Kai man buvo diagnozuotas hepatitas C, man buvo 12 metų. Mano gydytojas paaiškino, kad kai man sukaks 30 metų, man greičiausiai reikės persodinti kepenis arba mirti.
Tai buvo 1999. Nebuvo jokio gydymo - tik metinis gydymo planas, turintis mažą sėkmės tikimybę ir daug šalutinių poveikių.
Buvo vilties, kad mano gyvenime gali pasireikšti gydymas, o 2013 m., Atėjus pirmosios kartos tiesioginio veikimo antivirusiniams vaistams (DAA), mano pasaulis pasikeitė. Buvo atėjęs vaistas.
Norėčiau žinoti, kad mano gydymas yra ateityje. Bandymas orientuotis vidurinėje mokykloje paaugliui buvo pakankamai sudėtingas, nejausdamas tikro mano artėjančio mirties spaudimo.
Nebuvo įmanoma pabėgti nuo diagnozės tikrovės, ypač todėl, kad mano mamai maždaug tuo pačiu metu buvo diagnozuotas hepatitas C.
Žvelgiant atgal, yra daugybė dalykų, kuriuos norėčiau žinoti šiuo metu, kurie padėtų man efektyviau susidoroti su mano diagnoze.
Ligos pažinimas
Mano hepatitas C buvo užkluptas anksti, tačiau vaistas nebuvo galimas tol, kol jau buvau patekęs į galutinės stadijos kepenų ligą (ESLD). Norėčiau žinoti, koks intensyvus bus ESLD. Aš galėčiau geriau palaikyti formą, kad padėčiau kovoti su raumenų nykimu anksti.
Norėčiau žinoti, kad hepatito C virusas (HCV) yra sisteminis ir kad jis visų pirma sukelia kepenų ligą hepatitą C. Neįsivaizdavau, kokia plati yra HCV - kad virusas gali sąveikauti su smegenimis, skydliauke ir kt. kiti organai ir gali sukelti ar imituoti reumatoidines ligas, pradedant artritu ir fibromialgija, baigiant krioglobulinemija.
Džiaugiuosi, kad jaunystėje išmokau, kaip naudoti atminties pilis, inkarus ir kitas atminties gudrybes, padedančias kovoti su blogėjančia kepenų encefalopatija, kai įžengiau į 20-metį.
Norėčiau žinoti, kad anksčiau atlikau daugiau tyrimų. Daugelį hepatito C tyrimų pradėjau tik po antro gydymo. Žinojimas apie galimą šalutinį poveikį ir įvairias jų gydymo priemones yra didžiulis pranašumas, kai gydytojas nusprendžia dėl jūsų plano.
Pavyzdžiui, atlikdamas savo tyrimą sužinojau, kad mažai druskos ir daug baltymų turinti dieta geriausiai tinka žmonėms, sergantiems kepenų encefalopatija, ESLD, ascitu ir išsekusiems raumenims.
Net tai žinodamas, atsigavęs po beveik netekusios natrio komos, gydytojas rezidentas man pasakė, kad man geriau būtų vartoti daug druskos ir mažai baltymų turinčią dietą.
Šis patarimas paskatintų 12 kilogramų skysčių nutekėjimą iš mano skrandžio dėl ascito, kuris vėliau pasirodytų esąs septinis ir mane beveik užmuštų.
Tinkamų specialistų paieška
Džiaugiuosi, kad turėjau ką nors, kas padėtų man gydytis, ir kad galų gale radau fantastišką gydytojų komandą. Kai man buvo diagnozuota, norėčiau žinoti, kokių savybių ieškoti pas gerą specialistą.
Dirbusi su keletu specialistų, atradau, kad mano asmeninė pirmenybė buvo naujausią medicinos absolventą, kuris gerai suprato hepatitą C ir buvo moteris.
„Nespustelėjus“ su specialistais, dažnai buvo neteisingai diagnozuojama, neteisingai ar pasenę patarimai ir net sunkinamos žaizdos, naudojant netinkamo dydžio adatas.
Mankšta ir mityba
Būčiau geriau pasirengęs dėl to atsirandančiam raumenų nykimui, atlikdamas daugiau svorio nešančių pratimų ir valgydamas daugiau brokolių ir lašišų - atitinkamai natūralaus kalcio ir vitamino D šaltinių.
Kelių kartų per savaitę įdegimas apie 20 minučių taip pat padėjo optimizuoti vitamino D absorbciją ir kartu sumažino mano galimybę sirgti melanoma - rizika, kuri dabar padidėja dėl mano persodinimo medikų.
Norėčiau žinoti, kad diuretikai gali valdyti ascitą, bet ir maistas gali valdyti elektrolitų disbalansą, kurį sukelia ESLD ir diuretikų derinys. Šis disbalansas gali atsitikti ir be diuretikų, tačiau jie pagreitina procesą.
Po daugelio metų tyrinėdamas maisto produktus, kuriuos galėčiau valgyti, kurie padėtų man valdyti simptomus, aš priėjau prie meduje skrudintų žemės riešutų, nesūdytų skrudintų anakardžių, nesūdytų skrudintų makadamijos riešutų, bananų traškučių ir kartais razinų ar skrudintų sūdytų migdolų derinio.
Jis turėjo tik reikiamą riebalų, cukrų, kalio, magnio ir natrio derinį, kad mano kūnas galėtų efektyviau reguliuotis.
Kaip rasti reikalingą palaikymą
Norėčiau, kad anksčiau supratau Šeimos medicinos atostogų įstatymą ir, kai reikėjo, pasinaudojau vienu iš ankstesnių gydymo būdų. Dirbant techninės pagalbos skambučių centre, man reikėjo vengti atleisti iš darbo dėl per didelio pravaikštos.
Džiaugiuosi, kad sukūriau palaikomąjį draugų, gyvenančių tame pačiame butų komplekse, tinklą, kad kai tapau neįgalus ir pasidarė sunku tvarkyti reikalus, turėjau draugų, kurie galėjo ir galėjo padėti.
Mano draugų grupė tapo labai artima. Stiprios emocinės jungtys padėjo užtikrinti galimybę atsigauti, kai gydymas buvo nesėkmingas arba kai dėl kepenų encefalopatijos kalbėjau ratu.
Išsinešimas
Norėčiau žinoti, kad yra kitų panašių į mane; be to, norėčiau, kad galėčiau juos pažinti.
Laimei, dabar yra daugybė internetinių grupių ir bendraamžių palaikymo linijų, tokių kaip „Help-4-Hep“, kad galėtų pasikalbėti su kitais, sergančiais hepatitu C.
Tokių šaltinių dėka tai, ko norėčiau žinoti, gali tapti kitų supratimu.
Rickas Jay Nashas yra pacientas ir HCV advokatas, rašantis „HepatitisC.net“ ir „HepMag“. Jis užsikrėtė hepatitu C gimdoje ir jam buvo diagnozuota 12 metų. Dabar jis ir jo motina išgydyti. Rickas taip pat yra aktyvus „CalHep“, „Lifesharing“ ir Amerikos kepenų fondo savanoris. Sekite jį „Twitter“, „Instagram“ ir „Facebook“.
.jpg)