikeitė nuo nesėkmingo pažengusių Alzheimerio atvejų gydymo iki ankstyvos stadijos, kol nepasireiškė simptomai. Atliekami keli bandymai, naudojant vakcinomis pagrįstą gydymą amiloidui, kuris yra dar vienas pagrindinis kognityvinio nuosmukio veiksnys. Be to, atliekami genetiniai tyrimai, kuriuose dalyvauja žmonės, kuriems gresia Alzheimerio liga ir kurie nesuserga šia liga, norėdami sužinoti, kokie veiksniai galėtų juos apsaugoti.
Nors daugelis šių naujų atradimų, gydymo būdų ir prevencijos nebus svarbūs gydant tuos, kurie šiuo metu serga Alzheimerio liga, jie gali smarkiai pakeisti tai, kaip liga atrodo po 10–20 metų, imdamiesi aktyvių priemonių, kurios atitolina liga ir jos progresavimas.
Brangiausia liga reikalauja visko, o už tai duoda nedaug
Alzheimerio liga kelia daug žalos šeimoms. Tai daro jiems įtaką finansiškai, emociškai ir fiziškai “, - sako Ty. Realybė, su kuria Alzheimerio liga sergantys pacientai ir jų nemokami slaugytojai gyvena kasdien, yra daugumos amerikiečių ribų. Jo našta negailestingai pranoksta skausmą ir kančią, patirtą milijonams, gyvenantiems ir mirštantiems dėl šios ligos.
Šioje apklausoje mes siekėme geriau suprasti ligą slaugytojo požiūriu. Juos, be abejo, labiausiai vargina ir jiems daro įtaką Alzheimerio ligos ir susijusios demencijos padariniai.
Sužinojome, kad globa yra nedėkingas, bet būtinas darbas, kurio pirmiausia imasi moterys, jau priblokštos kasdienių savo šeimos poreikių, karjeros, finansų ir socialinių įsipareigojimų. Mes nustatėme, kad globėjai paprastai pirmieji atlieka bet kokio pobūdžio vertinimą ar diagnozę ir nedelsdami prisiima atsakomybę, kurios negalima numatyti, ir nesuteikia beveik tiek paramos, kiek reikia.
Vienas geriausių dalykų, kuriuos gali padaryti Alzheimerio liga sergantys draugai, šeima ir bendruomenė, yra tiesioginė pagalba globėjams. Kai šios moterys ir vyrai jaučiasi palaikomi, jie labiau rūpinasi savimi. Tai jiems naudinga trumpuoju laikotarpiu gerinant jų fizinę sveikatą, o ilgainiui - galimą Alzheimerio ligos prevenciją.
Mes taip pat patvirtinome, kad Alzheimerio liga yra visais atžvilgiais brangi. Tyrimai, medicininė priežiūra, prarasti atlyginimai - visa tai prisideda prie to, kad ši liga yra brangiausia liga JAV.
Jei norite ką nors pakeisti, apsvarstykite galimybę remti organizacijas, darančias tiesioginį poveikį globėjams ir tiems, kuriuos jie aptarnauja Alz.org, Caregiver.org, ir dr. Isaacsono tyrimus.
.jpg)