Ei, draugai! Tęsdami interviu su „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais 2019 m. prašome pasveikinti Nicholasą Galloway iš Ohajo, kuriam paauglystėje dar 2001 m. buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas.
Nickas dirba diabeto pedagogu (dar žinomu kaip diabeto priežiūros ir švietimo specialistas) žinomoje Klivlando klinikoje ir yra savęs apibūdintas „diabeto technologijų vėpla“. Jis taip pat sako, kad ankstyva ER patirtis suformavo jo požiūrį į medicinos specialistus ir į tai, kaip diabetas nėra veiksmingai gydomas skubios pagalbos įstaigose, o tai paskatino jo karjerą ir pastangas palaikyti mūsų bendruomenę.
Pokalbis su pacientu + paslaugų teikėju Nicku Galloway
DM) Labas, Nickai! Mes visada norėtume pradėti paprašydami savo pašnekovų pasidalinti savo diabeto diagnozės istorija ...
NG) 1 tipo cukrinis diabetas man buvo pristatytas, kai buvau 14 metų amžiaus 2001 m. Liepos 10 d. Vietos ER. Pradiniam vertinimui ER personalui nebuvo akivaizdu, kad buvo pavargęs, apetito praradimas, pykinimas, skrandžio skausmai, ir ištroškęs. Mano tėvai žinojo, kad kažkas ne taip, bet aš puikiai slėpiau tai, kad labai sergu. Galų gale pasidaviau ir pasakiau tėvams, kad kažkas ne taip, ir man reikia nedelsiant kreiptis į gydytoją.
Taigi jūs slėpėte faktą, kad sergate?
Savaitėmis prieš diagnozę aš greitai numečiau svorį, bet taip pat bandžiau save priversti sportuoti beisbolą, o mano tėvai prisidėjo prie svorio mažinimo dėl ribotos dietos ir didelio aktyvumo. Dažnai neslėpiau nevalgymo fakto, atsikėlęs valgio metu su pilna burna maisto ir spjaudydamasis į tualetą, arba šunys gaudavo papildomą malonumą, kai niekas neieškojo.
Vanduo buvo keblus, nes treniruotėse dažnai stengdavausi gauti pakankamai vandens ir, kai termosas greitai ištuštėdavo, paslėpdavau papildomus vandens butelius savo sportiniame krepšyje. Mano burna jautėsi kaip smėlio dėžė, kuri niekada neatgaus drėgmės pojūčio. Laikydamas burnoje vandenį, švitrinio popieriaus jausmas neteko į burną, bet nurijus, drėgmė greitai išsisklaidė. Kalbėtis pasidarė labai sunku ir pasiekta tik su gėrimu rankoje. Be visų simptomų, aš pradėjau netekti miego, nes daug kartų per naktį atsikėliau naudotis tualetu. Buvau labai susirūpinęs, kad turiu kažką fiziškai negerai, bet nepateisinamai leidau sau jaustis labai blogai, kad tik išvengčiau nesaugumo, kurį vertina gydytojas.
O ar iš pradžių buvote neteisingai diagnozuotas?
ER darbuotojai iš mano pirminio įvertinimo tikrai nedaug ką gavo dėl savo užsispyrimo paauglystėje ir baimės, kad tikrai kažkas negerai. Žinoma, turėjau šlapintis sėdėdamas ER, o seselė norėjo paimti mėginį šlapimo analizei atlikti. Grąžinęs šlapimo mėginį slaugytojai, per kelias minutes pradėjau matyti, kaip prie mano kambario prie slaugytojos stoties susirinko gydytojų ir slaugytojų kolekcija ir girdėjau tarp plepėjimo „Jis tapo juodas“. Netrukus po to, kai išgirdau pamotę klausiant „Tai taip blogai ?!“ ir ji pradėjo verkti. Darbuotojų kupros baigėsi ir bijojau, kad mano gyvenimas baigsis, nes jie visi pradėjo skubiai apsupti mano lovą.
Iš viso mano ketonai buvo labai dideli, per 10 dienų numečiau apie 20 kilogramų, regėjimas pasikeitė taip, kad be akinių galėčiau geriau matyti, hemoglobino A1c kiekis viršijo 14%, o gliukozės kiekis kraujyje viršijo 1200 mg / dL . Tai, ką susirinkau iš gydytojo rankomis ištrauktos kasos ant savo patalynės, buvo tai, kad mano Langerhanso salos man nepavyko, ketinau gyventi, bet turėsiu valdyti visą gyvenimą trunkančią ligą. Mano gyvenimas nebuvo baigtas, tačiau tai buvo skaudus suvokimas, kad aš nesu Hulkas ir ką laikau vaikystės pabaiga. Cukrinis diabetas yra siaubinga liga, bet kartu ji suteikė mano gyvenimo tikslą ir galimybes būti dėkingam.
Deja, mano istorija nėra reta. Kaip žinote, 1 tipo cukrinio diabeto diagnozė dažnai nustatoma esant kritinei ir gyvybei pavojingai diabetinės ketoacidozės (DKA) būklei.
Ar ta pirminė ER patirtis paskatino jus pats dirbti sveikatos priežiūros srityje?
ER patirtis neabejotinai buvo pagrindas mano galimam karjeros pasirinkimui. Tačiau diabeto diagnozė ir nuolatinė sąveika su įvairiais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais nulėmė mano sprendimą tapti slaugytoja. Paauglystėje neturėdamas 1 tipo cukrinio diabeto diagnozės, esu beveik tikras, kad būčiau vengęs bet kokios sveikatos priežiūros profesijos. Paprastas faktas buvo tas, kad turėjau didžiulę adatos fobiją ir net negalėjau stebėti jokios injekcijos, nesusigūžęs ir nenualpęs. Diabeto diagnozė reiškė, kad turėjau susidurti su savo baime, o visa kita yra istorija.
Ar jūs turėjote kokių nors kitokių ER patyrimų kaip pacientas?
Visi mano ER vizitai nuo mano 1 tipo diagnozės nebuvo susiję su diabetu, tačiau problemos prasidėjo tada, kai diabeto savęs valdymas buvo iš mano rankų ir aš beveik praradau savo gyvenimą dėl aplaidumo. Asmeniškai manau, kad yra daugybė kliūčių tenkinant žmonių, sergančių diabetu, poreikius, bet taip pat ir tuos, kurie valdo lėtinę ligą: slaugytojų perdegimas, sveikatos priežiūros biudžeto valdymas, politinė sistema ir dabartinė sveikatos priežiūros sistema vaidino svarbų vaidmenį, nes trūko priežiūra. Apsvarstydamas savo ankstesnę patirtį, aš visada stengiuosi palaikyti dabartinę mūsų sveikatos priežiūros sistemą ir daryti jai įtaką, ypač žmonėms, valdantiems diabetą.
Ar galėtumėte papasakoti daugiau apie savo darbą Klivlando klinikoje?
Aš dirbu diabeto priežiūros ir švietimo specialiste (DCES). Asociacijos laipsnį slaugos srityje įgijau Loraino apygardos bendruomenės koledže, slaugos mokslų bakalaurą Ohajo universitete ir įgijau atestuoto diabeto pedagogo pažymėjimą.
Šiuo metu organizuoju diabeto savitvarkos ugdymą (DSME) grupinių ar individualių vizitų metu. Be to, esu sertifikuotas visų esamų insulino pompų ir CGM (nuolatinių gliukozės matuoklių) (išskyrus „Eversense“) siurblių treneris. Man taip pat patinka palengvinti profesionalų serijos CGM grupės užsiėmimus (apie „Dexcom“ ir „Freestyle Libre“) su vaistininku, siekiant nustatyti glikemijos modelius, peržiūrėti dabartinius vaistus, aktyvumą ir mitybos valdymą. Aš laikau save diabeto technologijų vėpla, o mano antroji kalba yra siurblio ir CGM modelio valdymas.
DCES, žinoma, yra naujas oficialus diabeto pedagogų vardas. Ką manote apie tą pokytį?
Manau, kad DCES paskyrimas padės kitiems žinoti, kad mes teikiame ne tik diabeto mokymą. Iš tikrųjų DCES (anksčiau CDE) vaidmuo visada buvo daugialypis, teikiantis vertinimus, kuriant individualius savitarnos planus, nustatant sveikatos priežiūros kliūtis, mokant, kuriant paramos struktūras, dirbant su asmenimis kuriant ir įgyvendinant protingus tikslus, propaguojant ir dar daugiau. Kaip ir daugelyje profesijų, šis vardas neteikė teisingumo teikiamai priežiūrai, tačiau būtent CDE atrodė per daug sutelkta į vieną užduotį. Tikiuosi, kad naujasis DCES pavadinimas sukels minčių sveikatos priežiūros specialistams, draudimo bendrovėms ir diabetu sergantiems žmonėms, kad jie pripažintų mūsų patirtį diabeto priežiūros srityje.
Kaip jūsų pačių T1D vaidina jūsų darbą su pacientais?
Susirgęs 1 tipo cukriniu diabetu manęs negalima laikyti DCES, tačiau jis leidžia lengvai įsijausti į daugelį diabeto valdymo aspektų. Man visada gerai, jei paslaugų teikėjai atskleidžia savo diagnozę savo pacientams, jei jiems atrodo aktualu arba pardavimo taškas mano paslaugų paieškai. Kai kurie pacientai norėjo apsilankyti pas mane tik žinodami, kad sergu diabetu. Pacientų, kurie dirbo su auklėtojais be diabeto, atsiliepimai buvo atsijungimo ar nesupratimo jausmas bandant paaiškinti fizinę ir emocinę diabeto valdymo naštą.
Nors nebūtina atskleisti savo diabeto diagnozės, manau, kad tai padeda palaikyti ir išlaikyti teigiamą energiją, kai sunku. Man ypač patinka pasakoti asmenines nesėkmių diabeto valdymo istorijas, kurios gali lengvai pasijuokti - per daug, kad prisipažinčiau. Tiems žmonėms, kurie nesusisiekė su tinkamu pedagogu, aš raginu jus toliau ieškoti ir nepasiduoti. Yra daug nuostabių DCES, sergančių diabetu ar be jo, kurie gali turėti didžiulį poveikį rūpindamiesi. Būdamas DCES, esu dėkingas už galimybę užmegzti ryšį ir pasisakyti už tiek daug asmeniniu lygiu, kuris valdo diabetą. Kai man sekasi geriausiai, mokomieji vizitai daugiausia buvo skirti suprasti diabetu sergančio asmens kelionę ir įterpti naujos išminties.
Kaip manote, kokie yra didžiausi pastarojo meto pokyčiai diabeto priežiūroje?
Didžiausi pokyčiai, kuriuos teko matyti, buvo įperkamos priežiūros įstatymas (2010 m.), Siekiant užkirsti kelią draudimo bendrovėms paneigti esamų sąlygų draudimą, automatizavimo su jutikliais padidintais siurbliais progresavimą, pagerėjusį CGM sistemų veikimą ir padidėjusias išlaidas insulino.
Kalbant apie dideles išlaidas, ar kada nors turėjote prieigos ar prieinamumo problemų, susijusių su diabetu?
Taip. Einant į koledžą, dirbant 35 valandas per savaitę ne visą darbo dieną, dirbant po stalu, gyvenant savarankiškai ir mokantis asmeninių finansų bei biudžeto valdymo, reikėjo paaukoti savo sveikatą tenkinant kitus pagrindinius poreikius. Cukrinis diabetas buvo dar vienas darbas, kurį ne visada galėjau atlikti būdamas jaunas suaugęs.
Kas dabar jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Viskas! Tikiuosi, kad naujoms naujovėms pasirodžius rinkoje, jos sumažins diabeto valdymo naštą ir pagerins sveikatos rezultatus. Aš kartais juokauju savo bendraamžiams, kad kitas mano darbas bus mano mėgstamiausia kavinė, matydama didžiulį diabeto tyrimų ir technologijų kiekį, plėtojamą per pastarąjį dešimtmetį.
Kodėl nusprendėte kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Noriu būti pagrindinis diabetu sergančių žmonių gynėjas ir pasidalinti savo asmeninėmis ir profesinėmis įžvalgomis, idėjomis, rūpesčiais ir istorijomis, kad, tikiuosi, padėčiau diabeto bendruomenei. Aš laikau save komandos žaidėju, atviru naujoms idėjoms ir aktyviu mokiniu. Bet aš dažnai įtvirtinau savo požiūrį, nusivylimą ir susirūpinimą dabartinėmis šiandieninėmis sistemomis ir terapija. Kreipimasis į šį konkursą buvo puiki proga pasidalinti savo nuomone ir idėjomis, kad galėčiau tikėtis atstovauti ir prisidėti prie šios nuostabios diabeto bendruomenės.
„DiabetesMine“ atliko nuostabų darbą, suteikdamas sinergetinį požiūrį, kad pasiektų dominančias bendruomenes kitų labui. Su dėkingumu ir pagarba dėkoju jums už tai, kad esate advokatas ir įtraukiate tuos, kurie valdo diabetą, balsus. Tikiuosi atsakyti į visus pagrindinius suinteresuotųjų šalių klausimus ir paskatinti geresnio diabeto švietimo prieinamumo poreikius visose priežiūros srityse. Be to, man patinka dalytis idėjomis, nuomonėmis ar šalinti problemas, įskaitant diabeto technologijas.
Gotcha. Jei galėtumėte pateikti kritinių atsiliepimų pramonės dalyviams, ką jiems pasakytumėte?
Sveikatos priežiūros pramonei / paslaugų teikėjams: galvokite apie kiekvieną asmenį kaip apie artimą šeimos narį ar draugą. Kiekvienas žmogus turi unikalią istoriją ir istoriją, paaiškinančią „kodėl“ ir „kaip“ dėl savęs priežiūros praktikos ir elgesio. Sveikatos priežiūra niekada nebus tobula, tačiau mūsų pareiga yra padaryti viską, kiek laiko ir išteklių skirti, kad prasmingai pasikeistų žmonių gyvenimas. Niekada nebandykite blogų žmogaus sveikatos rezultatų ar savęs priežiūros praktikos kaip nesirūpinančio savimi.
Technologijų pramonei: mažiau yra daugiau, jei nėra aukojama dėl saugumo. Diabeto perdegimas, praktiškumas, aliarmo nuovargis, cukrinio diabeto kančios, asmeninis įvaizdis, naudojimo paprastumas (įskaitant galimybes klausos negalią turintiems ir teisiškai akliems žmonėms), prieinamumas ir prieinamumas turėtų būti tiems, kurie kuria / platina diabeto technologijas.
Ačiū tau, Nikai! Nekantraujame susitikti su jumis 2019 m. Rudens „DiabetesMine“ universiteto programoje San Franciske.
