Šiandien mes džiaugiamės galėdami pakalbėti su kitu 1 tipo draugu, kuris pradėjo karjerą atestuotas diabeto pedagogas (CDE): Kenas Rodenheiseris Filadelfijoje, kuris dabar kiekvieną dieną padeda naujai diagnozuotoms šeimoms susitvarkyti su T1D gyvenimo realijomis.
Kai kurie gali atpažinti Keno vardą maždaug prieš dešimtmetį, kai jis padėjo suformuoti Naujojo Džersio įstatymą, leidžiantį studentams nešiotis gliukozės matuoklius ir tikrinti savo cukrų pamokose!
Mums buvo malonu neseniai susitikti su 28-erių metų vyru ir vėliau susisiekti telefonu. Kenas yra vaikų CDE Vaikų ligoninėje Fillyje (kur jis pats buvo diagnozuotas) ir dalyvavo didelėje „Diabetu sergančių vaikų“ organizacijos ir kasmetinės vasaros „Friends For Life“ konferencijos, kur jis padeda vesti dvynių programą, dalimi. Jis taip pat aktyviai dirba DOC (Diabetes Online Community) „Instagram“ tinkle.
Štai mūsų neseniai įvykęs interviu su Kenu. Mėgautis!
Kenas Rodenheiseris apie savo T1D gyvenimo ir diabeto karjerą
DM) Sveikas, Kenai, jūs pradedate papasakoti mums apie savo diagnozę?
KR) Man buvo diagnozuota dar 2003 m., Prieš pat savo 13-ąjį gimtadienį, kai išgyvenau tą paauglio / paauglio pyktį. Iš pradžių išgyvenau maždaug porą metų ... mano mokykloje niekas kitas tuo negyveno, išskyrus vieną mergaitę, vyresnę už mane, taigi nebuvo nė vieno, su kuriuo galėčiau iš tikrųjų susieti diabetą. Tai buvo prieš tai, kai socialinė žiniasklaida tapo tokia didele kasdiene mūsų gyvenimo dalimi, kad galėtume užmegzti ryšį su žmonėmis. Taigi tai mane labai izoliavo. Daugeliu atvejų buvau vietinis Filio rajonas ir esu iš Naujojo Džersio. Man buvo diagnozuota Filadelfijos vaikų ligoninė, ir nors tai buvo (ir yra!) Puiki įstaiga, vis tiek neturėjau jokio ryšio su savo amžiaus žmonėmis.
Kas padėjo jums labiau prisijungti?
Iš pradžių aš nenuėjau, bet per metus ar dvejus mano tėvai nuvyko į ligoninės metinę diabeto konferenciją, kur jie turėjo pamatyti visus tuo metu esančius skirtingus siurblius ir sužinoti įvairių dalykų apie 1 tipą. Tada aš išgirdau apie „Animas“ pumpuoja pirmą kartą, o kai tai įvyko, „Animas“ atstovas mane įtraukė į organizaciją, pavadintą „Diabetu sergantys vaikai“. Ir tai man viską pakeitė.
Aš nuėjau į savo pirmąją „Friends For Life“ konferenciją 2004 m. Arba 2005 m., Kai man buvo 15 metų. Tai buvo vieta, kuri mane atvedė ten, kur galėčiau priimti diabetą, susitaikyti su savo diagnoze ir žinoti, kad aš ne viena. Kiekvienais metais grįžau atgal. Nuėjau ten supykęs berniukas ir palikau priešingai. Tai mane išvedė iš tamsios vietos.
Kaip jūs pats perėjote į savęs advokato jausmą?
Po poros metų aš dar dalyvavau paauglių programoje ir dalyvavau kasmet. Tais metais tame pačiame viešbutyje, kuriame dalyvavome FFL, įvyko karatė turnyras. Vaikas tame karatė turnyre buvo iš Australijos ir jam ten diagnozuotas diabetas. Taigi tuo metu paauglių programos vadovas, kuris ironiškai buvo tas pats žmogus, kuris man pardavė mano pirmąjį „Animas“ pompa, atvežė keletą paauglių į ligoninę pasikalbėti su šiuo vaiku ir pasakė jam: „Jums viskas bus gerai . “ Jie pasirinko mane būti pirmuoju žmogumi, kuris užėjo ir pasikalbėjo su juo. Būdamas 17 metų, po šios patirties pasakiau sau, kad tai aš ketinu daryti su savo likusiu gyvenimu.
Oho! Apie ką anksčiau galvojai kaip apie karjeros kelią?
Tuo metu norėjau pereiti prie finansų, jei tai parodys, kiek kairės posūkio aš nuėjau, nuo finansų iki CDE kelio. Bet tai parodė, kad kaip karjera norėjau užsiimti diabeto ugdymu, būti CDE ir dirbti su naujai diagnozuotais vaikais.
Aš nuėjau į slaugos mokyklą ir porą metų dirbau grindų slaugytoja; nebuvo tikro tikslo būti slaugytoja, tik maniau, kad tai bus geriausias kelias įgyti CDE pažymėjimus. Pirmoji mano pozicija buvo praktika, kai per tuos pusantrų metų dirbau su daugybe 2 tipo. Tada man pavyko gauti vaikų pedagogės pareigas Filadelfijos vaikų ligoninėje, kur man buvo diagnozuota.
Koks tai darbas su vaikais, kurie dalijasi tavo liga?
Man tai patinka. Jei aš galiu pakeisti vieno žmogaus gyvenimą per dieną, tai reiškia, kad man gera diena. Jei galiu paveikti du žmones per dieną, tai puiki diena. Laimei, jaučiuosi tarsi ten, kur galėčiau pakeisti bent vienos šeimos gyvenimą ir palikti darbą laimingą kiekvieną dieną. Tai priverčia mane visus šypsotis.
Ar mes taip pat girdėjome, kad diabeto iššūkiai, su kuriais susidūrėte vidurinėje mokykloje, galų gale jums sukėlė gana puikų propagavimo momentą?
Taip. Tai tarsi „linksma“ istorija, nors ne visa tai yra šypsena ... Taigi mano pirmakursiais ir antrame kurse viskas buvo gerai. Mano mokytojai buvo puikūs ir neturėjo jokių problemų leisti man atlikti testus klasėje, arba jei aš ėjau žemai ir man reikėjo sulčių ar teko eiti į mokyklos slaugytojos kabinetą. Bet jaunesniais metais turėjau vieną mokytoją, kuri man davė problemą. Ji pasakė slaugytojai, kad jai nepatogu, ir slaugytoja neleido man patikrinti BG bet kurioje klasėje. Buvo daug ką nuveikti, įsitraukė ADA (Amerikos diabeto asociacija) ir jie pradėjo pasisakyti mano vardu. Tai išsisprendė mokykloje.
Tada baigiau kalbėti prieš Naujojo Džersio Generalinę asamblėją 2009 m., Kai buvau koledže, apie tai, kas nutiko ir kaip svarbu leisti klasėje tikrinti cukraus kiekį kraujyje. Smagu, kad kai tuo metu buvau susitikęs su valstybės įstatymų leidėjais, išsitryniau savo testo rinkinį ir su jais kalbėdamas tikrinau cukraus kiekį kraujyje. Aš jiems pasakiau, kad esu mažas, ir su jais valgiau keletą gliukozės skirtukų. Kambaryje buvo 12 žmonių ir tai jiems buvo puikus švietimas. Tuo metu jie priėmė teisės aktus, kurie įsigaliojo 2010 m. Sausio mėn., Todėl kiekvienas studentas iš Naujojo Džersio gali nešiotis savo diabeto reikmenis ir teisėtai gali pasitikrinti klasėje bei leisti mokytojams prireikus švirkšti gliukagoną. Jaučiuosi ganėtinai pagerbta būdama tų pokyčių dalimi, o dabar ji eina visu ratu. Neseniai kreipiausi į ADA ir dalyvausiu 2019 m. Kovo mėn. Kvietime į kongresą, kur galėsiu susitikti su keliais įtakingais žmonėmis ir paveikti diabeto gydymą federaliniu lygmeniu.
Ar vis dar kasmet dalyvaujate CWD „Friends For Life“ konferencijoje?
Taip, aš darau. Kiekvienais metais, nes sukanka 18 metų ir baigiau vidurinę mokyklą, grįžau. Dabar esu vienas iš keturių žmonių, atsakingų už programavimą ir vadovavimą dvylikos grupei, taigi 9–12 m. Labai smagu būti to dalimi. Gana nuostabu pažvelgti į žmonių grupę, kuri ėjo nuo tų pirmųjų metų, kai aš ėjau, kad pamatytume, kaip mes visi subrendome ir užaugome ir užėmėme didesnį vaidmenį diabeto bendruomenėje, ir į mūsų pačių gyvenimą sergant diabetu.
Kaip jūsų paties diabetas įtakoja jūsų kalbėjimą su pacientais?
Pirmą kartą susitikdamas stengiuosi jiems nepasakoti apie savo diabetą. Tai vaikai ir šeimos, kuriems naujai diagnozuota diagnozė - panaši į tai, ką dariau būdama 17 metų. Aš sutelkiu dėmesį į tai, kaip supažindinti juos su diabetu ir pranešti, kad viskas bus gerai. Aš juos seku maždaug tuos pirmuosius metus ir daug sunkiai treniruojuosi, nes būtent tada visiems kyla daugiausiai klausimų.
Taigi, jei susitinku su jais ligoninėje ir jiems naujai diagnozuojama net per kelias valandas, nemėgstu iš anksto minėti savo pačios diabeto. Nes tada jie nesiruošia klausytis nieko kito. Jie pažiūrės į mane, ką aš darau, net jei tai nebūtų taikoma jiems taip anksti po diagnozės. Galbūt, kai jie išeis iš ligoninės ir po kurio laiko, aš galiu nuraminti, kad galiu pasakyti sakydamas: „Aš gyvenu su juo, ir jūs galite pamatyti visus šiuos pasaulio žmones, kurie klesti su T1D“. Tai suteikia tą palengvėjimo jausmą, ir mes galime judėti į priekį, vėliau kalbėdami konkrečiau apie savo diabetą. Žmonėms ir vaikams malonu girdėti, nes galbūt jie nepažįsta nė vieno diabetu sergančio asmens net su visa internetine bendruomene, ir šis ryšys turi skirtumų. Aš galiu susieti tuo metu, ypač tais paauglystės metais, kai gal ir aš galiu pavadinti blefus. Štai kur tai praverčia.
Kaip buvo matyti, kaip visos naujos diabeto technologijos priemonės atsirado ir vystėsi nuo jūsų jaunystės?
Evoliucija yra ne kas kita, kaip įspūdinga. Iš tikrųjų jie iš pradžių mane įtraukė į NPH, o tai buvo keista, nes analogai jau buvo daug metų. Tai buvo siaubinga. Tuo metu turėjau paprašyti eiti į „Lantus“. Kalbant apie technologijas, aš naudoju savo „Animas IR1200“ siurblį mažiau nei metus, kol nuėjau į tą pirmąją FFL konferenciją. Tada dar nesusitaikiau su cukriniu diabetu ir man buvo gėda dėl mano pompos. Mano močiutė iš tikrųjų supjaustė ir įsiuvo skylutes visiems mano drabužiams, kad vamzdeliai niekada nesimatytų. Bet po FFL, kai buvau labiau įsitikinusi ir turėjau draugų, sergančių diabetu, ir žinojau, kad nesu viena, aš visą savo pompą nešiojau kaip lauką ... ir visur buvo siurblio vamzdeliai! Likau „Animoje“, o paskutinė mano - „Animas Vibe“. Dabar aš naudojau atviro šaltinio uždarojo ciklo sistemą ir per pastaruosius metus kūriau „Looping“.
„Dexcom“ esu nuo pat pirmos sistemos, kai ji buvo dėvima tris dienas ir buvo nepakeliama dėl siaubingo tikslumo. Taigi nuo to laiko pamatyti kiekvieną patobulėjimą yra visiškai neįtikėtina. Šiandien esu „Dexcom G6“, kur nereikia atlikti kalibravimo pirštais. Šiuo metu iš tikrųjų nešioju tris CGM jutiklius - G6, 14 dienų „Abbott Freestyle Libre“ ir implantuojamą „Senseonics Eversense CGM“. Tai nebus amžinai, bet mano draudimas padengė 100% „Eversense“, todėl nusprendžiau tai išbandyti, kol galiu, ir atlikti nedidelį N = 1 tyrimą, lyginant visus šiuos CGM su „Contour meter“ pirštų matuokliu.
Šiandien tai yra vaikų ir paauglių žaidimų keitiklis, turintis uždarą ciklą ir CGM tikslumą šiandien. Jie gali praleisti naktis be „Lows“ arba pasilikti diapazone suvalgę picos, o CGM tampa standartu. Mums tiesiog reikia draudimo bendrovių, kad tai suprastų, ir pripažįstame, kad iš laiko intervalo gauname tiek daug, kad negauname iš A1C. Tai turi pakeisti.
Ar daug laiko praleidžiate prieigos ir prieinamumo klausimais?
Daugiausiai girdžiu skundus. Laimei, turiu puikių išteklių ir komandą, kuri man tai padės. Mūsų praktikuojančios slaugytojos, Dieve, palaimink jų sielą, taip apkrautos visomis nesąmonėmis dėl dokumentų, kurios gaunamos gavus išankstinius leidimus ir galimybę naudotis vaistais bei technologijomis. Jie turi atsisakyti atsisakyti, nes pretenzijos dažnai atmetamos, jei dokumentuose buvo VIENAS dalykas - nebūtinai neteisingai užpildyta forma, tačiau užrašai nebuvo padaryti taip, kaip nori draudikas. Kartais viską turime atlikti keturis ar penkis kartus, kad gautume CGM patvirtinimą. Tai atima iš pacientų priežiūros išteklius, ir juokinga, kad draudimo kompanijoms reikia viso darbo ir mažiau laiko, kad pacientai iš tikrųjų būtų saugesni. Tai neturėtų būti taip sudėtinga. Tikiuosi, kad yra koks nors būdas pritarti šiems produktams, nes jie pagerina gyvenimą.
Ką radai dėvėdamas tuos tris CGM vienu metu?
Tai gana įdomu. Visų jų tikslumas yra tikrai geras, nors su „Eversense“ grįžta į G5 dienas, kai reikia kalibruoti du kartus per dieną. Įdomu tai, kad gliukozės rodmenims jis naudoja šviesą, o ne tradicinį CGM matavimą tarpšakiniu skysčiu, o tai reiškė iš naujo sužinoti, kaip veikia CGM. Be to, kaip ir „Medtronic CGM“, po 24 valandų inicijavimo laikotarpio turite atlikti kelis kalibravimus ir iš pradžių jis nėra per tikslus. Tai apmaudu, palyginti su „Dexcom“ ir „Libre“, kur nereikia kalibruoti. Aš buvau išlepinta. Apskritai tendencijos ir tikslumas yra gana palyginami. Man „Dexcom G6“ ir „Eversense“ buvo nuosekliausiai tikslūs, palyginti su mano „Contour“ matuokliu. „Abbott Libre“ rezultatai yra nuolat pataikomi arba praleidžiami.
Ar galite pasidalinti savo patirtimi, susijusi su „Looping“?
Tai buvo tik apie metus laiko Looping, naudojant RileyLink visą laiką. Man patinka palaikymas, kurį teikia egzistuojanti bendruomenė „#WeAreNotWaiting“, ir kai tai išmoksi ir žinosi technologiją, tai nėra taip sudėtinga. Tai buvo neįtikėtina. Įsipareigojimas įsigyti senesnę, nebegaliojančią įrangą yra sudėtingiausia jos dalis. Žinoma, tai parodė man, kaip aš iš tikrųjų džiaugiuosi dėl „Tandem“ „Control-IQ“ su kitais metais pasirodančiu „G6“. Tai bus visiškai palaikoma kaip komercinis produktas ir bus mažiau nepatogus, nes jis turės „Bluetooth“ ir nereikės bendrauti per „RileyLink“.
Jūs taip pat esate gana sportiškas, kaip matome iš socialinės žiniasklaidos ...
Koledže buvau tinginė bulvė. Bet kai jau išlipau, pradėjau labiau užsiimti bėgimu, nors augdamas to nekenčiau. Aš jį įsimylėjau, ir tai tapo mano išeitimi. Tada pradėjau užsiimti dviračių sportu. Ir žygiai pėsčiomis. Ir taip toliau. Man patinka išlikti aktyviam. Aš padariau „Tough Mudders“ ir kitas kliūčių varžybas, dalį inkų takų nuėjau iki Machu Picchu Peru, porą kartų važiavau 80 mylių dviračiu ... Ilgainiui norėčiau surengti pusės „Ironman“ varžybas.
Iki šiol didžiausias mano pasiekimas, dėl kurio man patinka ragauti, yra „Dopey Challenge“ dalyvavimas „Disney World“ 2018 m. Sausio mėn. Jų kasmetiniame „Disney Marathon Weekend“ yra kelios lenktynės, o „Dopey Challenge“ visas tas lenktynes vykdo iš eilės kiekvieną iš šių keturių dienų. - 5k, 10k, pusmaratonis ir visas maratonas. Aš dariau juos visus atskirai, bet niekada iš eilės. Man patinka parodyti savo atsidavimą sau ir pasauliui, kad diabetas manęs nesulaikys. Mano žmona (mes susituokę trejus metus 2019 m. Birželio mėn.!) Atliko visą maratoną ir mes turėjome kartu kirsti tą finišo liniją.
Palaukite, papasakokite daugiau apie inkų takų patirtį!
Tai buvo maždaug prieš metus. Tai buvo daugiau nuotykių žygis nei pilnas žygis, nes visa tai padaryti būtų daugiau nei savaitę trunkanti patirtis. Dalį jo padarėme per keturias dienas ir nakvojome nakvynės namuose, važiuodami dviračiais, užtrauktuku, plaustais iš balto vandens ir reguliariai pėsčiomis. Tuo metu „Looping“ buvau gana nauja, todėl atsinešiau visokių atsarginių kopijų ir savo „t: slim pump“, jei kažkas nutiktų ar man nebūtų patogu. Tai buvo gana intensyvu ... Esu važiavęs dviračiais, maratonais ir kita, bet lėtas ir stabilus nuolydis visą dieną man buvo kažkas naujo. Tvarkydama cukraus kiekį kraujyje, aš buvau supakavusi daugiau atsargų, nei man kada nors būtų reikėję, ir du gliukagono rinkinius, jei tik prireiktų mažos dozės.Mes turėjome vietinių pardavėjų, kurie išbandė vaisius ir maisto produktus.
Kalbant apie gliukagoną, jūs taip pat buvote neseniai vykusiame „Xeris“ forume - kokie buvo jūsų didžiausi išsinešimai iš to renginio?
Man tai labai atvėrė akis. Noriu labiau įsitraukti į bendruomenę, nesvarbu, ar internete, ar kaip nors kitaip. Aš visada dirbau su diabetu sergančiais vaikais, čia yra mano, kaip diabeto auklėtojos, kasdienis darbas, bet jų yra kur kas daugiau. Matyti, ką kiti žmonės gali padaryti naudodamiesi technologijomis ir socialine žiniasklaida, ir visa tai yra nuostabu. Galimybė ten patekti ir pasikalbėti su visais, taip pat su žmonėmis „Xeris“ užkulisiuose, kurie leidžia šią naują cheminę medžiagą, buvo tikrai neįtikėtina. Tai mane įkvėpė padaryti daugiau. Tai man buvo didžiausias išsinešimas.
Ačiū, kad skyrėte laiko kalbėti ir už viską, ką darote, Kenai! Mums pasisekė, kad kovo mėnesį vykote į D.C., kad galėtumėte dalyvauti ADA kvietime į kongresą, ir tikimės išgirsti, kaip viskas vyksta.
.jpg)
