Praėjus keleriems metams, mes daug girdėjome apie Kongreso diabeto susirinkimą - didelę, galingą, dvišalę įstatymų leidėjų grupę, kurios nariai įsipareigojo sutelkti dėmesį į diabeto priežiūros klausimus.
Bet kur jie buvo pastaruoju metu, vykstant sveikatos priežiūros reformai ir insulino kainų krizėms Amerikoje?
Kviesti insulino gamintojus ir PBM į užduotis
Namų energetikos ir prekybos pakomitečio posėdis, vykęs 2019 m. Balandžio mėn., Kurį vedė ilgametė Diabeto kongreso Caucus pirmininkės pirmininkė Diana L. DeGette (D-CO), iš tikrųjų vadinama pagrindinių insulino gamintojų vadovais ir vaistinių pašalpų vadybininkais (PBM) kartu ir padėkite juos vietoje, kad paaiškintumėte didelę insulino kainą.
Kongreso pakomitečio posėdžiai gali būti mieguistos faktų nustatymo misijos, tačiau ši buvo kitokia.
DeGette žinojo insulino kainų istoriją ir kaip politinį, ir kaip asmeninį dalyką: ji jau maždaug du dešimtmečius pirko insuliną savo dukrai, sergančiai 1 tipo cukriniu diabetu (T1D). Posėdžio metu ji buvo pasirengusi ir atkreipė dėmesį į apklausą, net pertraukdama vieno farmacijos vadovo malonumus reikalaudama atsakymų. Praėjusiais metais ji ir Kongreso diabeto komisijos pirmininkas Tomas Reedas (R-NY) paskelbė pranešimą apie tai, ką ji posėdyje apibūdino kaip „dūmų ir veidrodžių“ kainų sistemą.
„Tai, ką radome, buvo sistema su iškreiptais mokėjimais ir visiškas kainų skaidrumo trūkumas“, - sako ji.
Ji atkreipė vadovus į dėmesį, kad Kongresas atkreipia dėmesį į šį klausimą, ir patarė jiems kruopščiai dirbti, kad būtų sumažinta insulino mažmeninė kaina.
"Mums neįdomu rodyti pirštais ar perduoti pinigus, mes esame suinteresuoti rasti šios problemos sprendimą", - sako ji.
Šis klausymas ir kiti panašūs klausimai, taip pat didėjantis diabeto aktyvistų spaudimas ir spygliuota prezidento Donaldo Trumpo retorika dėl vaistų kainų, greičiausiai kartu paskatins insulino gamintojus paskelbti naujas programas, skirtas sumažinti savo kišenes insulino išlaidas 2020 m.
Taigi, nors ir gali atrodo kaip ir dar vienas per daug išsipūtęs kongreso pakomitetis, kuris nedaug pasiekia, Diabeto komitetas gali būti svarbesnis jūsų ateičiai, nei jūs manote.
Kas yra cukrinis diabetas?
Kaukazas apskritai yra įstatymų leidėjų grupė, kuri sudaro grupę ar frakciją remdamasi bendru interesu.Vadovų taryba nebūtinai turi būti tos pačios partijos nariai; iš tikrųjų jie yra efektyvesni, jei nesilaiko tradicinių politinio peizažo ribų. Kaukazai kurį laiką buvo JAV politinės istorijos dalis, tačiau jie aštuntajame dešimtmetyje ėmė populiarėti tarp Kongreso įstatymų leidėjų, teigia Ričmondo universiteto (Virdžinija) politikos mokslų profesorius Danielis Palazzolo, studijuojantis koalicijos kūrimą Kongrese. .
Diabeto tarybą iš tikrųjų sudaro Kongreso diabeto susirinkimas Atstovų rūmuose ir Senato diabeto komitetas. Pasak DeGette, tai yra didžiausias kongreso pasitarimas, kuriame yra daugiau kaip 300 narių.
Kongreso diabeto posėdis yra labiau organizuotas iš dviejų, turintis tam skirtą svetainę ir nuolatinių naujienų istoriją. Anot Palazzolo, Senato posėdžiai paprastai yra neformalesni, panašiai kaip pats Senatas.
Trys iš keturių rinkimų kėdžių turi asmeninį ryšį su T1D. Kaip ir DeGette'as, Reedas turi vaiką su T1D. Senato „Diabetes Caucus“ pirmininkė Senatorė Jeanne Shaheen (D-NH) turi anūkę, sergančią T1D. Kolegijos pirmininkė senatorė Susan Collins (D-ME) atstovauja valstybei, kurioje yra seniausias vidutinis gyventojų skaičius, o tai reikštų, kad diabeto priežiūros klausimai bus itin svarbūs jos rinkimų apygardai; ji taip pat atskleidė 2019 m., kad dabar turi dukterėčią, turinčią T1D.
Turint tokį didelį pasitarimą, natūralu, kad kai kurie nariai labiau nei kiti užsiima diabeto problemomis, teigia Stewartas Perry, Diabeto pacientų gynimo koalicijos (DPAC) direktorių tarybos pirmininko pavaduotojas. Tačiau jei įstatymų leidėjas yra pasitarimo narys, tas politikas automatiškai laikomas tinkamu objektu lobistams, susijusiems su diabetu, sako jis.
"Ne kiekvienas rinkimų komisijos narys yra aktyvus viskuo, ką daro rinkimų komitetas, tačiau tai yra būdas kongreso nariams parodyti, kad jiems rūpi diabetas", - sako Perry.
Kaip diabeto taryba palaiko pacientų bendruomenę?
Daugumą atskirų su cukriniu diabetu susijusių teisės aktų priima Diabeto komisijos nariai, ypač pirmininko pavaduotojai. Jų įstatymai dažnai sutelkia dėmesį į galimybę pasinaudoti naujais diabeto gydymo būdais pagal vyriausybės finansuojamas draudimo programas, tokias kaip Medicaid ir Medicare. Vadovų taryba taip pat padeda skirti lėšų diabeto tyrimams.
Dabartinėje Kongreso sesijoje Shaheenas ir Collinsas bendrai rėmė du įstatymų projektus: vienas įsteigė darbo grupę, siekdamas pagerinti „Medicare“ prieigą prie naujoviškų diabeto technologijų, o kitas sudarė sąlygas „Medicare“ gavėjams geriau naudotis diabeto savitvarkos mokymais.
DeGette ir Reedas kartu su Amerikos vietinių sveikatos programomis rėmė „Medicare“ diabeto savitvarkos įstatymo projekto ir dviejų papildomų sąskaitų, skirtų patvirtinti Specialiosios diabeto programos lėšas prevencijos ir gydymo tyrimams, bei diabeto programas, naudojimą. DeGette taip pat rėmė aktą, kad į Medicare programą būtų įtraukti podiatrai (pėdų priežiūros specialistai). Akte taip pat peržiūrimos „Medicare“ taisyklės dėl terapinių batų, skirtų diabetu sergantiems žmonėms, aprėpties.
Visai neseniai Kongreso pirmininkai ir kiti asmenys ėmėsi tiesioginio tikslo bandydami sumažinti insulino ir kitų receptinių vaistų kainą, teigia JDRF vyresnioji advokatūros ir politikos viceprezidentė Cynthia Rice. Pvz., Per pastaruosius dvejus metus frakcijos nariai pasirašė sąskaitas, norėdami legalizuoti įperkamesnių vaistų importą iš Kanados, pakoreguoti nuolaidų sistemą, dėl kurios gali kilti aukštos insulino kainų kainos ir apriboti pinigų sumą. kai kurie „Medicare“ gavėjai turi sumokėti iš savo kišenės už receptinius vaistus, tokius kaip insulinas.
Įstatymų priėmimas dažnai lyginamas su dešrų gamyba; tai netvarkingas procesas, dažnai sujungiantis daugelį konkuruojančių interesų. Julie Babbage, DPAC generalinė direktorė, sako, kad diabetą reglamentuojantys įstatymai dažnai suskirstomi į didesnius įstatymus ir dažnai paskutinę minutę. Tai pasakytina apie naujausią specialiosios diabeto programos finansavimo pratęsimą, kuris buvo įtrauktas į COVID-19 pagalbos paketą, priimtą 2020 m. Kovo mėn., Sakoma „Beyond 1 Type“ ataskaitoje. Finansavimas vėl bus atnaujintas 2020 m. Lapkričio mėn.
Kirsti vakarėlių linijas
2020 m. Birželio 29 d. Shaheenas ir Collinsas kartu pasirodė renginyje Naujajame Hampšyre, norėdami pristatyti siūlomą sąskaitą dėl insulino kainos sumažinimo, sakoma WMUR-TV pranešime. Jei šis projektas bus priimtas, tai turės didžiulę įtaką daugeliui diabetu sergančių žmonių išlaidų mažinimui. Bendras renginys taip pat buvo svarbus, nes tai reiškė retą dalyką JAV politikoje: dvipartiškumą.
Ne pelno siekiančios propagavimo grupės „T1 International“ politikos vadovas Eli Gerberis sako, kad Kongreso diabeto tarybos dydis ir ilgaamžiškumas yra geras rodiklis, rodantis, kad yra noro dirbti kitose partijose, kad padėtų diabetu sergantiems žmonėms. Jis sako, kad dvišaliai insulino įperkamumo sąskaitų pobūdis taip pat skatina.
"Mes tikimės, kad naujajame kongrese [su] kokia nors partija gali kontroliuoti ... vaistų kainos vis tiek bus prioritetas, ir šalys galės rasti vidurį, kuris vis tiek padarys insuliną prieinamą", - sako Gerberis.
Aktyvus kongreso diabeto posėdžio dalyvis taip pat gali padėti įstatymų leidėjams laikytis pozicijų, kurios gali pasirodyti priešingos jų politinių partijų norams. Pvz., 2018 m. Reedas paskelbė priešinantis kai kurioms respublikonų vadovaujamoms pastangoms panaikinti Įperkamos priežiūros įstatymą, jei tai reiškia, kad reikia panaikinti apsaugą tiems, kuriems jau yra buvę sąlygų. Sindikuotoje naujienų pokalbių laidoje jis aiškino savo opoziciją labai asmeniškai.
"Žinote, jei jūs ištrinsite esančių sąlygų apsaugą nuo knygos, padarysite poveikį tokiems žmonėms kaip mano sūnus", - sako jis.
Kaukazo apribojimai
Tai blaivus faktas, kad mažiau nei 6 procentai siūlomų įstatymų buvo priimti įstatymais kiekviename XXI amžiaus 2 metų kongreso cikle, o pastaraisiais metais šis procentas dar labiau sumažėjo. Kongreso koalicijos kūrimą studijuojantis Palazzolo teigia, kad net dvišaliai įstatymai negarantuoja įstatymo sėkmės. Kongreso vadovai nusprendžia, kokie įstatymų projektai bus pateikti ant grindų balsavimui, o politinė partijų vienybė užtikrina, kad jokie įstatymų projektai nebus pateikti balsavimui be jų nuomonės.
"Yra daugybė klausimų, kuriuos remia partijos, jie tiesiog niekada nemato dienos šviesos", - priduria Palazzolo.
Atsižvelgiant į šią padėtį, pastarojo meto prezidento administracijos vis labiau kreipėsi į vykdomosios valdžios veiksmus, kad pašalintų aklavietę įvairiais klausimais. Pavyzdžiui, 2020 m. Birželio pabaigoje D.Trumpas pasirašė vykdomuosius nurodymus, kurie, atrodo, įgyvendina daugelį neseniai pasiūlytų teisės aktų tikslų sumažinti insulino ir kitų brangių receptinių vaistų kainą.
Įsakymais siekiama ištirti būdus, kaip importuoti pigesnius vaistus iš Kanados, pažaboti nuolaidų schemas, kurios padidina sąrašines kainas, ir apriboti kai kurių „Medicare“ gavėjų vaistų kainas. Tuomet D.Trumpas žengė neįprastą vykdomųjų įsakymų vykdymo žingsnį, norėdamas sužinoti, ar vaistų kompanijos nenorėtų derėtis dėl jų pakibusios vykdomosios valdžios grėsmės.
Vienintelė problema? Niekas tiksliai nežino, ką darys šie įsakymai, ar jie taps teisėti, ir jie tikrai laukia teismo, nes aplenkia Kongresą, kurio užduotis yra priimti įstatymus, kuriuos prezidentas priims. Jas taip pat gali atšaukti kitas Ovalinės įstaigos gyventojas. Visa tai reiškia, kad vykdomieji įsakymai gali gerai atrodyti popieriuje, tačiau, pasak DPAC „Babbage“, jie gali neturėti ilgalaikio poveikio.
"Iššūkis [su vykdomaisiais įsakymais] yra tas, kad juos labai greitai galima užginčyti teisėtai", - sako Babbage. "Kongresas vis dar turi piniginės galią, todėl jie gali atsisakyti skirti finansavimą, kuris būtų labai svarbus vykdant tam tikrus vykdomuosius nurodymus".
Atviros lobizmo paslaptys
Kitas nuolatinis visų įstatymų leidėjų rūpestis yra tai, kad jiems gali turėti įtakos intensyvios lobistinės pastangos ir farmacijos pramonės aukos jų kampanijai. Remiantis „OpenSecrets“ reaguojančios politikos centro duomenimis, farmacijos ir sveikatos produktų pramonė per pirmuosius tris 2019 m. Ketvirčius išleido 228 milijonus JAV dolerių kongreso narių lobistinę veiklą, todėl tapo geriausia lobistine grupe tarp pirmaujančių pramonės šakų JAV ekonomikoje.
Sujungus „OpenSecrets“ duomenis apie pagrindinius Diabeto Kaukazo lyderius, atrodo, kad 2018 m. Ir 2019 m. Iš politinių veiksmų komitetų (PAC), susijusių su farmacijos įmonėmis ir sveikatos priežiūros produktų bendrovėmis, iš viso aukota 327 000 USD. (Paklaustas, nė vienas iš diabetu besiremiančių organizacijų, apklaustų dėl šios istorijos, atstovai nesiūlė manyti, kad keturi įstatymų leidėjai savo aukomis ar lobizmu buvo pakenkti savo darbui.) Šie skaičiai nestebina, atsižvelgiant į pinigų santykį JAV politikoje, sako Gerberis.
„Farmacijos pramonė per dešimtmečius atliko puikų darbą kurdama tikrai labai galingą lobizmo ir kampanijos finansavimo operaciją“, - sako jis.
Dėl tokių galingų lobistinių pastangų kai kurie Kaukazo Respublikos įstatymų leidėjai gali priversti atsisakyti pastangų sumažinti savo kišenę. Todėl trūkstamas ingredientas, užtikrinantis, kad Kaukazas imtųsi veiksmų diabetu sergantiems žmonėms, yra politinis rinkėjų spaudimas, sutinka advokatai. Gerberis, pavyzdžiui, mano, kad būtent insulino kainų spaudimas, kurį sukėlė judėjimas # insulin4all ir kiti, paskatino šią problemą tapti rinkėjų ciklo tema.
„Manau, kad daug to sulaukė aktyvistai, kurie pasakojo savo istorijas ir savo artimųjų, kurie mirė ar kentėjo dėl insulino normavimo, istorijas“, - sako jis. „Ir tada žmonės nusprendžia, kad tai yra problema, kurią reikia spręsti.“
Reikia daugiau spaudimo
Kitaip tariant, Kongreso diabeto taryba savo egzistavimu negali išgydyti JAV politinės sistemos bėdų. Tačiau tai įstatymų leidėjų grupė, paskelbusi ketinimą bendradarbiauti, kad patenkintų diabetu sergančių žmonių poreikius. Tam reikia nuolatinio rinkėjų spaudimo, kad jis galėtų daryti tai, kas geriausia sergantiems cukriniu diabetu.
.jpg)
